GES

Yo te respeto… ¿Tú me respetas?

El jueves de la semana pasada fui invitado junto con otras varias asociaciones de pacientes por el Ministerio de Salud de Chile a asistir a una nueva jornada informativa y participativa sobre la Ley Ricarte Soto.
En la oportunidad veríamos temas relacionados con los reglamentos en consulta pública y un análisis presupuestario del sistema. Además habría espacio para preguntas y aclaraciones.

El detalle me lo reservo pues hay muchas cosas técnicas, difíciles de comprender y explicar en un texto que busca otra cosa.

Lo que busco es poner en evidencia algo de lo que he sido testigo y debemos hacernos cargo.
La salud en nuestro país está cambiando, pero lamentablemente a mi juicio algunos pacientes no cambian al mismo ritmo.

Quizás nuestro sistema de salud no cambia a la velocidad que quisiéramos. Quizás hay más problemas que los que esperábamos encontrar en estos procesos, quizás no se nos dan las respuestas que queremos… Pero está cambiando.

Hace menos de 15 años ni siquiera soñábamos con lo que tenemos hoy: dos leyes que sin duda han significado un cambio sustantivo en la salud pública de este país; el GES y la Ley Ricarte Soto.
Hace 15 años, las personas que tenían alguna de las 80 patología del GES y los 14 tratamientos de Ricarte Soto debían cubrir muchas veces a duras penas ellas mismas o sus familiares los costos. Hoy por ley, están cubiertos. Bien o menos bien, pero están cubiertos.
Y eso es algo que no todos los países pueden ofrecer a sus ciudadanos.

¿Hay falencias? ¡Muchas! No es fácil solucionar de un día para otro problemas que se arrastran por décadas en nuestro Chile.

Creo firmemente que el camino del diálogo, con los pacientes cada vez más involucrados en los procesos que finalmente les afectaran, es una de las vías para mejorar.

Por ello pienso que la invitación a pacientes a reuniones como esta, para transparentar muchos de los procesos, es positivo. Pero debemos estar a la altura.

En estos tres decretos, el Gobierno no tenía ninguna obligación legal de invitarnos a conversar, pero en el entendido de que somos actores claves en este sistema, se nos convocó. En el entendido de ir ensayando lo que en rigor será realidad en el 4 decreto, fuimos parte de un tiempo de aprendizaje para todos.

Por ejemplo, se nos explicó cómo eran los procesos de priorización de los tratamientos.
Tal como se los conté el año pasado acá mismo, se nos hizo un ejercicio de empatía brutal: se nos pidió a nosotros mismos que determináramos en base a antecedentes reales, cuáles estimábamos que debían ser los tratamientos cubiertos. Este ejercicio no era vinculante.
Y nos dimos cuenta lo difícil que resulta decirle a la cara a alguien que está esperando ser beneficiado “¿Sabes? Voy a elegir al otro porque creo que los argumentos que tiene son de más peso que los tuyos…Y como no tengo todos los recursos que se necesitarían, pues debo elegir…”

Reclamamos participación, y la estamos teniendo.

Ahora se está discutiendo el Tercer Decreto de la Ley Ricarte Soto, que entrará en vigencia el 1 de enero de 2018. De ahí en adelante, los decretos se dictarán cada tres años, cayendo en el mismo régimen temporal de los decretos del GES.
Y siendo ya beneficiarios con la bomba de insulina en el segundo decreto, se nos hace participes, y me siento feliz de participar de lo que se está discutiendo.

De hecho, a diferencia del proceso anterior, ahora uno puede ver en la web del Ministerio de Salud, cuáles son los tratamientos que están postulando en este momento, cosa que no ocurrió antes.

Ahora bien, entiendo el descontento que pueden tener algunas agrupaciones de pacientes por no haber sido considerados en decretos anteriores. Entiendo su descontento porque las respuestas que se les entregan no son las que ellos esperan. Lo que no puedo entender es la falta de respeto y agresividad no solo con la autoridad que está dando la cara, si no también para con sus compañeros de lucha, para con otros pacientes que están ahí al igual que ellos, con la esperanza de ver mejorada de alguna forma las condiciones con las que tratan su enfermedad.

La intransigencia, la falta de comprensión, y lo que me parece más grave, las faltas de respeto personales reiteradas, a vista y paciencia de todos, no las entiendo. Y no las tolero, porque no es lo que quiero para este espacio que nos hemos ganado.

Lamento profundamente ser testigo de aquello. Lamento que personas que no merecen ser descalificadas como lo fueron el jueves pasado deban pasar por eso.
No logro entender que personas adultas, que han asistido a todas las convocatorias, que participaron de los ejercicios de priorización, insistan en por qué su patología no a sido incluida. No puedo entender la elucubración de teorías para explicar por qué han sido “perjudicados”. La verdad es que a mi no se me ocurre siquiera pensar en que quienes trabajan en el Ministerio de Salud de Chile se coludan para perjudicar a los pacientes de tal o cual patología.
No puedo entender que una persona adulta crea que el problema se resuelve dictando un decreto que pase por alto la legalidad vigente. Y aunque así fuere… Eso no ocurre por arte de magia.

Y así fue como levanté la voz. Y más de alguien me tildará de condescendiente con la autoridad, de que quizás me unen otro tipo de lazos con ellos. Y la verdad es que me da lo mismo. Porque la verdad es que desde que comencé este camino de divulgación y conocimiento de lo que es mi enfermedad en particular, jamás había visto un ambiente tan propicio para generar cambios. Y quiero aprovecharlo. Quiero aprovecharlo motivando a otros. Diciéndoles que no hay que perder las esperanzas… Porque nosotros deseábamos desde 2006 que las bombas de insulina tuvieran alguna cobertura. Y finalmente lo conseguimos.

Como lo publiqué en las redes sociales, ver en estas reuniones los rostros de pacientes que están postulando sus tratamientos, muchos que recién inician el camino de la asociatividad, me hace recordar nuestra situación hace poco más de un año, cuando la esperanza se confundía con el escepticismo.
Hoy, con la bomba de insulina bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, estamos cada vez más cerca de que muchos de nuestros glucolegas que necesitan la terapia para mejorar su control puedan tenerla.

Y eso, nadie nos lo regaló. Apelamos a exigir un derecho. Y lo pedimos con respeto. El respeto que merecen todos quienes desde nuestras particulares enfermedades estamos luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida para todos.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

10 años del GES y hay cosas que no cambian



Algunos me dirán que me quejo de lleno. Otros, que soy un privilegiado inconformista.
La verdad es que no por estar afiliado a una isapre y recibir el derecho de usar el GES me voy a quedar callado como si todo fuera miel sobre hojuelas (miel… vaya! Mejor me pongo un poco de insulina para contrarrestarla en su efecto hiperglucémico).


Resulta que en estos días hemos visto una profusión de notas periodísticas que hablan de los 10 años del GES (antes conocido como Plan AUGE). Muchos dicen que si no lo tuviéramos estaríamos peor, que las listas de espera serían interminables, que ha ayudado a detectar precozmente algunos tipos de cánceres y que las 80 patologías hoy incluidas permiten a una parte muy importante de la población tener una cobertura que les garantiza un piso de tratamiento, que de otro modo sería muy difícil de tener. Las isapres, felices, pues solo 1 de cada cuatro afiliados lo usa… El resto, ganancia para ellos.


Si me han leído con detención a través de los años, verán que soy un agradecido del sistema. Pagar un porcentaje bastante bajo del total de una canasta mensual de prestaciones y medicamentos es una tremenda ayuda.

Eso es algo que no se puede negar, pero…


Llevamos 10 años, en los que no puedo cambiarme de isapre ni de farmacia.
Voy obligado a la farmacia que la Isapre designó para que retire mis medicamentos. El problema en la farmacia es básicamente uno: stock. No siempre está todo lo que necesito. La buena voluntad y el deseo de solucionar todo lo antes posible hace que siga yendo a la misma farmacia, el mismo local, donde ya me conocen, pero…



Cuando el problema tiene su origen en la isapre, no me aguanto.

Hoy fui a la farmacia Cruz Verde, porque mi isapre, Vida Tres, me dice que vaya allí.

Hoy fui a la farmacia a buscar mis tiras y lancetas, porque la insulina tiene otra fecha de retiro.

Y tenían mis insumos, pero…

Al ingresar los datos, mi receta no estaba cargada por la isapre.

La receta es la 2 de 6. Porque mis recetas tienen validez de 6 meses.

Y es curioso, porque esta receta fue entregada a la isapre el 8 de mayo pasado. Y fue entregada el 8 de mayo junto con la confirmación diagnóstica que ellos mismos me pidieron. Es decir, la Isapre necesitaba tener un papel, en donde la doctora GES que trabaja en un centro por ellos validado, tenía que confirmar que yo, después de 29 años, sigo teniendo diabetes tipo 1! Es decir… No me jodan!
Imagino que el sistema es tan torpe que no sabe que la diabetes tipo 1 (ni la tipo 2) tiene cura. A menos que se hayan quedado con el último estudio en ratones que se publicó la semana pasada.

El 13 de mayo fui a la farmacia a retirar los primeros insumos de este periodo, y no tuve problemas.

Y resulta que hoy, 30 de junio, la “receta no está cargada”.

¿Y qué pasa cuando uno se queja? En la farmacia hacen el reclamo por teléfono y reciben un “Que el cliente no se preocupe, en una hora estará lista y podrá retirar sus medicamentos”.


Lo siento. No puedo esperar una hora en la farmacia. Como el tiempo de todo el mundo, el mío es escaso y tengo muchas otras cosas que hacer.

Llego a casa y también hago el reclamo por teléfono. Se limitan a tomar mis datos y prometer un llamado de vuelta.
40 minutos después cumplen. Me dicen “ahora puede retirar sus medicamentos”. Nada más. Ah, muchas gracias.
Y cuál fue el problema pregunto yo. No saben. No hay más respuestas. “El Call Center no canaliza esos requerimientos”.


¿Quién me asegura que el próximo mes mi receta estará cargada? ¿Por qué el mismo problema se repite con frecuencia? ¿Por qué la isapre dispone de mi tiempo, como si no valiera nada? ¿Por qué no recibo ni siquiera un “disculpe Señor González, haremos lo que podamos para que no se repita en inconveniente”?
 ¿Por qué tengo que seguir aguantando cosas así?


Ah… Ya me acordé. Porque tengo diabetes tipo 1 y soy un cliente cautivo, y para mi FONASA no es alternativa…



Diez años del GES… Y seguimos con los mismos problemas desde el día uno.

ACTUALIZACIÓN, miércoles 1 de junio de 2015.

Publiqué este texto en la Fan Page de Isapre Vida Tres en Facebook. Ahí me pidieron mis datos personales para responderme.
Y esto me llega hoy:

Respuesta de la Isapre Vida Tres vía mensaje en Facebook:

“Estimado Marcelo, de acuerdo a sus observaciones, nuestra área encargada nos informa lo siguiente: Al ser DM1 y paciente crónico tiene la obligación de presentar a lo menos cada 6 meses una receta medica o un antecedente medico que compruebe que esta en tratamiento medico.
Respecto a la entrega de insumos o medicamentos a distinta fecha radica en que los vencimientos son dispares por la cantidad que instruye el medico en su receta, en el caso de las insulinas dependiendo de las unidades internacionales asignadas es el periodos que va a durar, o sea 30, 35, 40, 50 100 días… etc… lo mismo ocurre con los insumos no siempre terminaran una misma fecha.
Cuando despacha la receta la farmacia puede entregar un listado con los próximos vencimientos de medicamentos de esa manera el afiliado puede tener claro que día puede retirar la próxima oportunidad.
Saludos Cordiales. ^PG”

Mi respuesta:

Que lamentable respuesta. No me dicen nada nuevo.
En mi escrito menciono claramente que presenté el 8 de mayo (poco más de un mes y medio, no 6 meses) lo que me pidieron: la receta emitida por la doctora asignada y la “confirmación diagnóstica”… Como si la diabetes tuviera cura…
No me expliquen lo de las insulinas y las UI porque llevo usándolas 29 años… Y bastante se al respecto.
Siempre pido la fecha de mi próximo retiro. Por eso voy cuando corresponde, como ayer… ¿Y qué pasó? La receta NO ESTABA CARGADA. ¿De qué me sirve pedir en la farmacia la fecha de mi próximo retiro, marcarlo en la agenda, ir al local el día que corresponde si la ISAPRE NO CARGÓ la receta?
Por respuestas como estas es que ustedes se ganan el desprecio de los afiliados que como yo, somos cautivos.
Parece que no solo voy a tener que pedir la fecha de retiro de mis insumos, si no que también deberé ir el día antes a una sucursal (porque en el Call Center no tienen la respuesta) para confirmar que la receta esté cargada. ¿O no? Eso es lo que quiero saber.

Marcelo González Guzmán.
www.midiabetes.cl

Respuesta de ellos otra vez… Ahora escriben mal ni nombre 😉

Macrelo, nuestra área encargada nos indicó dicha información, si necesita una respuesta más formal, puede realizar los reclamos en nuestras sucursales por escrito.
Saludos. ^PG

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Bombas

Ya lo escribí antes y lo repito. Las redes sociales sirven para algo más que comentar el reality de turno.
Y la respuesta que conseguí por parte de los organismos competentes luego de hacer las preguntas apropiadas me lo reafirma.

Ya lo habíamos visto en el último Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes de noviembre pasado en Antofagasta. 
La Dra. Francisca Ugarte presentó un resumen con las principales novedades que incluían la nueva Guía Clínica AUGE Diabetes Mellitus tipo 1. En su elaboración participaron destacados profesionales sanitarios e instituciones ligadas al tema.

Uno de los temas era la incorporación de la terapia con bomba de insulina y el monitoreo continuo de glucosa como parte del tratamiento. Eso sí, bajo condiciones claramente definidas en los protocolos.

Más que los detalles de cómo sería el procedimiento para la instalación de una micro infusora de insulina en el paciente, la pregunta que terminó instalándose al finalizar el panel en aquella oportunidad era cuándo sería realidad todo lo que veíamos como un tremendo avance. Pues bien, había que esperar a que primero se publicaran y de ahí que FONASA incorporara las nuevas prestaciones a su codificación.
Hace un par de semanas, revisando como hago siempre el sitio del Ministerio de Salud, me encontré con que las guías ya habían sido publicadas en diciembre del año pasado.
Y ahí, en las páginas 26 a la 31, como se dijo en el Congreso de la SOCHED está considerada la bomba y el monitoreo. Pueden leer y descargar el documento PDF acá.

Córcholis! Díjeme a mi mismo… ¿Qué pasa ahora? ¿Qué significa esta publicación? Dice que fue publicada en diciembre del año pasado… Entonces… ¿Cuándo podremos, junto con nuestros médicos, exigir que esto sea realidad?

 ¿A quién le pregunto? ¿A mi isapre, a mi médico, al Ministerio de Salud?..

Y vaya! Tenía frente a mi al destinatario de la interrogante.
Hacía poco había visto un par de twitts de FONASA y SALUD RESPONDE, cuentas oficiales en la plataforma de microblogs Twitter para comunicarse y resolver dudas.
Entonces, yo que me considero un e-paciente, un paciente empoderado gracias a las redes sociales, y con el ánimo de salir de dudas y poder comunicar aquello a todos quienes me siguen, pregunté vía twitter simultáneamente a FONASA y SALUD RESPONDE, quienes aparecen como los primeros en la cadena de instituciones que pueden dilucidar una consulta de este tipo.
Y vía twitter SALUD RESPONDE fue el primero en responder. Bueno, su respuesta no me gustó mucho pues lo que respondió fue que mejor llamara a su plataforma telefónica, al 600 360 7777…
Ok. No estaba para discutir así que lo hice.
Me atendieron muy amablemente. Como la pregunta era compleja de contestar (“Veo las guías clínicas de DM1 en el sitio del MINSAL y aparece la bomba de insulina… Me la cubrirán?”) me derivaron con alguien más calificado. 
El enfermero que me atendió sabía bastante bien la legislación vigente, pues lo primero que me dijo fue que “las guías son sugerencias y luego de la publicación de las mismas deben ser refrendadas en un Listado de Prestaciones Específicas”, que es un anexo del decreto del GES. Me dijo donde buscarlo en el sitio del Minsal y lo encontré fácilmente. Acá pueden verlo. Es un documento PDF también. Comprobé yo mismo que desde la página 61 a la 64 están las prestaciones vigentes para Diabetes Mellitus Tipo 1, en donde todavía no aparece el tema de las bombas y monitoreo continuo.

Entonces la primera respuesta es: mientras no aparezca en el Listado de Prestaciones Específicas la bomba de insulina no está cubierta, por lo tanto no se puede exigir.

¿Y cuándo se podrá exigir? pregunté de vuelta. Y el enfermero, al otro lado de la línea, fue muy honesto para decirme que esa pregunta era difícil de contestar, pero que hay plazos legales que deben cumplirse y que si bien él no manejaba esa información en ese momento, pensaba que quizás hacia fines de este año o durante el próximo.

No terminaba de agradecerle la excelente atención vía telefónica, que por lo menos me hacía quedar un poco más conforme en términos de saber plazos, cuando me llega la respuesta de FONASA vía twitter…
Ellos me decían que dado mi interés y la complejidad del tema me responderían al cabo de unos días en un mail con más información. Recuerden que twitter permite sólo 140 caracteres por publicación y esto iba para largo parece 😉

Pero ante mi sorpresa… así lo hicieron.
 Uno tiene la idea que todos los organismos del Estado son unos mastodontes burocráticos para moverse y responder frente a una consulta. Ha habido tan malas experiencias que se confía poco. Pero puedo dar fe, que al menos a mi me dejaron satisfecho con la respuesta y los plazos que se tomaron para darla.

Lo primero que aclara FONASA es que el infusor de insulina es un dispositivo médico, y como tal no está sujeto a codificación en los Aranceles de FONASA, ya que sólo se codifican prestaciones y prótesis, no insumos ni medicamentos. Entonces hablar que “estamos esperando que FONASA codifiqué la bomba” no es correcto. 

Por otro lado, me informan en el mail que efectivamente el Ministerio de Salud está llevando a cabo la actualización del GES (bueno, eso ya lo sabía), y que es un proceso que se realiza cada 3 años con el fin de estudiar mejoras que sean factibles de garantizar en el plan.
 Ahí es donde aparece el análisis de la bomba de infusión de insulina (recomendado por la evidencia científica) como posibilidad de ser garantizado, considerando entre otras variables la disponibilidad en el mercado y los recursos monetarios factibles de destinar para dicho fin.  

Claro, acá aparece el Ministerio de Hacienda al baile, pues son ellos, los que en base a la Ley de Presupuesto, se ponen con los fondos que se necesitan para financiar las prestaciones.

 El mail de FONASA es claro. Dicen que no todo lo incorporado (recomendado) en una Guía Clínica es garantizable, pues hay muchas variables a considerar, incluidas el total de las patologías cubiertas… Pero que si finalmente, luego de toda la revisión la bomba de insulina “es priorizada dentro de las mejoras para el conjunto de los problemas de salud AUGE, en julio de 2013 será posible contar con la garantía explícita de este dispositivo para el tratamiento de la Diabetes Mellitus 1”. Y es que en esa fecha entraría en vigencia en nuevo Decreto GES, que como hemos visto establecería la ampliación y/o modificación de las garantías actuales.

Entonces, más claro ponerle agua 😉

Las Guías Clínicas son sugerencias. Lo que vale finalmente es lo que parece publicado en el Decreto GES, el listado de prestaciones específicas.
Hoy la bomba de insulina y el monitoreo continuo están en las guías validadas y publicadas en diciembre de 2011, pero no están en las prestaciones todavía. Y el plazo para su posible incorporación vence en julio de 2013.

Es decir, no nos queda más que esperar no sólo a que el tiempo pase, si no que también que las autoridades que deben evaluar todos los antecedentes consideren que una terapia que en el presente aparece como más costosa que cualquiera otra, bien utilizada representa una disminución notable de las posibles complicaciones en el largo plazo. Y ahí estará el ahorro económico.

Hemos sido pacientes desde nuestro diagnóstico. Supongo que lo podemos ser por poco más de 12 meses. Y llegado el momento, preguntaremos en qué va el trámite.

A eso me comprometo y cuento con el aliado de las redes sociales 🙂

Cambios en canasta GES de Consalud.

Cada cierto tiempo se instala la polémica cuando a las personas beneficiarias del GES por diabetes, ya sea en el sistema privado o en el público, nos cambian los insumos en las canastas.
 Así puede pasar un mes en que vamos a buscar la insulina y las tiras reactivas y en la siguiente consulta médica el doctor hace la receta y anuncia que la anterior insulina ya no está disponible.

 Eso ha pasado recientemente con los afiliados a la Isapre Consalud, específicamente en diabetes tipo 1.


Claro, de la sorpresa inicial se pasa prácticamente al espanto al escuchar la respuesta de algunos médicos antes las protestas: “bueno, si quieres reclamar hazlo, a ver cómo te va…”.

El caso puntual de ahora es el cambio de insulina NovoRapid de Novo Nordisk, que sale de la canasta de Isapre Consalud y entra Humalog de Lilly.


Nadie acá viene a hacer ninguna defensa de la libre competencia ni a cuestionar si hay razones netamente económicas para justificar la medida. 



El punto es cómo se hacen las cosas y los efectos que acciones de este tipo pueden tener en la salud del paciente.



No conozco isapre que informe con anticipación a sus afiliados (cautivos por la preexistencia) de cambios en las canastas. O nos enteramos en la consulta del médico, cuando vamos a buscar al receta porque ya se nos están acabando los insumos, o, lo que considero más grave, nos llevamos la desagradable sorpresa en la cadena de farmacias a la que la isapre nos obliga a concurrir. Y es que en la farmacia el margen para hacer un reclamo es casi nulo.

Muchos dirán que entre NovoRapid, Humalog y Apidra de Sanofi-Aventis no hay mucha diferencia. Y en la generalidad tienen razón. Todas son insulinas de acción ultrarápida, que se usan en terapia con multidosis para los bolos en las comidas o corregir hiperglicemias, o en terapia con bomba.

Pero como ya hemos visto, cada paciente es una historia individual y no en todos tienen los mismos efectos.



Por otro lado, sólo una de ellas (NovoRapid) tiene un pen con dosificación de 0.5 UI, lo que lo hace muy usado en pacientes pediatricos o adultos con especial sensibilidad a la insulina y que requieren medias dosis.


Entonces… ¿da lo mismo qué insulina usar? Creo que la mayoría de los pacientes diremos no, no da lo mismo. Además, ¿resulta lógico que sea la isapre la que le diga al médico qué recetar? No me parece. 



Entonces hacemos las quejas. ¿A quién? Al doctor primero, a la isapre después, a la Superintendencia de Salud si no nos satisfacen las respuestas… Y hasta al laboratorio para averiguar por qué ya no están en la canasta de la isapre.

¿Y qué respuestas podemos obtener? Desde el médico que se encoge de hombros y dice: “bueno, no puedo hacer nada”, pasando por un rotundo “la isapre es libre para, cumpliendo la ley, decidir que marca de insulina entrega” hasta la que nos da la Superintendecia de Salud, que creo es finalmente la más clara.



Una glucomamá ya hizo parte del trabajo por nosotros. Ella, preocupada por el tratamiento de su hija que usa NovoRapid, y se beneficia con la dosificación de medias unidades, escribió a la Superintendencia de Salud y esta es la respuesta textual:



“Respecto a su consulta, le informo que, efectivamente lo que se garantiza en el caso que usted pregunta es el otorgamiento de la insulina ultra rápida para la paciente, con lo que la isapre cumple al indicarle el medicamento HUMALOG.

Sin perjuicio de lo expuesto, hago presente a usted que si el médico tratante de la RED y, que atiende a su hija, estima o justifica que debe seguir el tratamiento para su Diabetes Mellitus tipo I con el medicamento
NOVORAPID, por razones de índole sanitarias, la isapre estará obligada a seguir otorgándoselo, pero es el facultativo quien debe indicarlo.”



Está claro, ¿no?

La isapre cumple la ley entregando insulina ultrarápida (de la marca que sea). Pero si el médico tratante justifica que se debe seguir con una en especial (en este caso NovoRapid) la isapre está obligada a hacerlo.



Entonces… Las personas afectadas deben ir donde el médico GES de la Red de Prestadores de la Isapre (con lo que cuesta agendar hora con ellos). Y buscar con ese médico los argumentos para que les mantenga la insulina. O sea, hay que ponerse de acuerdo con ellos. Justamente con esos médicos que trabajan precisamente para la isapre, para que le digan a su empleador que la “otra” insulina, esa que ellos sacaron de la canasta, es mejor para su paciente.



¿Cuántos de ustedes están dispuestos a hacerlo? ¿Cuántos de los médicos que trabajan en los centros médicos que prestan servicios a las isapres están dispuestos a contravenir las reglas que su empleador les impone? ¿Cuántos de esos médicos están dispuestos a pelear por la mejor calidad de vida de su paciente?

Yo creo que no hay peor gestión que la que no se hace. Y las peleas, cuando pueden resultar en un beneficio concreto para uno, hay que darlas igual, ojalá desde lo colectivo: si más personas reclaman lo justo, mejor.

¿Llegará el día en que las canastas seas iguales para todos y nunca más tengamos un problema como este? Ojalá.

Seis años del GES… ¿qué he aprendido?



No voy a explicar acá en profundidad que es el GES, pero les puedo aportar a los que no lo saben (nuestros amigos extranjeros seguramente) que el GES es un beneficio de salud garantizado por ley, que no discrimina y se implementa para mejorar la calidad de vida de la población. Con el GES todos los beneficiarios, ya sea del sistema público o privado de salud, tienen derecho a exigir las garantías establecidas por el Estado para los diversos problemas de salud que contempla. Estas garantías son acceso a la atención, plazos máximos para otorgar las atenciones garantizadas, calidad igual para todos y protección financiera.

La Diabetes Mellitus Tipo 1 fue una de las cinco patologías que se incluyó justamente en el plan piloto, por lo que es de las que acumula más tiempo en el sistema.

Por un pequeño pago único mensual, tengo acceso a la consulta con un médico especialista, exámenes y los más importante para nosotros los tipo 1, los insumos que nuestro tratamiento necesita: por cierto que la insulina y las tiras reactivas están incluidas. Por ahora no se incluye la terapia con bomba infusora por lo que eso debo costearla yo, pero descontando aquello la ayuda en notable.



Como desde junio de 2005 ya ha pasado un largo tiempo en el que hemos ido haciendo camino al andar, tratando de solucionar muchos problemas de logística por ejemplo, permítanme hacer una lista de lo que he aprendido. Es una lista un tanto sesgada quizá pues yo estoy en el sistema privado de salud, pero hay varias cosas que les pueden servir como ejemplo, hay mucho originado en el ensayo y error, al igual que he hecho con mi diabetes.

1.-
Nadie nos hace un favor al atendernos por el GES, ni en la isapre, ni en el centro médico ni en la farmacia. El GES es un derecho garantizado por ley. Así que aunque parezca soberbia, cuando llegamos a alguna parte, tenemos que hacer valer nuestro derecho y no sentir que llegamos pidiendo caridad.

2.-
El sistema ha probado no ser universal (y no me refiero al cambio de nombre del original AUGE que quedó de lado cuando se dieron cuenta que las fuerzas armadas y de orden no recibían el beneficio), si no a que por más que hayan cosas comunes, cada isapre y farmacia lo enfrenta distinto.
Entonces, lo que nos sirve a unos, como experiencia, no se aplica exactamente a otros. Entonces debemos aprender la mecánica del prestador que nos tocó para seguirla al pie de la letra.

3.-
Pocas veces he salido con todos mis insumos de la farmacia. Casi siempre hay problemas de stock, y la respuesta es: “¿puede venir a buscarlo en un par de días?”. Por lo que a poco de andar el sistema me “hice cliente” de una en particular. Así por lo menos ya la gente me conoce y estás más o menos preparada (lo que no quita que todavía no tienen un registro exclusivo de los pacientes GES para tener stock suficiente para el mes).

4.-
Siempre que haya algún problema hay que dejar constancia por escrito, en alguna parte. El libro de reclamos de la farmacia o directamente con el (la) ejecutivo (a) de la isapre.
Si van por tercera vez a la farmacia y no encuentran todos los insumos y les piden volver por ellos, como si ustedes tuvieran la culpa de ser “enfermitos” y querer 300 cintas de glicemia en vez de las 50 que lleva todo el mundo, no hay forma de demostrarles a los superiores que eso ya les había ocurrido antes.




5.-
Tomar nota del nombre de la persona que los atendió, llamarla por su nombre. En este mundo tan tecnologizado, donde somos un número (rut) la mayoría de las veces, que ellos sepan con quien están hablando y ustedes conozcan el nombre del interlocutor no es malo. Ayuda. La salud es un tema sensible, personal.
Y con la rotación de gente en los call centers, en las oficinas de atención de las isapres y en las farmacias… lo que diga Juanito a veces no está apegado a la verdad y Pedrito dice lo contrario. Lo mejor para argumentar son los datos, fechas y nombres. Además… que de una vez por todas alguien se haga responsable y no sea siempre culpa de que “se cayó el sistema”.
No hay peor respuesta al “¿Pero quién le dijo eso?” que el “no sé… un funcionario”.

6.-
Si el problema es con la farmacia y es reiterado a pesar de su insistencia, quizás llegó la hora de ir a la isapre. Por lo demás es la isapre la que nos obliga a ir a una cadena de farmacias en particular. Estamos obligados… Somos clientes cautivos. Con mayor razón deben tratar de solucionar nuestro problema a la brevedad.

7.-
Siempre tener insumos extra, para emergencias… Entendiendo por emergencia que la farmacia no tenga stock.
Bueno, esto se puede conversar con el médico y pedirle que en la receta en vez de poner 40 UI de insulina al día, ponga no sé, 43… Tampoco se trata de acumular por acumular.
Primero, con eso nos estamos cubriendo porque las dosis suelen ser variables y segundo, no nos quedaremos sin el vital elemento en caso se nos ocurra ir a la farmacia un domingo en la tarde… y no les quede insulina…

8.-
Por lo mismo, ojalá no ir a la farmacia ni los viernes después de las 5 ni los fines de semana… Sobre todo si el stock de insumos que tenemos en casa está casi por acabarse. 
Si hay un problema, ya sea falta de stock (que pueden conseguir en otro local) o el sistema está caído, o el inconveniente es de la isapre (cuyo funcionario ingresó mal el período y aparecen sin tratamiento por ejemplo) será muy difícil que encuentren a alguien que solucione el entuerto.

9.-
Sean amables con la gente de la isapre o de la farmacia. El funcionario que está detrás del escritorio o del mesón es persona igual que nosotros, a veces con los mismos o peores problemas. Por mucho que exijamos nuestros derechos, hay maneras y maneras… Y la mayoría de los inconvenientes se solucionan con buena voluntad.

10.-
Cuando vean que la conversación para solucionar el problema con la persona al otro lado del mesón es un diálogo de sordos, mejor pidan hablar con el jefe, plantéenle sus dudas, e inquietudes. A veces la fuente del conflicto está plenamente identificada y ustedes mismos pueden ser un aporte para encontrar la solución.

Alguna vez, en un contacto con el contralor de una isapre él estaba muy sorprendido por la cantidad de cosas negativas que le conté me habían pasado en las dinámica del beneficio GES. Y estaba sorprendido pues me dijo que a él no le llegaba ninguna queja, de ningún afiliado… Y así creía que todo estaba bien.

Por lo mismo es que se deben usar los conductos regulares para elevar las quejas y solicitudes… Pero en honor a la verdad, también deberíamos ser agradecidos y hacer ver las cosas buenas que pasan.

11.-
La Superintendencia de Salud el el organismo contralor de FONASA e Isapres. Si la solución no ha llegado por los canales adecuados (la isapre), para allá hay que ir.

12.
Traten de informarse de la canasta de insumos que les corresponde, de las marcas y laboratorios que están presentes.
Es decir, muchas veces he escuchado a la gente quejarse porque sólo le “dan” de una marca de tiras reactivas. Primer error: no nos dan las tiras, es un derecho… Y mucho o poco, pagamos por ello.
Segundo, la mayoría de las isapres tiene convenio con más de un laboratorio, por lo que la elección de qué tira y glucómetro usar pasa por una conversación con el doctor GES y las necesidades personales.

Es cierto que en los hospitales eso no ocurre, ahí sí que hay sólo una marca para usar, pero por lo menos sabemos que las marcas presentes en el mercado chileno son confiables.

Recuerden que en la farmacia NO PUEDEN cambiarles la receta, por lo que si les dicen: “Ah… Es que esa marca no está en su canasta”, averigüen bien con la Isapre antes de aceptar lo que ellos digan. Incluso hay médicos GES que no conocen a cabalidad la canasta GES que le corresponde al paciente.

Eso sería. Espero que no pasen otros 6 años y sigamos con los mismos inconvenientes. Ya muchas de estas cosas deberían estar solucionadas, pero veo que se siguen cometiendo los mismos errores del principio.

¿Alguno de ustedes tiene algo más para aportar?