idf

El sabor amargo del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Primera parte)

Este fue mi segundo Congreso Mundial de Diabetes. No muchos, considerando que ya llevo más de 10 años en esto de las redes sociales y la diabetes.

El primero fue en diciembre de 2006, en Cape Town, en Sudáfrica, en los tiempos en que se hacían cada 4 años. Luego ya comenzaron a ser cada dos, pero las ciudades en donde se realizaron (Montreal, Canadá 2009; Dubai, Emiratos Árabes Unidos 2011, y Melbourne, Australia 2013) quedaban muy lejos de acá y así sin contar con auspicios, no hay presupuesto que resista.



MiDiabetes en Vancouver.

MiDiabetes en Vancouver.


Desde que me propuse ayudar a mis pares en esto de la diabetes, asumí que una forma de hacerlo era instruyéndome lo más posible, para luego compartir parte de ese conocimiento.
Y una de las formas de aprender es justamente asistiendo a cursos o conferencias.
Entonces, cuando formando parte de la Fundación Diabetes Juvenil me dijeron en 2006 “queremos que vayas a Cape Town, representándonos…” pensé: “qué mejor sitio para aprender de lo nuevo que un Congreso Mundial del Diabetes. Vaya suerte la mía”.

Sin embargo, no todo fue color de rosa.

Y no porque el congreso fuera otra cosa. Lo que ocurrió es que como representante de una de las asociaciones miembros, debía participar del Global Village, una zona llena de stands de las distintas representaciones en donde cada cual muestra su trabajo a los visitantes. También debíamos participar de asambleas para elegir a las autoridades, tanto regionales como mundiales. Por lo que en aquella ocasión no hubo tiempo de moverse ni un minuto a las salas de conferencias, ni siquiera a la zona de la industria, donde podíamos ver los nuevos productos…
El circular de personas era permanente, una torre de babel: en muchos idiomas, usando el inglés cada vez para poder comunicarnos. Mucha gente… Sobre 12 mil, estoy seguro.


Recuerdo que finalmente nos convertimos en el centro de reunión de los médicos chilenos, que asistieron en gran número: “¿Dónde nos juntamos? En el stand de la FDJ! ¿Nos pueden guardar esto? Va a venir Felipe a buscarlo por la tarde” Eso fue muy bonito, mucha gente nos visitó por una u otra razón. Conversábamos con los vecinos del “barrio”, de sudamérica y más allá, mucho más allá.


Conclusión: nunca pude ir a alguna conferencia. ¡Nunca! Y yo le preguntaba a los médicos qué era lo más interesante que habían escuchado. Y un par me dijeron: “algo de lo que se está hablando es la memoria metabólica. Según sea el control de la diabetes luego del diagnóstico, marcara el futuro de ese paciente. Entonces a cuidarse ahora para prevenir lo más posible.”
Eso se me quedó marcado. Eso y toda la experiencia que fue aquel viaje transatlántico, el primero que hice con bomba de insulina.


Luego hice más viajes. Y estuve como asistente de verdad en otros congresos importantes: el de la ADA (con más de 18 mil personas, en los Estados Unidos, en Chicago en 2013), y el europeo, (de la EASD, en Viena el año pasado). Y ahí si entré a las conferencias. 


Hasta que ahora, un par de semanas atrás el Laboratorio Boehringer – Ingelheim de Chile me invitó gentilmente a asistir como prensa a un evento que se realizaría en el marco del nuevo congreso mundial.
Estuve en ese evento especial, y resultó muy interesante. Tanto que haré una publicación especial para contarles, pues se trata de las “conversaciones tempranas (Early Conversations) en diabetes tipo 2”. Una nueva forma de acercarse al paciente y mejorar su adherencia al tratamiento desde el momento mismo del diagnóstico, cuando no hay tiempo que perder, porque ya se perdió puesto que la enfermedad comenzó mucho antes.

Pero ese evento era la “unica obligación” que tenía, por lo que podía mirar el programa y entrar a las conferencias que quisiera y trasmitirles vía redes sociales lo que ahí sucedía.


Ahora bien. Si alguno de ustedes cree que solo hay una conferencia tras otra, está profundamente equivocado, porque son 8 simultáneas, desde las 8:30 de la mañana hasta pasadas las 17:30. Todos los días. Cada una aborda materias muy distintas. Desde investigación clínica básica, pasando por temas más complejos hasta educación, como es lógico. Entonces, cuando hay dos en paralelo que a uno le interesan, hay que elegir, apostando por lo que leímos en el resumen, o lo conocido que resulta el ponente en el mundo de la diabetes (que no es tan grande como parece, pues quienes brillan, son por lo general los mismos, salvo cuando vemos surgir algún nuevo nombre que nos sorprende con algo inesperado y revolucionario).



En este congreso, yo no estaba para grandes anuncios. Que las anomalías congénitas de bebes de madres jóvenes con diabetes tipo 2 tipo y sobrepeso u obesidad son más altas; que la diabetes crece a ritmos exponenciales, suelen ser noticias que nos encontramos día a día en los medios más especializados, y no hace falta venir hasta acá para enterarse (aunque como prensa, tuve acceso a algunas cosas antes que se pudieran compartir 😉 ).



Lo que realmente me interesaba ver eran los testimonios de pacientes destacados, o las explicaciones a las hipoglicemia asintomáticas pero dentro del contexto que se genera al interior de la familia o de los seres queridos de ese paciente.
Y en eso este congreso no me defraudó.

Como habrán podido ver en alunas de mis publicaciones en las redes sociales, hice mi mayor esfuerzo por esta ahí, y ser los oídos y los ojos de quienes no estaban. Incluso contraviniendo las normas explicas del Congreso: No photos allowed.


No se permiten fotos. ( WTF!!)

No se permiten fotos. ( WTF!!)


Pero es que cuando nos dan un hashtag para usar… ¿Cómo lo voy a compartir vacío? 
¿De qué se trata la revolución de la redes sociales si no de eso? Siempre con respeto y situando todo el contexto.



Les hablaré en detalle de esas presentaciones a las que asistí en el siguiente post, pues creo que hay muchos temas que es importante que conozcan, no tanto por la novedad, si no por el espacio que se da en un evento de esta envergadura a esos tópicos, cosa que debería ser replicada en instancias similares a nivel local.

Lo mismo pasa en la educación diabetológica a nivel profesional. Harto que aprender.




Ahora quiero detenerme en lo que vi en este congreso y las sensaciones.



Vi poca gente. Pocos profesionales de la salud. De Chile poco más de una decena, si es que…


Es cierto. Muchos van a los llamados más importantes, ADA y Europeo… Pero ¿por qué pasa eso? ¿Ubicación en el calendario en el año? ¿Ubicación geográfica? ¿Importancia de los anuncios?



Hay mucho de ello en la respuesta.


Quiéranlo o no, les guste o no a muchos, la industria financia un porcentaje importante de estos eventos. La industria también lleva a parte relevante de los asistentes.

Pero cuando se les ponen tantas barreras, es obvio que desistan de asistir.

Y la barrera geográfica pesa: 15 horas de vuelo para llegar desde Santiago. Unas pocas más desde Buenos Aires. Pasando la mayoría por, mínimo, una escala antes de llegar a Vancouver. Eso sube los costos.

Vancouver es la ciudad más cara de Canadá. Es bella, pero es cara.

Las restricciones legales en cuanto a qué se puede decir como industria farmacéutica también es un punto. Los laboratorios no pueden regalar ni un lápiz en su stand. Así lo dice la Ley Canadiense.

Frente a la globalización, ¿que hace un laboratorio que no tiene planeado lanzar un producto en un país específico, pero lo visitan desde ese país? Busca eventos más locales, más específicos, donde de verdad está su objetivo.



Por otro lado me llamó profundamente la atención el llamado a la unidad que hizo el nuevo presidente de la IDF Shaukat Sadikotm de la India, al momento de inaugurar el congreso.
Cuando uno llama a la unidad tan fervientemente, el mensaje implícito es: “no estamos unidos”. 
El problema es que venimos escuchando hace tiempo ese llamado. Y parece que nada ha ocurrido.



Pero no me sorprende. 
Escuchar la disconformidad de las asociaciones locales de la Región SACA de la IDF (SudAmérica y el Caribe) es la constatación de que algo no anda bien.



Pero como no va andar bien, si un congreso donde las estrellas deberían ser ellas, las relega a casi los extra muros del mismo, en una zona muy poco favorecida por la circulación ella gente. Mientras en Sudáfrica todo tenían que pasar por el Global Village para llegar hasta la zona de exhibición de la industria, en Vancouver estaban más allá, por lo que solo los realmente interesados (o aburridos o curiosos) llegaban a verles.



Y vaya que se hacen esfuerzos por atraerlos, con una que otra conferencia de utilidad en relación a los recursos con los que se cuenta para apoyar a los mismos asociados.



Global Village

Global Village


Pero de los stands que yo recordaba… Eso… Un recuerdo.
Lamentable. Paneles de 4 caras, en donde cada cara era para una asociación para que pinchara sus pósters… Sin siquiera una silla para permitir que quienes debían cumplir la misión de contar parte de su trabajo, lo hicieran.


En las peleas del barrio no me meto. No tengo detalles. Solo versiones de un lado y de otro, que dan cuenta del clima poco favorable que hay, cuando el foco debe estar en ayudar a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con diabetes y sus familias, no solo de los que son mis amigos.

Creo que si no se aplica una reingeniería y se da paso a personas con ideas nuevas, y entusiasmo, estamos condenados a mirarnos las caras cada 2 años y decir que las cifras de la diabetes crecen y crecen.

Y a seguir luchando cada cual por su parcela de poder.



Hay gente muy valiosa participando. Hay gente que de verdad quiere ayudar desinteresadamente, lo veo y les creo.
Pero quiero ser muy responsable… Cómo no pensar en la FIFA cuando se ve la IDF…



Lo siento. Es la visión de este humilde blogger de la diabetes de un país llamado Chile que asistió a su segundo congreso mundial de diabetes.

En el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF #WDC2015, para compartir.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

Estando en Vancouver, Canadá, para asistir como prensa al Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes, no puedo dejar de recordar el primer y único congreso mundial al que fui antes. Fue hace 9 años, en diciembre de 2006, en Cape Town, Sudáfrica, cuando los congresos se hacían cada 4 años. Hoy se realizan cada dos. El último fue en Melbourne, Australia.

En aquella ocasión asistí representando a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, y en tal condición, dadas las responsabilidades que había que cumplir, no tuve oportunidad de mirar las presentaciones científicas ni enterarme mucho de las novedades.
En aquella ocasión las redes sociales no existían, tampoco oficialmente MiDiabetes.cl.



Ha pasado el tiempo. 
Estamos casi al otro lado del mundo, pero de nuestro lado, el americano.

Llegar desde Santiago de Chile hasta acá arriba no es fácil. Un vuelo de poco más de 10 horas hasta Toronto, y luego otro, de 4:30 horas, para aterrizar temprano por la mañana a esta hermosa ciudad del nor oeste, que mira casi directo al Océano Pacífico, con 5 horas menos que en nuestro reloj biológico.


Las 5 horas se sienten, por eso hoy desperté a las 3 AM de acá (las 8 en Chile).

El clima también. Alrededor de 0ºC, con algo de nieve en las calles. Comienza el invierno.


Pero eso ya lo sabía cuando me inscribí hace más de un mes como prensa (los bloggers que llevamos mucho tiempo podemos inscribirnos como prensa, lo que nos libera de pagar el alto costo que tienen las inscripciones). Eso ya lo sabía cuando me inscribí con la esperanza de poder venir, aunque no tuviera los fondos para costear el viaje y la estadía. 

Y como dicen que la esperanza es lo último que se pierde… En mi caso se cumplió. Pues hace apenas una semana tuve la confirmación de que el Laboratorio Boehringer Ingelheim de Chile me invitaba a venir. Gracias a ellos, especialmente a Mauricio, por brindarme la oportunidad de estar acá.

Por eso lo ajustado de los tiempos de viajes que ha sorprendido a muchos (incluida mi familia 😉 ). No bien me estaba bajando de regreso desde Paraguay, me subía a otro avión para llegar a Colombia, y regreso flash para volar hasta acá.


Bueno, no elegí tener diabetes, pero elegí esto: ayudar a otros contándoles algunas cosas a las que no todos tenemos acceso. Soy un privilegiado, pero no egoísta.

Y aunque a veces las sesiones científicas son bastante complejas de seguir, siempre hay algún tema más terrenal que nos interesa o afecta más directamente.

Hoy habrá algunos simposios auspiciados y por la tarde la inauguración oficial. Les estaré compartiendo lo que vea, como siempre, por todos los canales posibles.


Porque a eso vengo. A ver qué se comenta. A ver y aprender más. A mirar si aparece algún producto que podamos esperar en un futuro cercano por allá por Chile, o por la región. A conocer de primera fuente lo que están investigando los científicos y que nos ayude a tener un futuro mejor.

Vengo a reunirme con amigos. Vengo a conocer en persona a otros tantos con los que estamos contacto a través de la red. Vengo a hacer amigos nuevos.

Vengo porque no todos pueden venir. Vengo porque hay una comunidad deseosa de conocer de primera fuente qué se comenta en un Congreso Mundial de Diabetes. 
En la era del internet, en la era del conocimiento, compartir es una obligación. Y eso haré.


Veremos si se cumple. La esperanza es lo último que se pierde.

Diabetes, entre el miedo y la acción.

Por:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensaje de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.
Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.



¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios similares a estos:

“No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control”. “No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir”. “Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?”.

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.-Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes.

Por ejemplo:
La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprende cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones (Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?

“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

“Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2” ¿Cómo?

Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

*Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.

*Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”. Y entre el miedo y la acción, nosotros elegimos actuar.