Ley Ricarte Soto

Bomba de Insulina en Ley Ricarte Soto, en qué estamos.

Bomba de Insulina en Ley Ricarte Soto

El pasado 1 de enero entró en vigor el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto, que incluyó tres nuevos tratamientos a la cobertura, uno de ellos la bomba de insulina con monitoreo continuo.

¿Pero qué ha ocurrido? ¿En qué va el proceso? ¿Hay alguien que ya la haya recibido?
¿Qué centros serán los que pondrán las bombas? ¿Si yo ya estoy usando bomba, puedo postular?

Para responder esas y otras interrogantes, es que solicitamos una reunión con la Ministra de Salud, Dra. Carmen Castillo.
Fui recibido el pasado 16 de marzo por ella y tres asesoras que participan directamente en la implementación de la Ley Ricarte Soto.

Creo que es menester recordar que existe un protocolo que establece los requisitos que deben cumplir los pacientes para optar al tratamiento de bomba de insulina con monitoreo continuo cubierto por la Ley Ricarte Soto.

Para ello, cito textual lo que aparece en el documento publicado por el Ministerio de Salud.

Criterios de Inclusión:

SubGrupo 1

DM 1 inestable, con episodios de hiperglicemias sobre 300mg/dl o cetoacidosis o cetosis recurrente, con HbA1c > 8%, con requerimientos de microdosis de insulina.

1. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina con al menos 4 dosis, correspondientes a 1 dosis basal y 3 dosis prandiales al día (registro de los últimos 3 meses).

2. Indicación de microdosis de insulina, entendidas como basales entre 0,025 y0,3 UI por hora y dosis de bolos prandiales entre 0,025 y 2 UI.

3. Uso de 4 o más controles de glicemia capilar diarias en el último mes (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

4. Presentar en un mes a lo menos 4 episodios semanales de hiperglicemia de 300mg/dl o más, de causa no precisada, en los últimos 3 meses (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

5. Control glicémico inapropiado, con valores de HbA1c>8%, (último valor realizado no mayor a 3meses).

6. Presentar a lo menos 1 episodio de cetoacidosis o cetosis de causa no precisada, en el último año (certificado o epicrisis de hospitalización o atención de urgencia o registro de monitor de cetonemia o cetonuria)
* Serán de carácter obligatorio los criterios 1,2, 3 y 4 y deberán cumplir por lo menos uno de los criterios 5 y 6.

SubGrupo 2

DM 1 inestable, con episodios de hipoglicemias severas o inadvertidas, a pesar de correcta adherencia a tratamiento.

1. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina con al menos 4 dosis, correspondientes a 1 dosis basal y 3 dosis prandiales al día (registro de los últimos 3 meses).

2. Uso de 4 o más controles de glicemia capilar diarias en el último mes (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

3. Presentar a lo menos de 1 episodio de hipoglicemias severas o inadvertidas, en el último mes, observado en el examen de monitoreo continuo de glicemia.

4. Presentar a lo menos 1 episodio de hipoglicemia severa o inadvertida, en el último año, que haya requerido hospitalización o atención de urgencia (certificado o epicrisis de hospitalización o atención de urgencia).

* Serán de carácter obligatorio los criterios 1 y 2 y deberán cumplir por lo menos uno de los criterios 3 y 4.

Si analizamos bien los criterios, podemos darnos cuenta de varias cosas. La más importante es que no hay distingo de edad para postular. En ninguna parte se habla de la edad del paciente, cosa del todo valorable. Sin embargo, podemos ver la intención de favorecer a la población pediátrica cuando leemos que el segundo criterio en el Subgrupo 1 es la indicación de micro dosis de insulina, lo que se da con mucha más frecuencia en niños que en adultos.

El subgrupo 2 deja abierta la posibilidad para que postulen adultos y niños, juntos.

Además, se debe cumplir con todos los siguientes requisitos:

1.- Competencia comprobada por parte del paciente o cuidador permanente para el manejo de conteo de carbohidratos.
2.- Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso del dispositivo en forma segura y efectiva, por parte del paciente o cuidador permanente.
3.- Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.
4.- Estar dispuestos a mantener controles frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.
5.- Estar dispuestos a usar el sensor por lo menos el 70% del tiempo.

Para esto habrá capacitación con enfermera, nutricionista y psicólogo, como parte del equipo multidisciplinario, además del médico.

También se considera a las personas que ya están usando bomba de insulina, así lo especifican los Criterios de Continuidad de Tratamiento.

Quienes al momento de postular al beneficio de la Ley 20.850  (Ley Ricarte Soto) ya tengan una bomba de infusión de insulina deberán:

1.- Cumplir con los mismos criterios de inclusión ya definidos según subgrupo, en base a los antecedentes clínicos previos a la indicación del tratamiento actual.
2.- Si estos antecedentes se encuentran incompletos, o el estado de inestabilidad y severidad de la diabetes tipo 1 no es claro, el comité de expertos clínicos del prestador aprobado, podrá solicitar exámenes confirmatorios adicionales, así como reportes de fichas clínicas, informes o similares para evaluar la solicitud de ingreso.

Sin duda acá los datos que pueda aportar el médico tratante, el que les indicó la bomba, serán claves. Porque se supone que al día de hoy quienes la estamos usando ya no deberíamos tener la inestabilidad que originó que nos la pusiéramos.
Si alguien usa una bomba de infusión de insulina solo porque no quería más pinchazos con agujas, pues claramente no cumple los criterios.

En caso de que un paciente que ya tiene bomba reciba el beneficio, se le entregará una bomba nueva, que cumpla con las características que están definidas en el protocolo (al día de hoy, una bomba MiniMed 640G, de Medtronic).

Según lo informado, al 15 de marzo de 2017 existen 33 prestadores aprobados provisionalmente, de los cuales 25 son hospitales públicos, 6 clínicas privadas y dos hospitales de las fuerzas armadas. Estos prestadores tendrán 3 meses para presentar los antecedentes que les permitan, luego de cumplido ese plazo, seguir formando parte de la red. Si así no ocurriera, dejarán de pertenecer a la red. También puede haber otros que no estando en este primer listado, postulen para incorporarse.
Los centros se ubican en tres categorías, pudiendo realizar la Confirmación, el Tratamiento y el Seguimiento. Hay algunos centros que cumplen para ofrecer las tres prestaciones, otros no.
A esta fecha, hay centros en prácticamente todas las regiones.

Pueden mirar el listado que aparece publicado en el sitio web del ministerio de Salud en este enlace.

También sabemos que ya se encuentran ingresados a la plataforma 14 casos, que incluyen tanto a centros públicos como privados. Dichos casos están a la espera de ser evaluados por la comisión de expertos. Algunos deben presentar más antecedentes para adjuntar a su solicitud.

El proceso clínico es como sigue.

Ante la Sospecha Inicial, o sea cuando el médico Diabetólogo / Endocrinólogo estima que el paciente es candidato a la bomba de insulina con monitoreo continuo, completa el formulario en la plataforma del Minsal. Dicha solicitud ingresa a nivel central que deriva los antecedentes al centro de referencia. Ahí completarán los estudios con un monitoreo continuo de glicemia (para todos los pacientes) y otras evaluaciones más específicas de ser necesarias. Esa información llega al comité de expertos quienes aprueban o rechazan el caso.

En el centro de referencia, el pacientes recibirá la instrucción, la bomba de insulina y los insumos para el primer mes (5 sensores, 10 reservorios, 10 cánulas).
Luego, será el Centro de Tratamiento el responsable de dar continuidad a la entrega de los insumos los siguientes meses.

Durante los meses de diciembre de 2016, enero y febrero de 2017, ser realizaron reuniones para la conformación, capacitación en el sistema informático y funcionamiento del comité de expertos.
Ha habido actividades como video conferencias, presentación ante los socios de SOCHED y se están realizando capacitaciones dirigidas a médicos y otros profesionales respecto del manejo de la bomba de insulina. Y habrá una certificación de SOCHED para acreditar que los profesionales sanitarios son idóneos.

Tengo antecedentes que en otra de las patologías que ingresó en este segundo decreto ya hay pacientes recibiendo el beneficio.

Quizás quisiéramos que fuera más rápido.
Pero debemos ser cautos, pues esto no es tomar una pastilla y esperar el efecto.
Acá estamos siendo testigos y protagonistas de un gran cambio en el abordaje del tratamiento de la diabetes tipo 1 a nivel de política pública en Chile.
Y no hay espacio para errores.
Muchos conocemos de los efectos adversos y riesgos que pueden significar la falta de conocimiento de cómo funciona una bomba de insulina.

Sigamos atentos preguntando a nuestros equipos médicos el estado de avance, qué saben ellos y si están involucrados.
En el sitio web del Ministerio de Salud hay información para compartir. Leamos y hagamos las preguntas que corresponden a quien corresponda. Es nuestro derecho hacerlas, y una obligación que nos respondan.

La Bomba de Insulina con monitoreo continuo se incorpora a Segundo Decreto Ley Ricarte Soto.

 

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

 

El pasado jueves 6 de octubre la Presidenta de la República anunció que tres nuevos tratamientos serán incluidos en el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto: Mal de Crohn, Alimentación Enteral Domiciliaria y la Bomba de Insulina con Sensor.

Que conste. Hablo a título personal.

Cuando inicié este camino hace poco más de un año, tuve la convicción que nos iría bien, fuera cual fuera el resultado. Pues en el peor de los escenarios, habríamos puesto el tema sobre la mesa, sensibilizado a mucha gente, unido a muchos en torno a una demanda justa y sentado las bases para acciones futuras.
El resultado supera mis expectativas y creo que todavía no lo dimensiono en su totalidad.

Quienes me conocen de cerca saben que una campaña para conseguir “algo” para nosotros, las personas con diabetes, siempre estuvo ahí, como idea frente al escritorio. Lo mismo que armar una fundación para darle sustento legal a lo que he venido haciendo por tanto tiempo. Quizás terremotos e inundaciones no eran el momento adecuado, a pesar de haber demostrado la fuerza de las redes sociales y la capacidad de unión que ellas nos aportan… Pero esta vez si lo era.

No les voy a dar detalles, pero quienes quieran saber por qué iniciamos la campaña, pueden leer acá.

Me pongo a repasar estos poco más de 365 días… Y vaya que hicimos cosas. Vaya que hicimos que sucedieran cosas.

Una campaña como la que hicimos, que aparece muy mediática, tiene muchos otros componentes que no todos conocen.

Fueron innumerables las reuniones con las autoridades buscando sensibilizarles con nuestra demanda. Porque no es lo mismo “leer” en un paper que la bomba es buena, que mejora muchos aspectos de la vida de una persona con diabetes, que escucharlo de quienes ya la usan.
Me siento orgulloso de haber llevado a las autoridades documentos, aportado datos y estudios que ellos no manejaban, porque como siempre se ha dicho de los pacientes empoderados como yo, estamos muchas veces un paso adelante, sabemos primero lo que otros sabrán después, porque lo buscamos, porque nos interesa.

Ya lo hemos mencionado en publicaciones anteriores.
La Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED) también hizo su parte. Ellos comenzaron a trabajar con el Ministerio de Salud hará unos 4 años ya, para sugerir nuevos tratamientos y exámenes que debían ser codificados. Incluso sabemos con propiedad que tuvieron una respuesta positiva frente a la inclusión de las bombas de insulina en algún momento, pero eso no se concretó. Pueden ver la declaración que hicieron en diciembre de 2015.

Por eso lo importante de nuestra campaña. Por eso lo importante de ponerle rostro, voz y urgencia a una demanda.
No podíamos seguir viendo como la tecnología avanza y nosotros seguimos teniendo la restricción del dinero para acceder a ella.

Quiero dejar en claro que SOCHED jugó un papel muy importante, y me atrevo a destacar, sobre todo en el tramo final de las conversaciones. Sin su opinión fundada en la necesidad de entregar lo mejor para los pacientes no estoy seguro que el resultado hubiera sido el mismo.

Hay más de un médico que debe recibir mis agradecimientos personales y el compromiso de estar a su disposición para seguir trabajado, porque lo que se viene ahora es clave para que podamos estar satisfechos de lo que conseguimos: viene la implementación y puesta en marcha del beneficio.

Quiero dejarles a continuación una serie de preguntas con sus respuestas. Espero que satisfagan lo que ustedes tienen como interrogantes. Entiendo que surgirán muchas más, pero vamos de a poco. Aun no hay respuestas concretas para muchas de ellas, pero haremos lo posible por ir respondiéndolas todas.
¿Qué anunció el Ministerio de Salud?
Tratamiento: Bomba de insulina con sensor en pacientes DM1 inestables severos.
Beneficiarios estimados 2017: 846 aproximadamente.
Impacto presupuestario 2017: $3.900.000 aproximadamente.

¿Se cubrirán los insumos de la bomba?
Por supuesto. Los insumos son parte de la terapia.

¿Cuáles serán los requisitos?
El Ministerio de Salud ha mencionado que la terapia estará disponible para pacientes con diabetes  tipo 1 inestable severa. Y eso significa con mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente.

El detalle de qué parámetros se usarán para evaluar lo anterior está siendo discutido entre el Ministerio de Salud y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.

Sin embargo, en una carta enviada por SOCHED a la Ministra de Salud antes del anuncio, podemos ver los requisitos iniciales que los médicos plantean luego de constatar que el paciente tiene mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente:

a. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina (al menos 4 dosis (1 basal y 3 prandiales al día).

b. Realizar 4 o más glicemias capilares al día.

c. Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso de este sistema en forma segura y efectiva.

d. Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.

e. Mantener contactos frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.

f. Poder realizar conteo de hidratos de carbono.

g. Aceptar ingresar a un programa de control con un equipo médico entrenado en tecnologías en DM1 (Integrado al menos por nutricionista, enfermera o educador, diabetólogo o endocrinólogo certificado en diabetes).

¿Hay algún requisito de edad?
El anuncio del Ministerio de Salud dice expresamente “pacientes con diabetes inestables severos”, por lo que no hay requisito de edad.

¿Desde cuándo se hace efectivo el beneficio?
Desde el 1 de enero de 2017.

¿Esto es para afiliados a Fonasa e Isapres?
Sí, pero no solo para ellos. También las Fuerzas Armadas y de Orden pueden recibir el beneficio, lo que no ocurre con el GES.

¿La bomba se entregará por un tiempo, hasta que se estabilice el paciente?
No. Eso no es efectivo. Si alguien lo dijo, es porque esa persona no sabe ni está interiorizada de cómo funciona el sistema.

¿Y dónde me voy a atender, cómo debo hacerlo?
Habrá una red de prestadores acreditados.
Así como se están elaborando los protocolos para determinar los requisitos para los pacientes, lo mismo está ocurriendo para determinar qué centros serán los designados. Mientras cumpla con los requisitos del reglamento, puede ser un hospital público o una clínica privada.

¿Será solo en Santiago?
Como la diabetes no discrimina, obviamente no será solo para quienes vivan en Santiago, la capital de Chile.
La ley es universal. No hace distingo por lugar de residencia.
Pero puede ocurrir que en la región de residencia del paciente no haya centro de atención, por lo que debería desplazarse hacia donde haya uno. Cómo operará ese traslado, no lo sabemos todavía.

¿Cuántos centros habrá?
No lo sabemos.

Nosotros como pacientes, en cada reunión que tuvimos con la autoridad le hicimos ver la necesidad de implementar varios centros a lo largo de país, con personal calificado. Sabemos que en una primera etapa eso es complejo, pero esperamos que por lo menos al comenzar tengamos uno en la zona norte, otro en el centro y otro en el sur.
Si hay menos, esperaremos las razones. Si hay más, pues mucho mejor.
Sin dudas que la telemedicina puede jugar un rol muy importante a la hora de determinar los centros en donde por ejemplo no haya especialistas.

¿Cubrirán los insumos a quienes ya usan bomba de insulina con y sin sensor?
No tengo la información oficial, pero haciendo un análisis de lo que dice la ley, estimo que no.
¿Por qué?
Porque el Ley Ricarte Soto cubre el tratamiento completo determinado por la ley para el paciente que lo necesite y califique para él, de acuerdo a los protocolos establecidos. Y el tratamiento es la bomba más sus insumos para ese paciente.

Además, es de toda lógica pensar que quien ya usa una bomba no está cursando una diabetes inestable severa. Si así fuera, quiere decir que algo está fallando y le recomiendo consultar con el médico que le indicó la bomba de insulina para hacer los ajustes necesarios.

¿Por qué solo 846 pacientes aproximadamente?
Porque los recursos son limitados. Sabemos que las necesidades muchas. Y la diabetes tipo 1 no es la única patología que necesita recursos.
Todos quisiéramos que fueran más, pero las estimaciones de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes cifran en una cantidad similar el número de pacientes que tienen mal control y son candidatos a esta terapia.
Sabemos que esa cifra supera con creces la cantidad que en algún momento fue puesta sobre la mesa. La misma SOCHED en su carta a la Ministra de Salud habla de 300 bombas que serían financiadas…
En ningún país del mundo el 100% de los pacientes con diabetes tipo 1 usa bomba de insulina. Y los requisitos para postular a una son muy estrictos.

Sin embargo, cada año debieran sumarse nuevos casos. Y es por eso que la autoridad es cautelosa ante ese escenario pues deben velar por que el monto del fondo disponible alcance para cubrir a todos los pacientes beneficiarios de todas las patologías.


Para finalizar, ¿qué hemos conseguido?

– Darle visibilidad a una enfermedad llamada invisible, y que a menudo se ve opacada por las alarmantes cifras que tiene la diabetes tipo 2. Todo el mundo siempre habla de “diabetes” así, sin apellido.
Hoy más personas saben que existe la diabetes tipo 1, que es distinta a la tipo 2 y se diagnostica con mayor frecuencia en la niñez.

– Unir a una comunidad en torno a una demanda común, algo que nunca había ocurrido antes en Chile en relación a la diabetes.
Podemos mirar el futuro con optimismo, porque si se justifica podemos unirnos para elevar otras demandas.

– Le enseñamos a las personas que hay tecnología de vanguardia para buscar una mejora calidad de vida, pero esa tecnología no está al alcance de todos por razones económicas.

– Le demostramos a quienes nunca creyeron, que es posible un futuro mejor. Que con un trabajo serio, sistemático y coordinado se puede llegar a la meta.

– Antes de la campaña solo había 2 compañías que traían bombas de insulina a Chile. Hoy hay 3 y sabemos que una cuarta lo está estudiando. Eso significa más competencia, elevar los estándares de atención al cliente y también esperamos una baja de precios. Dudo que sin la campaña eso hubiera ocurrido.

– Y lo más importante. Hemos conseguido que en una primera etapa 846 pacientes y sus familias puedan hacer realidad el sueño de un futuro mejor, y con ellos, muchos más pueden soñar lo mismo. Eso no es poco.

Gracias a todos quienes han apoyado y seguirán apoyando #BombaDeInsulinaAlAUGE. Sin ustedes esto no había sido posible.

Mi compromiso se renueva pues vamos a vigilar que los estándares se cumplan, que el acceso a la terapia sea para quien realmente lo necesita. Pero también necesitamos el compromiso de quienes la recibirán para usarla bien y demostrarle así a las autoridades que no estaban equivocas al elegir la terapia de bomba de insulina con sensor de glucosa para ser incorporada en la Ley Ricarte Soto.
Conociendo nuestra diabetes, no será tarea sencilla, pero desde nuestro diagnóstico ¿alguien dijo que sería fácil? 😉

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes.

Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

Bomba de Insulina Al AUGE

Cuando iniciamos la campaña bomba de insulina al AUGE, hace casi un año ya, no era fácil imaginar el escenario en el que estaríamos hoy día: la bomba de insulina sin sensor es uno de los 22 tratamientos que está postulando para entrar y ser cubiertos por el Segundo Decreto de la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, que cubre tratamientos, dispositivos y alimentos de alto costo.

#BombaDeInsulinaAlAUGE, ¿qué pasó en el camino?

Desde que lanzamos la campaña vía redes sociales, y habiendo reunido más de 42 mil firmas de apoyo, nos hemos reunido con muchas personas: autoridades del Ministerio de Salud, de distintos otros organismos públicos del área de la salud, así como con parlamentarios de las distintas bancadas.
Y si bien el origen de la campaña tiene como fundamento la necesidad de que la bomba de insulina esté cubierta por nuestros seguros de salud, por lo que veíamos un nuevo decreto AUGE/GES como la oportunidad para que así como está en las Guías Clínicas de Diabetes Tipo 1 vigentes  se traspasará eso al listado de prestaciones, en marzo de este año se nos comunicó por parte la autoridad que al no haber fondos suficientes en el AUGE, y dada su característica de dispositivo de alto costo, era factible evaluarla en la Ley Ricarte Soto.

Entonces con esa petición concreta a la Presidenta de la República marchamos hasta La Moneda el pasado 4 de junio.

A saber.
El Ministerio de Salud se había auto impuesto un plazo, el primer semestre de este año, para dar a conocer los tratamientos del segundo decreto. De esta forma, con una entrada en vigencia fijada para enero de 2017,  habría un plazo razonable para preparar la implementación, una especie de marcha blanca y afinamiento de todos los detalles, por ejemplo a nivel de la red de prestadores  que se necesitan para brindar la cobertura correspondiente a los pacientes.

Sin embargo, no pudieron cumplir. Y las explicaciones para justificar el atraso se basaron en que “los estudios han sido más complejos”, debido a  la variación de precios y la proyección del gasto futuro de los medicamentos.
Eso lo supimos por una declaración en un punto de prensa por parte del Subsecretario Jaime Burrows, el pasado 25 de julio.

Así estaban las cosas, así estábamos esperando, cuando se nos informó con menos de 12 horas de anticipación de una Jornada de Participación de la Ley Ricarte Soto, a la que estaban convocando desde el Ministerio de Salud para el martes 23 de agosto pasado.
La invitación era a agrupaciones de pacientes que ya han participado de la discusión, incluso desde el primer decreto de esta ley, y también a algunos particulares.

Llegamos más de 40 personas, muchos representantes de agrupaciones, para reunirnos con las autoridades del Ministerio de Salud y otras reparticiones.

Jornada de Participación Ley Ricarte Soto
Se trataba de una jornada de trabajo, por lo que lo primero que hicimos fue atender dos presentaciones. La primera sobre el marco en el que surge la ley y sus principales aspectos, por parte de Andrea Martones, Asesor de Asuntos Regulatorios del Minsal;  y luego escuchamos al Dr. Cristian Herrera, Jefe División de Planificación Sanitaria de la Subsecretaría de Salud Pública, con la descripción del proceso y criterios de priorización de la Ley 20.850 “Ricarte Soto” .
Con este barniz, y unificada la información, teníamos bastante claro de qué trata la ley, con lo que podíamos pasar al siguiente punto.

Se nos pidió dividirnos en 5 mesas de trabajo, para en conjunto con algunos de los funcionarios del Ministerio de Salud y otras instituciones a modo de guías y moderadores, discutiéramos entre los pacientes respecto de los criterios de priorización que para nosotros resultaban relevantes, pues lo que para la autoridad puede ser muy importante, quizás no lo es tanto para el paciente, o simplemente debe ser complementado con otro criterio de mayor preponderancia.

Es bueno saber previamente los criterios de inclusión para integrar el Listado de Evaluación:

a.- El tratamiento supera el umbral de costo anual de $2.418.399;

b.- Capacidad estimada de implementación;

c.- Coherencia con las coberturas actuales;

d.- La indicación del tratamiento solicitado debe ser pertinente; y

e.- El impacto presupuestario estimado debe ser inferior al 80% del fondo disponible.

Una vez que el tratamiento ha superado esa primera barrera, y ya dentro de esa lista, comienzan a operar los Criterios para el Análisis y Priorización, que son:

1.- Efectividad, con una revisión y análisis de la evidencia científica.
2.- Seguridad, con verificación de registros sanitarios y vigilancia por agencias de alto nivel.
3.- Capacidad de implementación, en relación a las redes de prestadores de salud, tanto públicas como privadas y de las Fuerzas Armadas.
4.- Consideraciones presupuestarias. Precios, mecanismos de pagos, sustentabilidad del fondo.
5.- Consideraciones éticas, jurídicas y sociales.

En la conversación quedó demostrado que para los pacientes un criterio relevante  es la Calidad de Vida, que si bien es cierto está incorporado en el punto de la Efectividad, cobra mayor importancia pues lo que buscamos muchos no es la cura de la enfermedad, si no un mejor vivir a lo largo de los años.
También se vuelve relevante la sobre vida estimada al usar un tratamiento, la edad del paciente y hasta su sexo.

Por cierto que la discusión no es fácil.

El ejercicio que hizo el Ministerio fue audaz, pues luego, se nos dio a conocer el listado de 22 tratamientos que están siendo estudiados para incorporar en este segundo decreto.

Estos son:

1.-  PATOLOGÍA: CÁNCER DE MAMAS. TECNOLOGÍA: IXABEPILONA

2.-  PATOLOGÍA: CANCER COLORECTAL. TECNOLOGÍA: CETUXIMAB, BEVACIZUMAB, PANITUMUMAB

3.- PATOLOGÍA: CÁNCER RENAL. TECNOLOGÍA: SUNITINIB Y PAZOPANIB

4.- PATOLOGÍA: LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA FILADELFIA POSITIVO. TECNOLOGÍA: DASATINIB E IMATINIB

5.- PATOLOGÍA: INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS: AGAMMAGLOBULINEMIAS GENÉTICAS E INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. TECNOLOGÍA: INMUNOGLOBULINA EV/SC

6.- PATOLOGÍA: HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA. TECNOLOGÍA: ECULUZIMAB

7.- PATOLOGÍA: COLITIS ULCEROSA. TECNOLOGÍA: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB Y GOLIMUMAB

8.- PATOLOGÍA: HEPATITIS C. TECNOLOGÍA: SOFOSBUVIR/LEDIPASVIR, SOFOSBUVIR/DACLATASVIR

9.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN PARENTERAL

10.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DE VÍA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN ENTERAL DOMICILIARIA (NED)

11.- PATOLOGÍA: ENFERMEDAD DE CROHN. TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, INFLIXIMAB, CERTOLIZUMAB

12.- PATOLOGÍA: DIABETES MELLITUS TIPO 1 INESTABLE. TECNOLOGÍA: BOMBA DE INSULINA SIN SENSOR

13.- PATOLOGÍA: HIPERINSULINISMO CONGÉNITO. TECNOLOGÍA: OCTEOTRIDA, DIAZÓXIDO

14.- PATOLOGÍA: FIBROSIS PULMONAR POR HIPERSENSIBILIDAD O IDIOPÁTICA. TECNOLOGÍA: PERFINIDONA

15.- PATOLOGÍA: FIBROSIS QUÍSTICA CON MUTACION DEL GEN G551D. TECNOLOGÍA: IVACAFTOR

16.- PATOLOGÍA: ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL. TECNOLOGÍA: IMPLANTE ENDOVASCULAR

17.- PATOLOGÍA: DISCAPACIDAD MOTORA POR ENFERMEDADES NEROUMUSCULARES: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. TECNOLOGÍA: AYUDAS TECNICAS

18.- PATOLOGÍA: HIPOACUSIA SENSORIONEURAL SEVERA A PROFUNDA BILATERAL POSTLINGÜISTICA. TECNOLOGÍA: IMPLANTE COCLEAR UNILATERAL Y ROCESADOR DEL HABLA

19.- PATOLOGÍA: ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (EA). TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, CERTOLIZUMAB, GOLIMUMAB, CERTOLIZUMAB, INFLIXIMAB, ETANERCEPT.

20.- PATOLOGÍA: ANGIOEDEMA HEREDITARIO. TECNOLOGÍA: CONCENTRADO C1-INH, ICATEBANT

21.- PATOLOGÍA: GLUCOGENOSIS TIPO II. POMPE. TECNOLOGÍA: GLUCOSIDASA ALFA

22.- PATOLOGÍA: MUCOPOLISACARIDOSIS IV A. MORQUIO. TECNOLOGÍA: ELOSULFASA

 

Son 22, pero no se sabe cuántos quedarán finalmente. Comenzaron 37 esta etapa. Recordemos que en el primer decreto fueron 11 los elegidos. Me atrevo a aventurar que esta vez tendremos un número inferior a los dos dígitos incluso, bastante inferior.

Con los 22 tratamientos ya conocidos, fueron asignados por sorteo 7 a cada mesa de trabajo. Unas mesas se repitieron algunos.

Y la tarea era calificar con un puntaje cada Criterio de Priorización  para cada uno de los 7 tratamientos del grupo.
Para poder tomar una decisión con más conocimiento que el mero nombre del tratamiento, se nos hizo entrega de un informe con una ficha por tratamiento, especialmente preparado para nosotros. No se nos dieron datos sobre la variable presupuestaria por temas legales, sin embargo, la moderación del trabajo que hicieron las personas del ministerio nos ayudó a aclarar dudas y tener más certezas para poder realizar lo encomendado.

En resumidas cuentas, nos pidieron que nos pusiéramos en su lugar, en el lugar de quienes deben tomar estas decisiones, tan difíciles si nos detenemos a pensar un poco.
De hecho, con mucha honestidad un grupo dijo que como no tenían el conocimiento acabado de lo que trataban las enfermedades pedían más tiempo pues querían conversar con los pacientes involucrados. Y otro también justificó, con razón, la necesidad de más tiempo pues el análisis debía ser más profundo, apelando a que en rigor, teníamos sentados a nuestro lado a amigos a quienes les íbamos a decir que no.

Desde el Ministerio de Salud se insistió en que este proceso no es vinculante, es decir, lo que los pacientes sugiramos no tiene posibilidad de verse reflejado en el listado final de tratamientos del Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo lo entendían como un ejercicio de preparación para lo que será el tercer decreto, del próximo año, cuando ya entre en vigor la institucionalidad plena. En ese momento, la Comisión de Priorización tendrá entre sus integrantes a representantes de los pacientes organizados. Y esto que hicimos ahora, será de verdad. Por lo que además estos encuentros nos permiten conocernos y organizarnos de mejor forma.

 

Pacientes y autoridades en Jornada de Participación Ley Ricarte Soto

El Subsecretario de Salud se comprometió a que deben publicar el Segundo Decreto lo antes posible. Mientras, esperamos con ansiosa calma y optimismo.
Y quienes enarbolamos la causa de la Bomba de Insulina Al AUGE no somos los únicos. Sí, nos toca de cerca, pero hagamos un ejercicio de empatía también y pensemos que hay muchas más personas, iguales a nosotros, con problemas de salud que esperan lo mismo: que su tratamiento esté incluido.

Reitero lo que ya hice en su momento a través de la redes sociales. Agradezco al Ministerio de Salud, y en particular a las personas que hicieron posible estas jornadas. Les agradezco el ejercicio de transparencia y participación, algo que veníamos pidiendo hace rato ya los pacientes.

Y aunque nuestra causa es joven comparada con quienes ya llevan varios años luchando por mejoras en sus tratamientos y coberturas, nos hemos dado cuenta que la comunicación y lo que hagamos en conjunto es un aporte por una salud mejor para todos.

 

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes.