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¿Qué me pasó? ¿Será que tengo diabetes?

Miércoles, 22 de diciembre de 2010

Glucemias

Es que no hay muchas otras explicaciones. Tampoco las necesito parece.

Quizás si buscamos la parte más fisiológica, luego de mucha investigación podamos llegar a una respuesta que satisfaga a todo el mundo pero no es la intención, mejor dicho no merece la pena.

Ya. Lo del otro día fue raro, pero dejen que les cuente, porque las fotos en Facebook daban para mucho.

Pueden hacer clic en la foto para verla más grande.

Foto 1.
Por la mañana me desperté bajo, que duda cabe. Tenía 40 mg/dL a las 7:41 AM.
Como mi hijo ya salió de vacaciones, todas las actividades matutinas se han retrasado cerca de hora… Pero yo sigo con las basales antiguas. Y justo a las 7:15 tengo un aumento de la basal en la bomba por el inicio de la jornada y luego el desayuno… Y no la he corregido.

Me comí una tableta de glucosa (4 grs. de hidratos de carbono) y desconecté la bomba camino a la ducha. En un rato más tomaría desayuno,

Foto 2.
Poco más de 30 minutos después ya estoy frente al desayuno. Me mido y tengo 66. Lo que para mi es normal para iniciar el día. Bueno, desayuno 50 grs. de hidratos de carbono entre yogurth y algo de pan más un café con leche y me pongo 4.8 UI de insulina.

Foto 3.
Se me pasó un poco la hora de la post prandial (siempre controlo 2 horas después y esta vez fueron tres horas). Tengo 133 mg/dL. Ok me digo y no hago nada. Es decir no como nada.

Foto 4.
Antes de almuerzo estoy bastante bien, 102. 45 grs. de hidratos de carbono y 4.8 UI de insulina dice la bomba. Lo acepto y va para adentro.

Foto 5.
Tuve que salir a hacer unos trámites y otra vez me retrasé con la hora del control post prandial, pero los 131 me decían que estaba bien, por lo que no hice nada.

Foto 6.
Una hora y 15 minutos después estaba muy sintomático de una hipoglucemia. Y claro, el glucómetro marcaba 57 mg/dL. No usé glucosa, me comí unas masas que tenían algo de azúcar así que con eso combinaba la necesidad de subida rápida y la mantención después.

Foto 7.
Controlé 20 minutos después y ya iba en 69, sin síntomas y con la sensación de normalidad ya restablecida.

Foto 8.
Ya sin ningún síntoma, controlé a las 18:36. Con 118 me quedé muy tranquilo.

Foto 9.
A las 21:06 hrs. y luego de ir a buscar a mi señora, ya sentados a la mesa tenía 143. La cena tenía hidratos de carbono de acción lenta equivalentes a 55 grs. La bomba marcó 4.8 UI de insulina.

Foto 10.
Ocho minutos para las once de la noche llegó la hora de dormir luego de ver algo de TV. El glucómetro decía 159 por lo que apagué la luz muy confiado.

Foto 11.
Chan, chan!
Creo que me debo haber despertado por lo menos unos 15 minutos antes de medirme. La cortina del ventanal del dormitorio estaba medio abierta y la luz de la luna llena iluminaba bastante. Recordé el eclipse mientras pensaba por qué estaba tan despierto. Me dije “estoy bajo”. No estaba sudando, no temblaba pero estaba muy alerta, sin embargo no hice nada… Me decía: “estoy bajo”. Pero me sentía tan cansado y con tanto sueño que me acomodé para… seguir durmiendo!!!! O sea. Está claro, cuando estamos bajos algunos nos ponemos muy testarudos… hasta con nosotros mismos, jajajajajaja.
Finalmente pensé: “Ya! Algo hay que hacer”. Y comencé por encender la luz de mi velador.

Cuidando de despertar a mi señora me controlé la glucemia, mientras al mismo tiempo abría uno de los tubos de glucosa que siempre están a mano. La máquina marcó los ya famosos 21 mg/dL. Me comí una tableta (4 h. de c.) y tomé una foto con el iPhone. Es que es la más baja que he controlado. La anterior era de 27.
Vacié en mi mano cuatro tabletas más para ingerir un total de 20 h. de c. Se me cayó una al suelo… y rodó como una moneda haciendo un ruido que en otra circunstancia habría pasado inadvertido, pero que con la quietud de la noche (y con el eclipse comenzando) hizo que mi señora se despertara. Como tantas veces antes me preguntó qué me pasaba. Le dije que estaba bajo. “Ah, ya, ¿comiste glucosa?” dijo ella y siguió durmiendo.
No se asusten, me quiere igual ;)

Como era una baja muy baja, decidí quedarme despierto con la luz encendida a esperar un rato hasta sentirme mejor.

El eclipse ya se veía bastante. Como no quería quedarme dormido agarré el iPhone y tomé unas fotos de la luna desde mi posición. Pero mejor subí la foto de la glucemia de 21 al muro de Facebook de MiDiabetes.cl. Aproveché de ver el estado de mis amigos y comenté lo que había escrito una amiga que está en España. Claro, por la diferencia de hora allá ya era de mañana y a ella le sorprendió que estuviera despierto a esa hora. Nos dio para un intercambio de frases. Ahí comprobé que estaba bien bajo y aunque no temblaba tuve que repetir varias veces lo que escribí pues cometí muchos errores con las letras. Hagan la prueba de escribir en una pantalla touch con 21 de glucemia ;)
Recibí un par de comentarios en esa foto a esa hora. Había más compatriotas despiertos…

Foto 12.
Apelando a la regla de 15 (tratar una hipoglucemia con 15 grs. de hidratos de carbono de acción rápida y volver a controlar 15 minutos después) me controlé a las 3:31 AM. Y oh sorpresa! La máquina marcó 239 mg/dL. No me lo podía explicar.

Lo primero que pensé fue en una falsa baja (justo en estos días Abbott en los Estados Unidos está haciendo un llamado a la devolución de millones de cintas de sus máquinas por falsos bajos). Luego pensé en que quizás como muchas veces hice antes había sobre tratado la baja, es decir comí más de la cuenta. Pero, ¿sería eso efectivo?

Entre el sueño, la porfía y la baja misma está claro que con suerte podía pensar en el eclipse, subir una foto a Facebook y desearle a una amiga mis parabienes por la llegada de su marido a España… Vamos! Eran las 3:30 de la madrugada…

Y adivinen qué se me ocurrió. Como miré que estaba alto… pues que me puse insulina!!!!! Qué bestia pensaría ya más despierto en la mañana. Me pasé un bolo de 1 unidad pensado en que cada unidad me baja cerca de 50 mg/dL…

Foto 13.
No pasó mucho rato mientras miraba la luna hasta encontrar una explicación a los 239…

Las manos! Las manos contaminadas con el polvo de las tabletas de glucosa. A diferencia de lo que hago siempre, sacarlas de a una con el dedo pulgar e índice, esta vez volteé el tubo para que cayeran todas las que quedaban en la palma de mi mano…

Es decir, pasé por alto una regla básica del autocontrol: manos bien limpias antes de medir una glucemia. Si ni siquiera se necesita usar alcohol o algún desinfectante. Basta lavar bien las manos con agua y luego secar con efectividad, porque la humedad también puede alterar la muestra.

Con la ampolleta literalmente encendida en mi cerebro y en la lámpara del velador procedí a medirme… otra vez. Y ahí estaba. 135 mg/dL casi 35 minutos después de la ingesta de las tabletas de glucosa, pero… me había inyectado 1 unidad de insulina! La sensación de que sería una noche larga me invadió.
Miré la luna, la sombra de la tierra ya casi la cubría completa. LA neurona que me estaba funcionando me lo hizo ver, pero también me dijo que mejor comía otra cosa para cubrir la insulina que tenía adentro ya.

Tenía sueño, estaba cansado, me comí tres tabletas más, 12 gramos de hidratos de carbono…
Apagué la luz. No supe más del eclipse.

Foto 14.
El reloj despertador sonó a las 7:20. Lo apagué. Tenía mucho sueño. Me sentía muy cansado, como después de un ejercicio extenuante.

A las 7:40 logre abrir un ojo y me controlé como hago siempre. Los 164 que marcó la máquina no me sorprendieron. Era mejor que seguir bajo aunque da la impresión que las últimas 3 tabletas de glucosa estuvieron de más. Me corregí con 1,1 UI de insulina porque claramente estaba fuera de mis rangos meta.

Foto 15.
A las 8:16, es decir 36 minutos después de la corrección y la desconexión por la ducha estaba en aceptables 85. Desayuno de 48 h de c con 4.8 UI para cubrirlos.

Foto 16.
Otra vez tuve que salir y atrasé el control post prandial. Pero me llevé una sorpresa. No esperaba los 55 mg/dL que tenía. Estaba poco sintomático. Comí 20 grs. de h de c.

Foto 17.
Antes de almuerzo estaba con 122 y de ahí las glucemias ha seguido más normales.

¿Qué entiendo por normales? Ajustadas a mis rangos meta y totalmente esperables en relación a la ingesta de comida, ejercicio y dosis de insulina.

Lecciones.

La primera y más grande. Ya lo he dicho. Llevar tanto tiempo con diabetes no me hace inmune a los “accidentes” que nos pueden ocurrir a todas las personas con diabetes, todos los días.

La rutina, hacer las cosas en forma mecánica, sin pensar en lo que estamos haciendo puede jugarnos malas pasadas. No lavarme las manos fue un error. Aunque por la hora y las circunstancias podría estar exculpado… De todos modos debí limpiar el dedo o usar el de la mano que no recibió directamente las glucosas del envase para medirme la glucemia.

Otra cosa importante. Para quienes usamos bombas la programación de la infusión de insulina basal es muy importante. Y hay que estar mirando que funcione bien. Yo no modifiqué un parámetro: tengo una basal que sube a partir de las 7:20 AM, porque en condiciones normales (con mi hijo en el colegio) a las 7:30 ya estoy desayunado. Si ahora lo hago casi una hora más tarde, está claro a donde me puede llevar el exceso de insulina sin alimento.

Por otra parte, buscarle a todo explicación (sobre todo en materia de diabetes) puede llevarnos a chocar con un muro infranqueable. Que más da, tenemos diabetes! y esa es la explicación más simple, pero no por ello no resulta interesante hacer el camino inverso y ver qué ocurrió, aprender de nuestros errores para tener más aciertos en el futuro.

Yo me desperté a mitad de la noche muy alerta con 21 mg/dL. No estaba sudando ni temblando. Sí puedo afirmar que tenía cierta confusión mental.
Quizás el ritmo al que estuvo bajando mi glucemia fue más bien lento. En otras ocasiones he estado muy sintomático controlando con el glucómetro sólo 70 mg/dL. Y lo más seguro que en esa ocasión lo que ocurrió es que justo controlé cuando iba para abajo…

He tenido síntomas con 70 y no he tenido síntomas con 30. Todo depende de nuestro organismo.

El paso del tiempo es un factor importante. Mientras más años con diabetes, sentimos menos síntomas y hasta podemos confundirlos.
Si tenemos un mejor control y nuestras glucemias bordean siempre los 70 – 100, los síntomas deberían aparecer con cualquier valor que se salga de esos márgenes. Yo me siento hiperglucémico con poco más de 160 por ejemplo.

En esta marcha hay días buenos… y días no tan buenos. Pero a no desanimarse.
El camino el largo y de todos modos nos va entregando satisfacciones. Que mirar para atrás no nos detenga, aprovechemos y disfrutemos el viaje.

Atentos!

Lunes, 4 de octubre de 2010

Es cierto. Puede haber innumerables razones para cometer un error…

Por esas circunstancias de la vida moderna, terminé la tarde del sábado pasado comiendo junto a mi señora e hijo en el patio de comidas de un mall.
Ok. Harto donde elegir, rápido, barato, no había ánimo de ir a un restaurante.

Sin embargo, rodeado de la modernidad arquitectónica y este estilo de vida de hoy, hubo un hecho que me hizo sentir como si volviera no sé, unos 15 años atrás.

Con mi señora pedimos un par de pizzas que incluían bebidas. Agua soda pare ella y Coca Light para este servidor.

Ella se fue a sentar mientras estaba listo lo que habíamos ordenado pues las pizzas las preparan en el momento.
No había mucha gente frente al mesón, por lo que pude seguir con la mirada todo el proceso: la destreza casi circense del quien preparaba las pizzas con la masa volando por los aires para estirarla, los ingredientes dispuestos con un cuidado desorden y al horno pues.
Mientras, otro dependiente ubicaba la bandeja con los cubiertos, servilletas y bebestibles. La soda para mi esposa era lo más fácil… aunque parece que siempre les sorprende que alguien puede querer beber sólo agua con un poco de gas.

Y aquí vino el detalle. Mientras el comprobante decía claramente que yo había pedido una Coca Light (sólo porque no tenían Pepsi Ligth que es mi favorita ;) ) pude ver que quien me estaba atendiendo sirvió una Coca normal. Le puso la tapa al vaso mientras conversaba con un colega y la dejó sobre mi bandeja.

Yo estaba a no más de dos metros de distancia. Pude decirle antes que la sirviera que estaba cometiendo un error, pero creí mejor esperar.

Cuando salió la pizza del horno y me entregó mi pedido, amablemente me preguntó si se me ofrecía otra cosa. Le dije que por supuesto, que mi pedido era con bebida light y él había puesto una normal. Miró el ticket dudando de lo que le decía, tomó el vaso servido, lo botó a la basura y sirvió la correcta. Cuando se me acercó le dije: “si yo no tuviera diabetes, te la había aceptado, pero no puedo, es un tema de salud”.
Le di las gracias y me fui. No se si lo entendió. El tráfago de los pedidos que ya se empezaban a acumular lo hizo sumergirse nuevamente en una rutina mecánica que parece no admitir errores.

Hace 24 años recuerdo que casi con vergüenza tenía que explicar que tenía diabetes, que no podía comer azúcar y todas esas cosas cuando un mozo, en un restaurante, me miraba raro porque pedía bebidas ligth. Claro, no había mucha variedad donde elegir y “cuidar la figura” era cosa de mujeres. Además con lo flaco que estaba… cuidar la línea parecía un despropósito.

La modernidad quiso que llegarán las famosas bebidas en máquina, esas que mezclan el líquido con el gas en el momento de servirlo y puaj que saben mal, nunca las mezclas son iguales y muchas veces me ha quedado la duda que lo que me sirvan sea verdaderamente light. Por eso prefiero las bebidas en lata o botellas, con eso me voy a la segura.

Pero si me toca consumir de máquina… que por lo menos salga de donde está el logo de la light. Y para eso, hay que estar bien atentos.

El valor de una glucemia

Martes, 14 de septiembre de 2010

Glucemia Perfecta!

¿Cuál es el verdadero valor de una glucemia me pregunto yo?

Y la respuesta no va por el lado del costo monetario, que hoy, en Santiago de Chile, bordea los CLP$ 400 más o menos (algo así como US$0,80.).

La semana pasada tuve la fortuna de estar con más de un glucolega, en distintas circunstancias. También estuve con personas que no teniendo diabetes están muy ligadas a este dulce mundo.

Más allá de las simpatía que siento por todos ellos (por lo general no me reúno con personas que no me caen bien) pude observar una cosa en común que me llamó poderosamente la atención.

Y es que las reuniones estaban situadas en un café o en una oficina, en horarios propicios para comer o tomar algo.
Y yo siempre que como algo que contenga aunque sea una mínima cantidad de hidratos de carbono, me controlo. Es algo automático. No lo puedo dejar pasar, siento que no lo debo dejar pasar.

Y me cuestionaron que me midiera tanto…

Actuar en base a supuestos ya no me sirve.

Ha pasado mucha agua bajo el puente, o azúcar si se quiere ser más literal je je je je, para suponer que si me siento bien estoy “muy bien”… O por el contrario. ¿Cuántos de quienes me leen ha confundido una baja con una alta porque le hicieron caso a los síntomas nada más, sin pincharse el dedo? Y el rebote de vuelta sólo tiene esa explicación, ¿o no?

Muchos me preguntan y se asombran de mis hemoglobinas glicosiladas ya casi fijas en torno a los 6,0 y 6,2% hace más de 6 años. Pero esa cifra es el resultado del control. Y no de otra cosa.

Alguien me dijo (espero que en broma) que un día de estos le gustaría quitarme mi glucómetro y hacerme comer y beber sin medirme la glucemia para ver qué hago…

Y yo que lo pienso, me digo que eso sería un desastre.

Voy a un café y pido un moka, descafeinado con leche descremada (mi gastritis lo agradece).Y ya antes averigüé que ese café tiene 46 grs. de hidratos de carbono… Y junto con la glucemia, ahí está el dato para programar el bolo que la bomba me administrará. ¿Qué pasaría si no me mido y no me inyecto insulina para ese café? A menos que esté bajo una hiperglucemia no la evita nada.

No siento que se un lujo medirme tanto, para mi es una necesidad. Algunos pensarán que es una obsesión, quizás, pero me siento bien.

Una amiga me ofreció un jugo light… Y por supuesto que me medí y me puse insulina, pues esa botella de 200 cc de jugo “light” tenía 22 grs. de hidratos de carbono, ¿cómo los voy a dejar pasar así como así?

Entiendo que hay un número importante de glucolegas que quizás no recibe todas la cintas que necesita al día, pero está en nosotros asumir el protagonismo de nuestro tratamiento y luchar por ellas.

Hoy, ese valor que muestra mi máquina forma parte del arsenal de armas que tengo para luchar por evitar las complicaciones de la diabetes, y siento que cualquier esfuerzo que haga por ello cuenta.

La etiqueta de la diabetes.

Miércoles, 8 de septiembre de 2010

¿Han escuchado hablar de la “etiqueta de la diabetes”?

Bueno, la verdad es que al contrario de lo que pudiera pensarse, se trata de una serie de 10 consejos dirigidos a personas que NO TIENEN diabetes…

Es una cartilla patrocinada por Roche Diabetes Care en los Estados Unidos, que pretende mostrar que con pequeñas acciones nuestra diabetes puede ser algo más llevadero.

Me parece muy pertinente compartir con ustedes una traducción que hice, no sólo porque estoy seguro que les arrancará más de una sonrisa, si no porque es una espléndida manera de acercarnos a quienes nos rodean sin eufemismos, y en forma muy directa cuando se trata de hablar de diabetes.

Veamos entonces:

1.- No ofrecer consejos no solicitados acerca de mi alimentación u otros aspectos de mi diabetes.
Puedes tener buenas intenciones, pero entregar un consejo a alguien sobre hábitos personales, especialmente cuando no han sido solicitados, no es muy apropiado. Por otro lado, muchas de las creencias más populares acerca de la diabetes (“deberías dejar de comer azúcar”) están obsoletas o simplemente equivocadas.

2.- Darse cuenta y apreciar que la diabetes es un trabajo duro.
El manejo de la diabetes es un trabajo de tiempo completo al que no postulé, que no quería y al que no puedo renunciar. Eso implica reflexionar sobre qué, cuándo y cuánto comer, al tiempo de considerar el ejercicio, los medicamentos, el estrés, el monitoreo de azúcar en la sangre y mucho más todos y cada uno de los días.

3.- No me cuentes historias de terror sobre tu abuela u otras personas con diabetes.
La diabetes es bastante aterradora e historias como esas no son alentadoras. Además, ahora sabemos que con un buen manejo, las probabilidades de que se pueda vivir una vida larga, saludable y feliz con diabetes son muy buenas.

4.- Ofrece unirte a mi para realizar cambios a estilos de vida saludable.
No tener que hacer el esfuerzo solo, como comenzar un programa de ejercicios, es una de las formas más poderosas en las cuales puedes ayudar. Después de todo, cambios a estilos de vida saludable, pueden beneficiar a todo el mundo.

5.- No mires con cara de espanto cuando controlo mi azúcar en la sangre o me inyecto.
Tampoco es divertido para mi. Controlar el azúcar en la sangre y tomar medicamentos son cosas que debo hacer para manejar bien mi diabetes. Si tengo que esconderme cuando lo hago, lo hace mucho más difícil para mi.

6.- Pregunta cómo podrías ayudar.
Si quieres ser solidario, hay muchas pequeñas cosas que yo apreciaría con las que tú me ayudaras. Sin embargo, lo que yo realmente necesito puede ser muy distinto de lo que tú crees que yo necesito, así que pregunta primero.

7.- No des ánimo sin pensar primero.
La primera vez que supiste de mi diabetes, quisiste apoyarme diciendo cosas como: “Hey, podría ser peor, podrías tener cáncer!” Esto no me hará sentir mejor. Y el mensaje implícto parece ser que la diabetes no es importante. Sin embargo, la diabetes (como el cáncer) ES importante.

8.- Apoya mis esfuerzos para el auto cuidado.
Ayúdame a implementar un ambiente para tener éxito ayudándome en la elección de comida saludable. Por favor, acepta mi decisión de rechazar una comida en particular incluso cuando realmente te gustaría que la probara. Eres más útil cuando no eres una fuente de tentación innecesaria.

9.- No espíes o comentes mis glucemias sin preguntarme primero.
Estos números son privados a menos que yo elija compartirlos. Es normal tener números que a veces son muy bajos o muy altos
Tus comentarios no solicitados acerca de estos número pueden agregar a la desilusión que ya siento frustración y enojo.

10.- Ofrece tu amor y aliento.
Mientras trabajo duro para manejar con éxito la diabetes, algunas veces sólo saber que te importa puede ser muy útil y motivador.

¿Qué les parece? Comentar esto puede ser una buena forma de iniciar una conversación sobre diabetes con esa persona que siempre está al lado nuestro pero no sabe muy bien como ayudarnos.

Puedes descargar una copia del original en inglés y en formato .PDF haciendo clic en el enlace Behavioral Diabetes Institute

En primera persona…

Martes, 22 de junio de 2010

Este post lo escribí hace un tiempo ya y lo publiqué en mi anterior blog… Sin embargo es de los que siempre leo otra vez… Es mi cable a tierra. Y apropósito de algunas cosas que han pasado en los últimos días se los voy a mostrar otra vez.
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Qué fácil resulta para algunos de nosotros caer en la tentación…

Nos convertimos en diabéticos insulino dependientes a muy corta edad. Y en la medida que pasan los años, y vamos aprendiendo cada vez más de esta condición, nuestro nivel de conocimiento nos lleva a límites impensados.
Qué facil resulta entonces caer en la arrogancia de creernos médicos, de creer que todo lo que leímos y lo que aplicamos con nuestra diabetes debe aplicarse a todos los diabéticos.
Qué fácil resulta decirle a una madre de un chiquito debutante, con una hipoglicemia severa con convulsiones “No, no se preocupe, si hipoglicemias va a hacer toda la vida, entonces… una más o una menos, que más da”.
Qué fácil resulta ceerse un Dios en el manejo de la diabetes, un todopoderoso, que todo lo sabe y todo lo que hace es ley… Alguien que está por encima de todos.
Qué facil resulta creerse líderes porque llevamos más de la mitad de nuestra vida siendo diabéticos y nos hemos convertido en “ejemplos” dignos de imitar: aprendimos de la manera más dura todos los trucos y manejos poco ortodoxos para hacer de la diabetes nuestra aliada… y a veces creemos que eso está bien.
Qué fácil resulta creerse “Educador en Diabetes” por el sólo hecho de ser diabético, como si el conocimiento de las tablas de multiplicar nos calificara para pararnos frente a un curso de 25 niños en un colegio como “maestros” y enseñarles a multiplicar…
Qué fácil resulta darle indicaciones a una persona ignorante en el tema, inocente, que cree en ti por tu labia y postura frente a la vida.

¿Qué nos cuesta asumir nuestra propia ignoracia? ¿Qué nos cuesta ser consecuentes? ¿Qué nos cuesta respetar a un profesional que no por nada gastó al menos 12 años de su vida en aprender de medicina? Tal vez no estemos de acuerdo con su manejo… pero no somos médicos.

Es cierto. El poder que nos confiere el hablar en primera persona es fuerte. Pero por lo mismo debemos ser responsables. Si queremos ser el espejo del niño que recién está partiendo debemos ser consecuentes y humildes.
Debemos asumir nuestra ignoracia, nos hará más nobles.
Debemos tener conciencia que ningún consejo que nosotros pudiéramos dar reemplazará jamás la opinión de un médico, jamás.

¿Qué es lo que quiero? Llegar con mi testimonio de vida de hombre, esposo, padre, profesional, de diabético por ya largos 24 años a quienes recién están comenzando, también a quienes ya llevan un tiempo y todavía no encuentran el tratamiento óptimo para su vida.
No quiero premios ni alabanzas. No quiero dejar a una madre temblando por el siniestro futuro que le auguro a su hijo, prefiero que esa madre se informe más y lo deduzca al conocer mi buena historia y al darse cuenta que tal vez ella no lo está haciendo tan bien como parece…

Prefiero un “gracias” desde el alma, por el ejemplo de vida que estoy dando más que las loas por mis “incuestionables conocimientos médicos sobre diabetes”.

Llevo 24 años aprendiendo de diabetes. Y cada día descubro algo nuevo.

Me nutro con otros diabéticos y sus historias, me nutro con lo que cuentan sus padres, sus hermanos, sus esposas e hijos. Me nutro de un contacto cercano con distintos profesionales de la salud: médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos. Con cada uno de ellos aprendo y discuto distintos puntos de vista. Los respeto y me respetan. Jamás le diría a un paciente que cambie de tratamiento, jamás le diría que su médico lo está haciendo pésimo, no tengo los estudios para hacerlo. Lo que si puedo hacer es confrontarlo con otros tratamientos y concluir que un ajuste podría mejorar su calidad de vida… como ha mejorado a lo largo de estos años la mía.

Los insumos del mes y alguna reflexión

Jueves, 27 de mayo de 2010

Los insumos del mes

Y me pasé un mes para retirarlos…
Es que han sido tantas las cosas que han pasado que me olvidé de renovar mi receta GES. Y al pedir hora con la doctora que me corresponde, tenía su agenda llena, no me quedó más que esperar cuatro semanas para visitarla.

Decidido a asumir mi olvido, y siendo mi responsabilidad, revisé que tenía insulina extra para llegar hasta la fecha sin problemas. Donde sí había inconvenientes era con las tiras reactivas.

Bueno, metí la mano a mi bolsillo, compré algunas. Un buen amigo me ofreció otra caja (te la debo Leandro y en cuanto nos veamos te la repongo) y un laboratorio por ahí también me “auspició”.

Ok. Visita a la doctora y con la receta, luego de la isapre, rumbo a la farmacia.

¿Tendrían todo lo que necesitaba?

Como me estoy midiendo más seguido, esta vez le pedí a la doctora que aumentara las cintas: de 8 a 10 diarias, por lo tanto necesito 300 para el mes, seis cajas de 50. Si cuando usaba 8 nunca tenían todo el stock en la farmacia, esperaba que esta vez que ocurriera lo mismo.

Pero no, para mi sorpresa estaba todo, bueno, casi todo.
Seis cajas de cintas Optium, una caja de 5 cartuchos de insulina Novo Rapid, un Glucagen Hipokit y 300 lancetas… de las que sólo habían 200. Y esto no me importa pues no son las lancetas que uso (mi lancetero es el Multiclix, del Laboratorio Roche).

Entonces puedo decir que me fue bien, pues lo que más me importa, tiras e insulina, sí estaba.

¿Habré dejado a alguien sin tiras? ¿Qué pasará el mes siguiente? ¿Si la dependiente que gentilmente me atiende ya no estará porque saldrá con prenatal… quien esté lo hará igual?

Estas pequeñas cosas me hacen feliz…

Jueves, 8 de abril de 2010

Refrigerio de media mañana...

Y por lo mismo las comparto.

Esta mañana, en medio del trabajo simplemente sentí ganas de comer algo.
Aprovechando que laboro en casa, fui a la cocina y, mientras hervía el agua para un té, miré en la despensa. Muchas galletas dulces y otras cosas… Y por ahí unas brownies (esos quequitos de chocolate con un poco de nuez encima).
Ok. Glucemia del momento 100, dosis de insulina 2,5 UI y a disfrutar…

Una hora y media después disfruté más. Con una glucemia post brownie de 99 mg/dL todo había estado bien. Bien el cálculo del bolo, bien la basal y la panza bien satisfecha…

Ah… Estas pequeñas cosas que me hacen feliz :)

Glucemia post brownie

Junto a Mamá Terapeuta

Martes, 9 de marzo de 2010

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MamáTerapeuta & MiDiabetes

Qué duda cabe!
Causas distintas, mismo medio, mismo objetivo: ayudar a nuestros iguales. Blogueros solidarios.

Junto a mi señora, a quien le debemos el registro gráfico y la mayor parte del aporte, hoy estuvimos en el departamento de Sonia, el cuartel general de Mamá Terapeuta.

Nos sumamos a su campaña de ayuda a niños con necesidades especiales que a causa del terremoto han visto peligrar su tratamiento.

Y a pesar que tenemos contacto casi a diario a través de los ciber espacios que compartimos, hacía falta el encuentro en vivo y en directo (¿un par de años ya sin vernos Sonia? Hay que decirle a Mariana que organice algo, jejeje).

Si hasta seguidores en común tenemos ( y ojo, que no son nuestros amigos más personales).

Poco a poco hemos ido recorriendo el mismo camino, con algunos matices, pero en esencia nos interesa lo mismo.

Gracias por estar allí. Gracias por permitirnos ayudar a quien lo necesita.

Aunque sea una frase manida, ayudar hace bien y estoy seguro que no miento si digo que con Sonia nos sentimos muy bien!

SOS Diabetes!

Miércoles, 3 de marzo de 2010

No había podido escribir nada y tenía muchas ganas de hacerlo.
Todavía a esta hora no se restablece el suministro de energía eléctrica en mi casa, por lo mismo no tengo acceso a internet. Aprovecho que estoy donde mis padres.

Mi familia se encuentra bien. Sólo tengo daños materiales en mi vivienda, una construcción que data de 1940 y ya había tenido que soportar varios sismos…

Quiero hablarles de SOS Diabetes,  una campaña que ha impulsado la Fundación Diabetes Juvenil de Chile para ir en ayuda de los diabéticos víctimas del terremoto. En una primera etapa, busca ayudar específicamente a los glucolegas de la Región del Bíobío.

Deseo dejar muy en claro que no se trata que haya desabastecimiento de insumos. Muy por el contrario. En Chile, afortunadamente en estos momentos tenemos insumos para enfrentar la catástrofe, lo que está fallando son los canales de distribución: cadenas de farmacias saqueadas y cerradas, problemas con los sistemas informáticos que hacen imposible la obtención de la Garantía GES para la gente de las Isapres… y las propias farmacias de los hospitales, que en un primer momento se han visto sobrepasadas por la emergencia.

Por ello es que se están recolectando glucagón, insulina y cintas reactivas en la Sede Central de la FDJ, Lota 2344, teléfono 02 367 3900,  y en el local de su Filial de la Región de Valparaíso, Arlegui 440, local 201 (Galeria Aradia)  teléfono 32-2541624 32-2541625.

Se han recibido ofrecimientos de ayuda de organizaciones internacionales relacionadas con la diabetes. Se agradecen, pero por ahora no se necesitan.

Se ha conversado directamente con los laboratorios proveedores y nos garantizan el suministro sumándose a las colaboraciones.
Ahora es el momento de demostrar nuestra solidaridad, quizás mañana sea el turno nuestro de recibir apoyo.

Un primero envío será llevado personalmente hasta la ciudad de Concepción para ser entregado a los representantes de la Corporación de Ayuda al Niño y Adolescente Diabético de dicha ciudad.

Ojalá podamos todos colaborar, porque hoy más que nunca, la diabetes no puede esperar.

SOS DIABETES!

¿Discriminación?

Miércoles, 10 de febrero de 2010

No Diabetes

No voy a entrar en profundidades. El tema es duro en sí mismo y para eso necesito más antecedentes y reflexión, cosas que este verano han sido difíciles conseguir.

Pero quiero compartir esto con ustedes.

Una amiga me cuenta que tiene mucha rabia. Está tramitando un crédito para comprar casa y en el banco le dicen que por su declaración de salud el seguro de desgravamen aumentará en un ¡200%! Claro, en la declaración de salud dice que tiene diabetes tipo 1…

¿Discriminación?

Si no lo es podría estar disfrazada en las “políticas comerciales del banco”. Pienso igual que tiene toda la cara de serlo. Es cierto que las personas con diabetes somos poco “confiables” para el sistema financiero. Estamos más expuestos a sufrir una descompensación, caer hospitalizados y, supongo, morir… ¿Hay algún inmortal por acá?

En estos momentos ella está redactando una queja y hará valer el primer y único derecho al que no podemos renunciar: el derecho a pataleo, es decir reclamará por lo que le parece un cobro excesivo. Esperemos que le vaya bien y ya les contaré cómo termina la historia.

Pero, ¿bastará con tener un historial de buen control? ¿Será necesario una declaración de nuestro médico que de cuenta de los bien que nos manejamos?

Parece que no.

¿Qué probabilidades hay que una persona que declara ser sana, por lo que tiene un seguro de desgravamen “normal”, se enferme gravemente y fallezca luego de contratado el crédito?

Creo que falta legislación al respecto.

Es cierto que en Chile opera el libre mercado, pero claramente las cosas se nos ponen difíciles a las personas con diabetes cuando crecemos. Lamentablemente la niñez y juventud es una especie de estado de gracia que acaba con los años…

Oportunidades laborales truncadas por “salud incompatible”, pocas facilidades para tomar la medicación a las horas que corresponde, recomendación de no estudiar o postular a carreras militares…

Haciendo historia recuerdo que luego de diagnosticado en junio de 1986, y habiendo cumplido los 18 años en abril de ese año, en agosto fui a inscribirme para el Servicio Militar Obligatorio. Por cierto que sumados a los papeles que acreditaban que estaba estudiando en la universidad, iba con mis certificados médicos que hablaban de mi condición, con lo que esperaba “sacármelo” sin mucho esfuerzo.

Esa fría mañana en el Cantón de Reclutamiento había una larga fila que se movía lentamente. Como veía que pasaba la hora y seguía más o menos en el mismo lugar, y por la NPH que usaba entonces ya se venía mi hora de colación de media mañana, pensé en un momento usar el argumento de mi enfermedad para saltarme la espera. Pero mirando la cara de pocos amigos de quienes estaban a cargo del proceso (mediados de los 80 en Chile, vestidos de uniforme militar y con armamento de grueso calibre…) preferí esperar.
Al llegar mi turno el oficial de guardia me preguntó mis datos junto con algún antecedente de salud. Dije diabetes tipo 1, insulino dependiente, sin agregar nada más. Me miró, llenó un papel y sin siquiera preguntarme por algún certificado me dijo “Eximido!”. ¿Discriminación positiva? Perplejo salí de ahí pensando en que quizás me vio tan flaco todavía que no fue necesario ningún otro argumento… Con apenas un par de meses de diagnóstico pensé “parece que esto de la diabetes no será tan malo”.

Lo malo ocurrió a fines de ese mes, cuando en la universidad reprobé un ramo de matemáticas.

Es cierto que no soy ningún Einstein, pero la verdad es que me sentí discriminado por el profesor.

Ocurrió que estando hospitalizado por mi debut falté a una prueba. Inmediatamente de vuelta a clases y con mis certificados médicos me acerqué al profesor para plantearle la solicitud de poder rendir el examen. Me contestó que lo dejáramos para más adelante…

Un par de semanas después mientras todos mis compañeros estaban en clases, yo, en la misma sala rendía una prueba, que según pude constatar después era de una complejidad mayor a la que tuvieron ellos en su oportunidad. ¿Castigo por faltar? ¿Nivel de exigencia superior porque tuve “más tiempo” para estudiar? Lo que haya sido provocó una cadena de discusiones en donde el único que perdió fue el diabético… que hasta casi lo echan de la universidad.

Bueno, años después sigo sin entender para qué me sirvieron esas clases si yo lo único que quería era ser redactor creativo y lo conseguí

Cuando debuté, el sistema de salud que cubría parte de mi tratamiento era el de mi padre. Claro, yo tenía 18 años y estaba estudiando.

Cuando comencé a trabajar en una agencia de publicidad, era obligación dejar de ser carga y pasar a cotizar por mis propios medios. Intenté quedarme en la misma isapre en la que estaba como carga, cosa que no fue posible: simplemente me dijeron que no por la diabetes… Vaya! Eso si era discriminación, aunque la isapre estaba en su derecho. ¿Y los míos?

Lo intenté un par de veces más con resultados negativos. Estuve en Fonasa por casi dos años hasta que una representante de Vida Tres se acercó y me dijo que no había peor gestión que la que no se hace y decidió jugársela para que me aceptaran.

Por cierto que la primera respuesta de la contraloría médica de la isapre fue un rotundo no.
Con distintas apelaciones y muchos certificados finalmente conseguimos algo: me aceptaban con la condición de no cubrir nada relacionado con la diabetes ni con sus complicaciones (nefropatía, cardiopatía, retinopatía diabética y otras muchas cosas más) por un lapso de dos años. Es decir, yo pagaba mensualmente mi cotización y podía hacer uso de los beneficios de mi plan de salud siempre y cuando lo que me pasara no estuviera relacionado con la diabetes, nada.
Imagino que ellos esperaban que dijera que no y me quedara en Fonasa, que era la única opción que me iba quedando. Pero pensé que como ya llevaba seis años con diabetes y no había tenido problemas, por qué no podía apostar a que por otros dos años más estaría bien. Así que acepté. Y por ahí tengo el primer contrato, con la declaración de salud fechada en junio de 1992…

Después, y gracias al tipo de trabajo que desarrollé, nunca tuve problemas. Ah, bueno, no se si cae dentro de discriminación, pero una polola que tuve estaba muy, pero muy preocupada con el tema de la diabetes y la virilidad, tanto que se me hacía sentir incómodo… tanto que no merecía la pena estar con ella.

Contratar el seguro de mi vehículo me ha dado la ocasión de discutir con mi corredora el tema de un seguro de vida, pero la prima sería tan alta y tantas las restricciones que no vale el esfuerzo, creo.

Otra amiga DM1, terminando su internado en una carrera ligada a la medicina me comentaba que seguir el ritmo de pabellón se le hacía cuesta arriba, que más allá de no pedir ninguna regalía sentía que sus superiores tenían poca empatía con su condición de diabética insulino dependiente. No es que pidiera trato especial, pero si comprensión y no miradas que decían sin palabras: “para qué estudiaste esto entonces…”.

Alguna vez me tocó conversar con debutantes adolescentes que veían en la carrera militar su futuro. Unos querían ser pilotos de combate, otros pertenecer a la Policía de Investigaciones. Y claro, tuvieron la mala suerte de debutar antes de entrar a estudiar aquello, pues si hubieran sido diagnosticados ya adentro la cosa sería distinta.

Otro glucolega, profesor de educación física tuvo que “pelear” a la hora de postular a hacer clases en una escuela de las Fuerzas Armadas… Le estaban exigiendo lo mismo que a los conscriptos, siendo que él ya era profesor, y con DM1 desde pequeño. O sea…

¿Llegará el día en que nos juzguen por nuestras capacidades académicas, profesionales y no por la diabetes que nos tocó?

¿Por qué los insulino dependientes tenemos que mentir cuando en el examen de conducir el médico nos pregunta si tenemos la presión alta, sufrimos alguna afección cardíaca o tenemos diabetes? ¿Por qué una vez declarada la enfermedad tenemos que renovar la licencia cada año si hay gente que maneja peor de uno y circula por las calles siendo una amenaza pública?

¿Por qué los padres de niños pequeños con diabetes además de sufrir por la enfermedad de sus hijos deben lidiar con la angustia de elegir un colegio “apropiado” para el niño? Y a pesar de lograr ingresar al poco tiempo y luego de muchas dificultades se ven enfrentados a la sugerencia: “¿No ha pensado en cambiarlo mejor?”.

Hoy, la tecnología y la medicina han puesto a nuestro alcance herramientas que bien usadas nos permiten hacer literalmente lo que queramos (en estos días Josu Beijoo debe estar casi en la cima del Aconcagua).

Hoy la misma legislación nos protege. El GES nos garantiza, ya sea que estemos en el sistema privado o en el público, el tratamiento de nuestra diabetes, entonces ¿dónde está el problema? En la educación, no sólo del paciente, si no que de toda la sociedad.

Es cierto, algunas de las “discriminaciones” que les he relatado no son generalidades, pero pasan. Y ocurren muchas más veces de las que creemos.

Ad portas de la instalación de un nuevo gobierno, con nuevos legisladores, ¿será la hora de una vez por todas de llamar al Chapulín Colorado y empezar a normar cosas que por ahora parecen estar sólo en el aire?
¿O tenemos que esperar a cumplir años y a que nos ocurran a cada uno para preocuparnos de verdad?