ePacientes

Compartiendo nuestra diabetes en Antofagasta.

Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes

Por segundo año consecutivo se realizarán las Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes, en la nortina ciudad de Antofagasta, Chile. Dicho evento tendrá lugar la primera semana de mayo próximo.
Al igual que el año pasado estaremos ahí, otra vez sobre el escenario.

Segundas Jornadas Universitarias

Clic sobre la imagen para ampliar

No es menor que en un polo de desarrollo tan relevante en lo económico, pero que parece tan lejos de capital, se incube la inquietud por desarrollar encuentros científicos que se aparten de los lugares comunes, salgan del margen y tomen riesgos, poniendo a disposición de los profesionales interesados el conocimiento moderno, rupturista si se quiere, que sale del molde del status quo, para que no sigamos haciendo más de lo mismo.
Es cierto que en materia de salud nuestro país tiene un sinnúmero de carencias, pero no es menos cierto que seguir en lo mismo no nos hará mejorar, pues con lo que se hace hoy está claro que no alcanza.
Aplaudo la apuesta y felicito a los Doctores Cristian Tabilo y Juan Patricio Valderas, directores del curso, así como el apoyo de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Antofagasta. El éxito de la jornada el año pasado y la realización de esta segunda versión dan cuenta que es el camino correcto.

Les dejo el programa para que lo miren.

ProgramaEl temario está muy interesante, con tópicos que van desde las nuevas terapias, genética, cirugía bariátrica, obesidad, farmacomeconomía entre otras, así como la tecnología ligada a las bombas de de insulina y el monitoreo continuo de glucosa.

Habrá ponentes de primer nivel, tanto de Chile como del extranjero, y estoy seguro que también lo será el público asistente.

Agradezco nuevamente a los organizadores la confianza que depositan en mi y el atreverse a invitar a participar activamente en las ponencias a más pacientes como yo, personas con diabetes o familiares, que han encontrado en las redes sociales la oportunidad de ayudar a otros.

Porque así es como en esta oportunidad también expondrán Ulises Caula, de Argentina, co autor del blog Viajeros Crónicos https://viajeroscronicos.com; y Silvana Gonzalez, de Paraguay, creadora de DiabeT-Rex, http://diabet-rex.com.py.  La idea es contarles a los asistentes la experiencia de vivir con diabetes en el día a día; y el impacto que tenemos lo blogeros, tanto a nivel de quienes nos siguen como pacientes y también en los profesionales de la salud.

Yo participaré de ese mismo panel, pero además tendré una conferencia extra, el día viernes, casi cerrando el curso, para hablar de qué tan lejos estamos de los tratamientos indoloros en la insulinoterapia y al automonitoreo.

Diabetes 4 x 15.

Diabetes 4 x 15Como nuestro compromiso primero es con nuestros glucolegas, el día sábado 6 por la mañana hemos programado un evento para hacer lo que mejor sabemos: compartir nuestra diabetes.

No dejaremos pasar la oportunidad de tener en Chile a Ulises y Silvana, y junto con Javiera Pinto, de la Fundación Mi Diabetes, en dependencias de la Universidad de Antofagasta, presentaremos 4 ponencias, para luego realizar una mesa redonda y responder preguntas de los asistentes.

Javiera les hablará de sus 21 años con diabetes… 35 semanas de embarazo”, un tema muy interesante para todos, padres, familiares y pacientes, pues la idea de formar familia siempre está presente cuando crecemos teniendo diabetes tipo 1.

Ulises nos contará algunos de sus viajes y consejos en “Viajar con diabetes tipo 1: una aventura hacia el autoconocimiento”. Cómo no va ser interesante escuchar sus historias de andar por el viejo continente arriba de una bicicleta con su novia y su diabetes!

Silvana nos va compartir parte importante de su experiencia como madre de un chiquito con diabetes tipo 1, y la forma en que ha enfrentado los distintos roles que debe desempeñar como mujer. Su conferencia se titula “El trabajo de ser una Mamá Páncreas y el desafío de no descuidar todo lo demás”, porque sabemos que a pesar de la diabetes la vida continua.

Y yo les hablaré de la responsabilidad que tenemos como pacientes en este nueva era de la inmediatez en la información, como pacientes empoderados. Mi conferencia se llama “Diabetes + Redes Sociales = Pacientes Empoderados”.

Como ven, variados temas, pero con el eje fundamental puesto en la enseñanza que nuestra experiencia puede dejarles a todos ustedes.

En una mesa redonda luego de las presentaciones podrán preguntar todo lo que quieran. Por lo mismo hemos determinado que las ponencias tendrán como duración máxima 15 minutos, con la exigencia de solo usar 15 diapositivas. Por eso el nombre el evento “Diabetes 4 x 15”, porque queremos que el máximo del tiempo sea para interactuar con quienes nos acompañen esa mañana.
La invitación está extendida. Solo deben inscribirse en el siguiente enlace llenando sus datos.
https://welcu.com/fundacion-mi-diabetes/diabetes4x15

La inscripción es gratuita, pero les rogamos que lo hagan quienes tienen la certeza de asistir pues los cupos son limitados.

¡Les esperamos en Antofagasta!

Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

IMG_8379
Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

facebook_001
A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

10856786_10205097808858303_4677525122516740884_o

Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

11080986_10152708662771471_6485970870196492662_n

Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


facebook_002_fdj facebook_003_fdj facebook_004_fdj

¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.

#diabetesLA, todo por un tuit.


O de cómo llegamos a reunirnos un grupo de personas con diabetes, o parientes de ellos, que participamos activamente en las redes sociales.



Me siento honrado de haber podido participar.

Me siento feliz y volví con el corazón lleno de afectos.

Nunca íbamos a imaginar con Elena, con la que llevamos ya más de 4 años de amistad cibernética, ella desde México y yo desde Chile, que alguna vez nos veríamos en vivo y en directo en este contexto. Creí que antes coincidiríamos en algún congreso o curso por ahí, alrededor del mundo. Y finalmente quiso la vida que coincidiéramos en el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, auspiciado por Medtronic Latino América, que se realizó el pasado 28 y 29 de marzo en México D.F.


Quiso el destino que Medtronic, fabricante entre otras cosas de bombas de infusión de insulina y monitoreo continuo de glucosa, escuchara a principios de enero las quejas por Twitter de estos blogueros porque no los invitaban a un evento que se hacía para otros blogueros en USA. Claro, esos blogueros, activistas en el tema de diabetes en USA viven todos allá… 
Entonces, mover las piezas para llevar a algún lado a quienes bloguean desde Latinoamérica no es fácil, y lo sabemos.


Pero cuando las voluntades se unen, cuando nadie piensa en quedarse con los problemas si no en buscar soluciones… Cuando en el camino nos cruzamos con Lynda y con Alejandro… es distinto. Porque si bien es cierto yo he tenido excelentes experiencias en mi relación con personas de la industria como le llamamos a las farmacéuticas, no siempre se tiene la recepción que este vez tuvieron Mariana y Elena de parte de Lynda Pike, Gerente Regional de Relaciones Públicas, y Alejandro Potes, Especialista en Medios Digitales de Medtronic Latin America.

El resultado preliminar que pudimos ver de un evento que surgió en muy poco tiempo de planificación demuestra que sí es posible! 



Todavía recuerdo la cara de Elena y Mariana, a través de una vídeo conferencia desde un café luego de salir de la primera reunión con la gente de Medtronic… Estaban igual que niño con juguete nuevo… No cabían en sí de alegría y lo único que querían era ayuda para completar la lista de 10 blogueros que asistirían. Porque por ser el primer evento de este tipo, teníamos que cumplir con ciertas condiciones: solo 10, uno por país (excepto México por ser sede del evento) y no habría streaming… Pero para eso tenemos Twitter ;)
Y cuando me informaban el paso a paso, no puedo negar que algo de ansiedad se apoderaba de mi a medida que se acercaba la fecha del viaje… O sea… Era un sueño hecho realidad.



El comienzo de mi viaje a México no podía ser mejor. Coincidimos con Catherine, de Perú de Diabetes a bordo: mi montaña rusa, en el vuelo de conexión desde Lima a Ciudad de México. Por lo que viajar con compañía conocida (aunque solo fuera a través de la red y reciente) era un buen indicador. No dormimos nada compartiendo la diabetes que nos une y otras historias más.
A la mañana siguiente, llegar a ciudad de Mexico, subirse al taxi que nos esperaba y vivir en carne propia lo que sufren todos aquellos que se atreven a salir a la calle en auto cada día allí fue… Bueno, la verdad poco agradable 😉 Viernes, 8:30 AM. La congestión es ama y dueña de las calles. Nada de lo que había vivido antes en otras ciudades del mundo se le compara. Solo la ilusión de ver a mis amigas esperando en el hotel hacía que los minutos no fueran eternos. Además el cambio de hora (mi cuerpo decía más 3 en relación a México) me tenía con la adrenalina a full pero con glicemias muy controladas. Extremadamente controladas.
Llegamos por fin al hotel y ya la emoción se hacía presente. El abrazo con Elena fue el que queríamos darnos desde hace tiempo. Si no tienen diabetes y menos una amiga a través de la red que lo que único que quieres es abrazar fuerte, nunca lo entenderán, ok. ;)
 Y luego Mariana (¿les dije que son más pequeñas de estatura de lo que imaginaba? Pero más guapas que a través de la pantalla? 🙂 ) y las presentaciones formales con Lynda y Alejandro.

Mientras esperábamos por las habitaciones fuimos a desayunar. Se nos sumó Claudia de Argentina, con quien enganchamos de inmediato. Es de mis más recientes contactos virtuales, aunque vengo siguiendo lo que hace en Bariloche desde hace mucho también (¿Te dije que eres más alta de lo que imaginé? Bueno, sí, te lo dije 😉 ).
 Finalmente pude darme una ducha reparadora en mi habitación para prepararme para una breve salida turística al barrio de Coayacán. Mientras, llegaron Uriel y Mila, la única a quien conocía personalmente pues habíamos coincidido en la última reunión de la ADA en Chicago en junio pasado.


Entonces nos subimos arriba de un mini bus Mariana, Elena, Mila, Uriel, Catherine y Claudia por el grupo de blogueros, y personal de Medtronic México, con Lynda y Alejandro que venían desde Miami y Carol de Medtronic Brasil.


Fue un paseo muy entretenido del que hay un buen registro gráfico.

Luego, de vuelta al hotel.. Ya habían llegado Melissa de Venezuela y Carolina de Colombia. A Melissa la sorprendimos todos golpeando la puerta de su habitación…
Pero de qué sorpresa me hablan… Si ya todos tenemos una relación virtual! Lo mismo con Carolina, a quien encontramos en el lobby. Por la noche tocaba la cena oficial.

Camino allí se nos unió Al Norweb, Gerente Regional de Marketing, César Palerm, Ingeniero Investigador y Juan Valencia, médico dedicado a la investigación en fármaco economía.
 Algunas dinámicas dirigidas por Lynda sirvieron para conocernos mejor y dar por iniciado el trabajo que fuimos a hacer.

¿Qué hicimos? 
El día sábado comenzó temprano, porque luego del desayuno y ya a las 8 AM en punto comenzamos a recibir un par de magníficas conferencias por parte de Medtronic. Una sobre el proceso de desarrollo de nuevas tecnologías, que ayuden a que alguna vez tengamos vacaciones de la diabetes con una bomba asociada a sensor que controle mejor nuestra diabetes, y otra sobre estudios de fármaco economía del uso de bombas de insulina y sensor de monitoreo continuo. Ya hablaremos más de aquello en otro post, porque de verdad merecen párrafo aparte. 



Con Mila presentamos lo que ha sido nuestra experiencia de armar nuestros sitios.
También discutimos sobre lo que vemos como la realidad latinoamericana de la diabetes tipo 1, con mucha confusión en las cifras en la mayoría de los países… ¿Cómo vamos a actuar en consecuencia si ni siquiera sabemos cuántos somos?

Además hubo talleres para ver cómo fortalecer la comunidad en línea de la diabetes en América Latina y grandes aportes de Lynda en el afán de prepararnos mejor para enfrentar los desafíos que nosotros mismos nos hemos puesto por delante.




El día pasó rápido y no nos dimos cuenta cuando ya nos estábamos despidiendo con los primeros que partían al aeropuerto. Hasta que llegó nuestro turno, otra vez con Catherine, para subirnos al taxi e iniciar el regreso pasadas las 7 de la tarde…


Como lo dije en un tuit antes de partir de regreso a casa, muchos afectos vinieron conmigo. Siento que tengo nuevos amigos.
Siento que profundizamos nuestra relación virtual… Y es que como también lo hemos dicho antes, lo mejor de las redes sociales es lo que pasa fuera de las redes sociales, cuando desvirtualizamos. 



Para mi al menos fue un encuentro en donde la emotividad estaba muy presente. Sentir el compromiso de personas iguales a mi, que buscan los mismo que yo, que usan las mismas herramientas que yo, y que finalmente viven realidades tan parecidas en sus cosas buenas y en sus cosas malas, hace que respire profundo y diga sí, lo que estamos haciendo merece el esfuerzo, vale la pena. Si conseguimos que nadie más se sienta solo, si conseguimos que Google nos muestre alguna vez una imagen amable de lo que es vivir con diabetes, si generamos aunque sea un pequeño cambio, que mejore en la calidad de vida de alguien que tiene o vive con diabetes, lo habremos conseguido.

Siento que este encuentro ha sentado las bases de un movimiento que no debe detenerse. Creo que del activismo digital podemos pasar a la acción real si las circunstancias lo demandan, y la experiencia así lo indica.


Creo que hubo espacio para que fuéramos niños otra vez, los viajes en el bus lo revelan así. Niños con sueños, con esperanzas, con el deseo de ayudar a construir un mañana mejor para todos, especialmente para nuestros pares con diabetes.


Pero también sabemos que somos adultos y estamos conscientes de la responsabilidad que hemos asumido voluntariamente en el momento en que decidimos dar el paso, salir del clóset y contarle al mundo sobre nuestra diabetes, para ayudarnos a nosotros mismos y a otros iguales.



Gracias Elena, gracias Mariana, por hacer posible que la magia suceda. Gracias a ustedes este mundo, y Diabeteslandia en especial, es un lugar mejor para vivir.


Pueden ver la nota oficial sobre el evento acá.

Pueden ver un álbum de fotos de evento acá.



Nota: Recibí de Medtronic la invitación para asistir a este evento con todos los gastos pagados. Esta nota no tiene retribución monetaria de ninguna especie y Medtronic no ha tenido influencia alguna en lo que acá he escrito.