Opinión

En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen.


Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar…
Y cuando pensamos en el futuro, lo hacemos en la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.

Cuando nos dicen que debemos mantener un estricto control de la diabetes, el argumento suele ser “con eso te evitarás las complicaciones”.
Pero siendo realistas, en rigor, la frase debería ser: cuidándote ahora podrás retrasar o minimizar los efectos (complicaciones) que la diabetes mal controlada tenga en tu vida.
Porque lo sabemos: la medicina no es una ciencia exacta, por lo mismo no puede afirmar categóricamente que cuidándome no tendré complicaciones.

Para algunos puede ser una visión pesimista.

Quienes me conocen, sabe que nada está más alejado de la forma que tengo de enfrentar la vida.
La verdad es que soy realista.
Y dentro de esa realidad está hacer todo lo que esté a mi alcance por estar lo mejor controlado que pueda. Porque tampoco me haría gracia tener todas las complicaciones de una vez.

Por eso me molestan las hiperglucemias de 150 cuando tengo como límite 140…
No, no es de exagerado, es porque yo me propuse que sea así. Y a pesar que parece una cosa muy estresante, para mi no lo es.

Alguna vez, una doctora que hacía tiempo no me veía me dijo: “¡Hola Marcelo! Estás igual… Igual de delgado… Hay pacientes con diabetes que serán siempre delgados… La genética juega un factor muy fuerte…”
Bueno, ya no estoy “tan” delgado como aquella vez. Pero quiero reparar en ese “serán siempre delgados”.

Sabemos que no somos iguales… Y con diabetes, menos iguales.
Sí. Compartimos la misma enfermedad, pero hay tantos factores que no podemos modificar, que aunque con otro glucolega tengamos la misma edad, seamos del mismo sexo, hayamos sido diagnosticados al mismo tiempo, tengamos la misma alimentación… Vamos a tener resultados distintos.

Así como hay familias completas muy longevas, en las que la mayoría de sus integrantes llegan a vivir en buenas condiciones muchos años, hay otras que no. Y en eso, la genética juega un rol importante.
Lo mismo pasa con la diabetes.

Alguien puede llevar un excelente control durante muchos años… Y tendrá alguna complicación. 
Alguien puede llevar un descontrol momentáneo y la complicación aparecerá de la nada.
Ojalá tuviéramos una bola de cristal para saber en qué bando estamos nosotros.
Como eso no es posible, apelemos a lo que conocemos: la memoria, o legado, metabólico. Es decir, el buen control de la diabetes en los comienzos de la enfermedad podría proteger de las complicaciones o retrasar su aparición.
O sea el mensaje es claro: cuidarse ahora sí o sí es una cuenta de ahorros.
Y hoy tenemos buenas herramientas para hacerlo. ¿Por qué no aprovecharla? 
Mis primeros 8 años con diabetes fueron de un control muy malo… Pero todo cambio en 1994. Y ya desde ese entonces, solo con insulina NPH y cristalina, y muchas glicemias, logré un cambio que hoy me permite aprovechar lo mejor de la tecnología moderna (monitoreo continuo y bomba de insulina).

Mis resultados hoy son los que quiero. Un buen nivel de A1c y en el resto de los parámetros que me controlo habitualmente por mi diabetes.

Pero, a pesar que el DCCT demostró que el tratamiento intensificado reduce en un 76% la retinopatía, en un 50% la nefropatía y 60% la neuropatía, hay cosas que no he podido evitar.

Por ejemplo una gastroparesia, que es una manifestación de una neuropatía (daño de los terminales nerviosos).

¿En qué consiste la la gastroparesia?

Es un trastorno en el cual la respuesta de los músculos de la cavidad abdominal se ven alterados, con lo que que produce un vaciamiento gástrico más lento. Esto se origina por un daño en el nervio vago.
 Si bien las causas en la población general no están claras, la mayoría de las personas que es diagnosticada con gastroparesia lo es por tener diabetes.

Cuando uno come, parece que todo va quedando en la entrada del estómago, no se mueve… Y eso hace, por ejemplo, que si se pone la insulina muy encima del inicio de la ingesta de los alimentos, comience a hacer efectos antes que los hidratos de carbono lleguen al torrente sanguíneo, con la consiguiente hipoglicemia. Lo que no sería tan malo si enseguida no tuviéramos una hiperglucemia, porque los alimentos se absorbieron mucho rato después, cuando la insulina ya había hecho su efecto.

Los síntomas más comunes de la gastroparesia son náuseas, sensación de saciedad después de comer sólo una pequeña cantidad de comida y vómitos de alimentos no digeridos, a veces varias horas después de una comida.
Otros síntomas comunes incluyen el reflujo gastroesofágico, dolor en la zona del estómago, hinchazón abdominal y falta de apetito.
Por eso es que por lo general, y en función del tipo de alimento que coma, debo hacer un ajuste muy fino del momento en el cual inyectar. Un factor que no todos tienen que considerar, porque no todos tienen gastroparesia.
Tampoco siempre es igual. Hay períodos en que lo noto mucho más.
Variar el tipo de comida, hacer más comidas en el día, reducir las cantidades, masticar muy bien, controlar la glucosa más seguido son algunas de las cosas que podemos hacer. Si la situación es más compleja, hay medicamentos y hasta cirugía, que según sea el caso, podrían solucionar el problema.

Así, pedir una porción más pequeña en el restaurante, terminar comiendo después que todos en el almuerzo familiar, son “complicaciones” menores que finalmente se asumen más fácilmente.

Luego de 29 años disfrutando de la vida con diabetes, la gastroparesia que tengo, leve al fin y al cabo, es simplemente una señal de alerta, para seguir cuidándome, porque quiero que las complicaciones no me compliquen.

Pueden ver lo que piensan al respecto otro miembros de #diabetesLA.

Carolina: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/09/complicaciones-sinonimo-de-diabetes.html

Mariana: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/el-lado-humano-de-la-diabetes-y-sus.html

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/las-complicaciones-que-tanto-nos-preocupan/

¿Revertir la diabetes? Yo paso.

Revertir la Diabetes

Imagen: Carolina Zárate. www.blogdiabeticotipo1.blogspot.com

 

 

Les dejo estas tres palabras y sus definiciones más pertinentes para ver si complete realmente hablar de “revertir la diabetes”.

revertir.
(Del lat. reverti, volverse).

1. intr. Dicho de una cosa: Volver al estado o condición que tuvo antes.

remisión.
(Del lat. remissĭo, -ōnis).

1. f. Acción y efecto de remitir o remitirse.

remitir.
(Del lat. remittĕre).

3. tr. Dejar, diferir o suspender.
4. tr. Dicho de una cosa: Ceder o perder parte de su intensidad. U. t. c. intr. y c. prnl.

 

Saquen sus conclusiones…

Como sea, se habla, ¡y mucho!, de “revertir la diabetes”.

El correo en el computador se llena de basura.
Voy, la miro para revisar que no se haya ido algo por error a ese lugar. Y no, nada. Todo lo que tiene que estar, está en su lugar. Sobre todos las decenas de correos que me ofrecen revertir la diabetes.

Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.

¿En qué momento pasó esto?
Es obvio. Pasa cuando la medicina parece fallar (una enfermedad crónica, sin cura pero con tratamiento) y se encuentra con un paciente desinformado, ávido de la solución rápida.
Porque estamos acostumbrados que cuando nos enfermamos, luego nos sanamos… o nos morimos. 
Las personas no logran entender este estado de “cronicidad crónica”, y perdonen lo reiterativo.
Estamos resfriados, y se nos pasa. Nos da apendicitis, nos operan y ya no tenemos ni dolor ni apéndice. Si hasta un ataque cardíaco se puede solucionar… ¿Por qué la diabetes no?

La ciencia todavía no tiene la respuesta.

Entonces, aparecen algunos médicos que frente a la desesperación de los pacientes se apartaron del camino de la veracidad, y ajustan las palabras para esconder nada más que indicaciones de sentido común para “revertir la diabetes”. Otros, derechamente lucran con el desconocimiento.

Recuerdo que cuando fui diagnosticado, la buena de mi abuela me dijo “tómese esta agüita de yerba de pata de vaca… Le va a ayudar con la diabetes”. ¡Y que honesta que era mi abuela! Ni siquiera me dijo que me iba a sanar o curar… Me dijo que me iba a ayudar.
Es que las propiedades hipoglucemiantes de algunas medicinas y terapias naturales no están en discusión. Lo que criticamos es el abuso de la ignorancia para cobrar una porrada de dinero engañando a las personas con falsas promesas.
No estoy en contra de las terapias naturales, estoy en contra de quienes argumentan que tenemos que dejar todo lo que estamos haciendo, para suscribir lo que ellos dicen es lo mejor, con el riesgo de poner en verdadero peligro nuestra salud. 
Si quieres, toma la yerba de pata de vaca, mientras no dejes el tratamiento que tu médico te indicó. Y por lo menos, pregúntale antes, para evitar algún efecto secundario que podría complicar tu salud.
Estoy en contra de quienes lucran con el desconocimiento y la desinformación que existe respecto de la diabetes en nuestra sociedad.

Hace unos años, apareció en la prensa el titular: “Cirugía cura la diabetes”. Si leíamos el estudio en detalle, directamente desde la fuente de la información, nos dábamos cuenta que se trataba de una cirugía llamada bariátrica, realizada en pacientes con diabetes tipo 2 que cumplían con una serie de requisitos, como un índice de masa corporal superior a cierto número, ciertos años con diabetes, así como otros parámetros. O sea, no era para todos los pacientes. Y por otro lado, no es que luego de operados pudieran comer lo que quisieran.
Entonces, de lo que nos enterábamos era bastante distinto a lo que leíamos en el titular.
Recién hace un par de semanas se publicó un nuevo estudio. 
Y en él se habla que en un seguimiento a largo plazo de pacientes que se realizaron una cirugía bariátrica, al recuperar el peso disminuyeron las tasas de remisión de la diabetes. O sea, “volvieron” a tener diabetes. Me pregunto ¿Estuvieron curados y volvieron a enfermar? ¿O fue simplemente que el control que tenían se perdió con el aumento de peso?

Estoy seguro que cuando se descubra la cura de la diabetes, de cualquier tipo, habrá revuelo mundial… ¡mundial! no de un único país o un solo medio de prensa que lo titule. Estoy seguro que cuando eso ocurra, los descubridores se ganarán el Nobel de Medicina de ese año. Estoy seguro que si estoy vivo para cuando eso suceda, será mi médico el que me lo confirmará.

Mientras, revertir la diabetes no es más que una frase para llamar la atención y lograr que personas con poca información caigan y compren sus “fórmulas” secretas.

Alimentación saludable, ejercicio y medicamentación. No hay otra cosa por ahora para tratar la diabetes y buscar el control. Si no me creen, consulten con su médico, como siempre deben hacerlo.

Pero como se trata de aportar algo más, les aconsejo que cuando visiten un sitio en internet en la búsqueda de información sobre diabetes, traten de responder estas preguntas para evaluar si es o no confiable.

  • ¿Quién está detrás del sitio?
    Es una persona conocida, aparece su nombre, foto, trayectoria, estudios competentes o trabajos relacionados si los tiene.
  • ¿Cuál es el objetivo?
    ¿Quiere informar? ¿Quiere vender algo? ¿Quiere ayudar desinteresadamente?
  • ¿Es fácil contactar al responsable del sitio?
    ¿Hay algún mail, un teléfono de contacto?
  • ¿Quién es el autor de la información publicada?
    ¿Es quien publica el autor o cita las fuentes desde donde la obtuvo? ¿Hay enlaces a las fuentes originales para comprobar la veracidad de lo que dice? ¿O todo es a título personal?
  • ¿Fecha de publicación?
    ¿Hay actualizaciones? ¿La información es reciente, está al día?
  • ¿La privacidad de los visitantes
está segura?
    ¿Les piden datos para recibir más información? ¿Qué datos son esos? ¿Sólo el mail? ¿Datos médicos? ¿Está claro para qué lo quieren?
  • ¿Tiene alguna certificación?
    ¿Hay alguien que avale lo que se dice? ¿Cuenta con el apoyo de alguna entidad u otros profesionales?
  • ¿Hay publicidad?
    ¿Está separada del contenido informativo o se confunde?

No se trata de que los sitios que no cumplen con todo este check list caigan en la categoría de dudosos, pero sí es bueno detenerse a pensar un poco por qué ustedes llegaron a ese sitio, qué están buscando y si realmente puede ser un aporte para el mejor control de su diabetes.

Estar en las redes sociales puede ser peligroso o muy beneficioso. Todo depende de la forma en que se enfrente esa participación. Mucho depende de ustedes.
Lo que es yo, si se trata de “revertir la diabetes, paso.

Nota:
Y como mis amigos en #diabetesLA piensan parecido, les dejo acá los enlaces a sus textos sobre este mismo tema, para que lean, comenten y compartan.

Mila Ferrer.
http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Tanya Hernández.
http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.
http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani.
https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.
http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.
http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Luana Alves.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/08/diabetesla-reverter-diabetes-cura-ou.html

Cuando fui diagnosticado con diabetes…

…me dijeron que nunca más iba a comer dulces, helados y tortas!

Esa fue una de las primeras frases que escuché luego de mi diagnóstico de diabetes tipo 1. Hoy la recuerdo y digo: que equivocado estaba ese médico. 😉

Este es un ejercicio que hicimos con los seguidoroes de MiDiabetes.cl en Facebook. Y creo que es pertinente compartirlo.
Les pedí a los seguidores que comentaran lo que recuerdan de esos esos primeros pensamientos luego del diagnóstico.

Gracias a todos quienes con su testimonio ayudan a sus pares a saber que no estamos solos. Que somos muchos los que hemos pasado por lo mismo.

He aquí los recuerdos.

  • Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 2 en el consultorio, la doctora que también tiene diabetes tipo 2 me dijo: “Usted  es diabética, así que si quiere después sale a llorar afuera, porque ahora le voy a explicar lo que tiene que tomar y tengo poco tiempo”.
  • Cuando fue diagnosticada mi hija pequeña saqué botellas y botellas de jugos del refrigerador. Agarré literalmente todo todo lo relacionado al azúcar a la basura. Tenía rabia. No pensaba que hoy, 3 años y medio después, celebraríamos cumpleaños con tortas y fiestecillas y amigos. No imaginaba que saldríamos a comer fuera o chatarrear de vez en cuando. No pensaba que andaríamos comiendo helado en verano en la calle, como todos los niños. Que nos meteríamos a un cine a ver películas, a nadar en la playa y subir ese ejercicio con algo playero, jajaja. No imaginé que volarían sus trenzas andando a toda velocidad en bicicleta. No imaginaba su primer día de pre kinder, sus salidas a buscar dulces en Halloween para golosear un par y guardar para hipoglicemias. Hay tanto que vas aprendiendo… Y tanto por disfrutar que los limites muchas veces los ponemos nosotros.
  • Yo creo que la mayoría de los papás tenemos la misma experiencia, una experiencia difícil, triste, que cambia la vida y cómo vemos la vida. Pero en el camino aprendemos que la diabetes tipo 1 es una condición de vida, no una enfermedad. Que nuestros hijos siguen haciendo una vida totalmente normal, incluso se potencian y nos sorprenden. Con mucho orgullo les cuento que mi hijo después de 3 años con diabetes tipo 1 es Monitor de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, es un estudiante universitario, hace deportes, la pasa bien con sus amigos, o sea una vida totalmente normal. Así que ánimo a los papás que recién comienzan y a ti, mil gracias porque día a día nos demuestras que el futuro se debe mirar con optimismo.
  • Siempre pensé que la diabetes era solo una enfermedad de adultos, por mala alimentación y por poco ejercicio. Entonces cuando me dijeron que mi niño de 7 años, que no comía casi nada de dulce, que no tomaba bebidas, solo jugo natural, que sus colaciones para el colegio eran agua y fruta y que hacia karate y jugaba fútbol, tenía diabetes tipo 1 y que se tenía que pinchar cada vez que comiera… Uf… La pena no me cabía en mi cuerpo. Y sobre todo el miedo a lo desconocido, a no saber si yo iba a ser capaz de hacerlo bien.  Estaba tan asustada,  tan asustada… Pero ahora han pasado casi 6 meses y me siento confiada y capaz. Tengo atrás un muy buen equipo médico, la doctora es muy buena. He aprendido tanto sobre diabetes que ya pienso como páncreas jajajaja.
  • Cuando fui diagnosticada hace ya 13 años, el hermoso doctor (cabello mono y ojos azules) me miró y me dijo: “Tienes diabetes. Tendrás que aplicarte una inyección y no podrás volver a comer dulces”.  Eso fue lo mas duro, lo de dejar de comer dulces. Apenas tenia 12 años. Ya ahora, 13 años después, soy muy feliz, puedo hacer todo lo que deseo, mi control es cada vez mejor, tengo la bomba de insulina, soy mamá ¡y muy feliz! ¿Qué más le puedo pedir a la vida?
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuve pena, pero también la certeza de que sería una niña muy feliz y yo haría todo lo posible porque así fuera.
  • A mi prácticamente nada… Y eso que mi hijo estuvo 10 días hospitalizado. Salí al mundo sin haberle puesto nunca la insulina yo. Pero afortunadamente existe una red de apoyo externa quien me ha enseñado lo que se.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuvimos muy mala suerte con su pediatra. Nos mintió, no se por qué. Y nos pintó la diabetes tipo 1 como algo fácil de manejar, que la vida que llevábamos no cambiaría y que eso era mejor que ¡un niño con cáncer! Y que solo tenia 80% de probabilidades de tener diabetes y su glicemia en ayunas era de !250!
    Cuando realmente la verdad nos golpeó fue en la consulta de su primera diabetóloga, un ángel. Lloramos mucho y sentimos que la perderíamos. Fue horrible que me dijera que debía quedarse internada en UTI porque su glicemia era superior a 600.
    Hoy, en unos pocos dias cumpliremos 6 años acompañándola en este camino a veces fácil y otras muy duro. Veo que no estamos solos (gracias a la Fundación de Diabetes Juvenil y a esta página de MiDiabetes). Y que ella hoy cuenta hidratos, se inyecta solita, puede salir a jugar a casa de amiguitas, que lo pasa increíble aprendiendo junto a sus amigos de los campamentos de la Fundacion, que va a cumpleaños, que celebra el suyo… En fin, todas esas cosas que las mamás de un niño /a con diabetes pensamos que nunca podrían hacer solos.
  • Cuando fui diagnosticada el doctor de urgencias también tenia diabetes tipo 1.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada nos comprometimos a estar a su lado para apoyarla siempre.
  • Cuando fui diagnosticado con diabetes tipo 2 me encerré en la habitacion y no fui al cumpleaños que me habían invitado… ¿Para que? Si no podía comer nada. Hoy ya me informé, jeje.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé que el mundo se venia abajo. Mis estados de cambio fueron absolutamente todos: miedo, bronca, negación total, promesas a Dios que si se curaba yo hacia tal cosa,  etc. Me acuerdo estar en la capilla del sanatorio, imaginaba un futuro nefasto. Hoy lo veo crecer  y despertar con una sonrisa. Hoy veo que utiliza su medidor y bomba como parte de su vida. Hoy me siento rodeada de amigos. Hoy he visto hasta dónde he sido capaz por darle a mi hijo la posibilidad de tener lo que a mi entender es lo mejor para él. Hoy me llamó una mamá para “darme las gracias”, porque se apoyó en mi (y la A1C de su hijo está en 5.9). Hoy ese corazón roto es un corazón lleno de esperanza.
  • Cuando mi bebé fue diagnosticado sentí que el mundo se venía abajo, y más cuando el doctor me dice “de gracias que llegó a tiempo, siendo tan pequeño (1 año 1 mes) no hubiera resistido un coma diabético”. ¿Se imaginan esa sensación de angustia? Claro, si todos vivieron algo así… Fueron días horribles en la UCI. Y cuando me sentía tan derrotada afuera llorando se me acerca una mamita y me dice “que tiene su hijo?” Y yo le cuento. Ella me mira con sus ojitos llenos de lágrimas y me dice “no sabe que daría yo porque mi hijo tuviera diabetes y no cáncer”. Y en ese momento hice cable a tierra, me sequé las lágrimas y me dije “desde ahora enfrentas lo que se viene con la mejor disposición y sin tristeza, ¡es diabetes! Se puede controlar”. Y así empezó esta nueva etapa. Ya son casi 9 meses desde el debut y créanme que ha sido un crecimiento tanto para mi hijo y para mi.
  • Cuando fui diagnosticado me dijeron que la diabetes se tenia que acostumbrar a mi ritmo no yo al suyo!
  • Cuando llegó el diagnóstico lo primero que pasó por mi mente fue muerte (ya que mi papá murió de diabetes tipo 1). Después lloré y lloré, pensando que solo viviría 8 o 10 años más. Pensaba que no habría más dulces en la casa, que no podría ser una persona “normal” mas nunca. Además me decía: ¿por qué pasa esto si no existe obesidad? Pero gracias a Dios después de dos años he aprendido más acerca de la diabetes tipo 1, y ahora pienso en eso y me da risa tanta ignorancia que tenía acerca del tema.
  • Cuando fui diagnosticada uno de mis primeros sustos fue si era algo “contagioso”. Me costó atreverme a hacer esa pregunta. Supongo que tenía miedo de que algunas personas se alejaran. Eso no pasó. Y lo que claramente no sabía, era que conocería otras tantas personas increíbles! También estaba re lejos de imaginarme que algún día trabajaría con pasión en torno al tema.
  • Cuando la diagnosticaron a mi hija nos dimos cuenta que ¡se puede!
  • Cuando nuestra hija fue diagnosticada nos sentimos perdidos… Hasta que ustedes nos encontraron!
  • Cuando fui diagnosticado tenía 9 años y me dijeron que si me controlaba bien podría vivir bien hasta los 18 años. Hoy he superado esa limitante pues tengo 42 años.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada fue como un balde con agua fría que cayó sobre mí. Hubo muchas recriminaciones de personas que sin saber opinan y te culpan. Luego me pregunté “¿y aquellas que tanto opinan hacen algo por apoyar?” Aunque eso es parte del pasado, me quedo con lo bueno que fue conocer a personas que comparten como madre mi experiencia y gracias a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, que sin el apoyo de ellos a través de las redes y MiDiabetes.cl, que cada día nos mantienen actualizados con el tema, aclarando nuestras dudas., incentivando el cuidado a diario, y por sobre todo QUE SE PUEDE VIVIR CON DIABETES. Mi hija ha podido hacer una vida totalmente normal.
  • Cuando fui diagnosticado me dijo el doctor “esto en diez o quince años está solucionado”. Todavía estoy esperando tras 28 años. Si pillo a aquel bastardo, lo cuelgo de sus gónadas… (qué manía tenían de decir esa dichosa frase. ¿Por qué no se callarían?).
  • Cuando fui diagnosticada, mi pensamiento fue que tenia que salir adelante y lloré porque sabía que serían difíciles las cosas a partir de ese momento. Pero ahora dice el doctor que estoy mucho mejor.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada pensé en cómo hacer para que su vida siguiera lo mas normal posible. Aprendí a hacer tortas, queques (todo con sucralosa), a leer etiquetas y a inyectar energía positiva bueno y también insulina, que para mi es vida.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado y fui por primera vez al supermercado entré corriendo a la seccion de productos light por que me dijeron que solo eso podría comer… Y me largué a llorar al ver tres cosas locas y feas. Hoy en día con educación come tanto y mejor que antes.
  • Cuando fui diagnosticada  la doctora miro los exámenes y dijo sin suavidad: “Tú tienes diabetes”. Y yo… me quedé en la luna. Ni siquiera se dio el trabajo de explicarme nada. Busqué otra profesional y ahí pude entender de qué trataba todo. Uno escucha la palabra diabetes muchas veces, pero hasta que la tienes, solo ahí te interiorizas. En fin, aún así soy feliz y disfruto la vida.
  • Me entristecí mucho, pero después pensé que debía tomarlo como un desafío para estar lo mejor posible!
  • Cuando fui diagnosticada me dijeron que mi vida podía ser igual solo que debía aprender a comer, hacer ejercicio, cuidarme más, y dijo algo que me quedo grabado: aprender a cuidarme como todos lo deberíamos hacer, las personas sanas o con alguna enfermedad.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado lo primero que pensé fue que él quedaría ciego… Mi educación en diabetes tipo 1 era cero. Ahora, con 5 años experiencia me acuerdo y me río de lo ignorante que fui.
  • Cuando fui diagnosticada recuerdo que era pequeña y no entendía por qué todos comían dulces y yo no. Por qué todos comían cosas ricas y yo no. Pensé que era un bicho raro. Todos comían a escondidas mío. Llegue a pensar que no me querían. (Hoy entiendo que era para cuidarme, no de la mejor forma, pero así era la cosa no mas).
  • Mi hija fue diagnosticada un 6 de noviembre 2008, no sabía cómo reaccionar. Ya que ella era tan pequeña,  y con solo 9 años se tendría que pinchar y fue más valiente que yo.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada diabetes tipo 1 a los 12 años pensé que su vida se había convertido en una tortura. Sentí un dolor muy grande pensando en que a partir de ahí iba a tener muchas limitaciones. Hoy miro atrás y aun cuando uno siempre quisiera que a nuestros hijos nunca les pasara nada, puedo darme cuenta que las limitaciones solo existen en donde hay incultura. A medida que aprendemos y nos empoderamos vemos las posibilidades que tenemos por delante.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado tenia 3 años y yo lloraba mucho en el hospital y una enfermera me dijo: “No llores, acostúmbrate, tu hijo cada 3 o 4 meses va ha estar algunos dias hospitalizado por su enfermedad”…. De esto hace 15 años y solo una baja con hospitalizacion el año pasado.
  • Cuando fui diagnosticada me reí porque dije dentro de mi: “Jajaja, que locooooo! Estudio nutrición y dietética y me dicen que tengo diabetes tipo 1 jajajja!” Eso fue lo primero que pasó por mi cabeza y después solo pensé que las cosas en la vida pasan por algo jajaja! Y que jamás me rendiría! Soy y vivo feliz con mi diabetes, aunque aveces hay días que  me cae mal por algunos momentos XD Saludos a todos!
  • Cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 mi doctora me dijo: “Señorita,  yo pensé que usted era tipo 2… Tiene todas las características pero el examen salió positivo,  por lo tanto es tipo 1. La vamos a hospitalizar para comenzar su tratamiento de insulina”.
  • Mi hijo fue diagnosticado a los 16 años con 700 de glicemia en urgencias del hospital. La diabetóloga me dijo: “Le tengo dos malas noticias, su hijo será insulino dependiente para toda la vida y esta enfermedad es cara porque los uniformados fueron dejados fuera del plan AUGE”. La vida nos cambió emocional y económicamente…
  • Hace 3 meses diagnosticaron a mi hijo único. Realmente no entendía nada. Quedé muda por 2 días, fue terrible, el mundo se me vino abajo, no dejaba de pensar en que el tesoro más grande de mi vida tendría que pasar el resto de su vida entre agujas y jeringas! Y aquí estamos, dando la batalla día día ya que es algo realmente desconocido para nuestras vidas. Y dar gracias a Dios ya que mi hijo podrá hacer una vida normal con el cuidado correspondiente, no así otros niños…
  • Cuando me diagnosticó mi doc fue terrible, pensé morir y estaba sola. Mi marido y mi hija viajaron juntos… Y me la banqué una semana sola. Cuando llegaron les conté, lloramos juntos de rabia, por confiarme y hacer las cosas mal. Al día siguiente fuimos a un diabetólogo y él me dijo: ” El diagnóstico es ese;  cambia tu vida, mira a tu marido, a tu hija y piensa que quieres para ellos,  ¿una vida junto a ti o solos?”.  Hoy la llevo un poco mejor y con mala noticia que mi hija de quince años es insulino resistente.
  • Yo estaba por cumplir mis 10 años, solo faltaba un mes, estaba viviendo en Venezuela. Porque estaba muy delgada y solo dormía, mi mamá me llevó a un médico viejito, se parecía al Dr. Chapatin… Después de los exámenes le dijo a mi mamá:  “Su hija tiene diabetes, esa enfermedad no tiene cura y desde ahora no podrá comer azúcar”. Los que más me marcó fue que no tenía cura y que le echaría a perder el cumpleaños a mi melliza…
  • El doctor me explicó, pero preferí ir donde un especialista.
  • Cuando fui diagnosticada llevaba apenas 4 meses casada y pensé que nunca podría tener hijos…
  • Me dijeron en la urgencia de la clínica: “Usted es Diabética…” Nooooo,  de dónde saco eso, dije con cara de asombro.
  • Cuando fui diagnosticada solo me acuerdo de llorar porque mi mamá no me daba la mamadera o el chupón con azúcar. Tenia 5 añitos…
  • Cuando fui diagnosticada a los 26 años, lo primero que me dijeron fue que si quería tener otro hijo tenia que ser ahora, ya;  porque después no podría. Se me vino el mundo abajo, pero no era así pues.
  • Yo me acuerdo súper claro que mí endocrinologo me dijo que “parecía una lechuga”(10 años y flaquita en una cama grande de uci). Estaba asustada.
  • No podria jugar futbol y comer azucar en la vida
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado, lo primero que le pregunté al médico fue si la diabetes tipo 1 se podía evitar, haber hecho algo para prevenirla. En parte para no sentir culpa, pues mi hijo fue diagnosticado a los 16 plena adolescencia.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé en que tenia que medir todo, incluso hasta me compré una pesa. Hasta el tomate se lo tenia que dar medido, (3 rodajas) cueck! Y por supuesto NUNCA MÁS helados, tortas, olvídese de llevarlo a cumpleaños… Nunca lo olvidaré!
  • Cuando me diagnosticaron no tenia conocimiento, era muy bebe y no habia tanta informacion como hoy en día.
  • No lo tome enserio, después de un largo tiempo lo asumí.
  • Mi caso es un poco distinto fui diagnosticada a los 36 años. Por lo que cuando fui diagnosticada el drama fue para mis familiares. Pero todo cambio cuando conocimos a las maravillosas personas de la Fundacion que con sus conocimientos nos abren un mundo que no conociamos.
    Bendiciones a todas las personas que son generosas al compartir sus conocimientos y experiencias de vida, como tú Marcelo, la FDJ, en fin todos.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado a sus cortos dos años pensé que nunca más iba a poder hacer deporte… Hoy, a sus 7 años, me doy cuenta que es el mejor y que ¡sí se puede!!
  • Me asusté… Luego me puse a estudiar.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada le dije: “la abuela es diabética al igual que papá”. Y sus palabras fueron: “mi abuela es vieja, mi padre mayor y yo solo una niña de 8 años”. De esto el 19 de enero de 2015 hará cinco años y con la ayuda de médicos, niños como ella y del apoyo que le ofrecemos piensa en positivo.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado los doctores le dijeron que su páncreas estaba muy cansado y que no podría comer mas dulces. Para nosotros como padres fue un nuevo nacer de él.

FreeStyle Libre de Abbott, un objeto de deseo?




La información fluye y no estamos al margen de lo que ocurre en el mundo de la diabetes.


Cuando fui diagnosticado hace 28 años, enterarnos de algún avance tomaba tanto tiempo que incluso no llegábamos a usarlo cuando aparecía uno mejor.


Hoy, en un mundo globalizado, eso es imposible.


Sin embargo, todavía debemos enfrentar muchas barreras para llegar a la meta y poder tener a nuestro alcance aquel ansiado gadget que hará el control de nuestra diabetes menos complicado. 


Estrategias de marketing, tamaño de los mercados, barreras arancelarias y aduaneras, y hasta razones políticas pueden hacer que nuestros deseos se vean frustrados.



Chile ofrece condiciones muy favorables para la llegada de nuevos dispositivos y medicamentos. Nuestro país no cuenta con una agencia de medicamentos que ponga especial acento en filtrar lo que entra o no. Los tramites no son tan engorrosos y lo que en otros países puede tardar años, acá solo toma unos meses.

Y eso es malo y es bueno. Pueden entrar algunas cosas de dudoso origen o calidad, pero por otro lado podemos tener lo último en tecnología. Y como ejemplo de esto último les menciono la Bomba Paradigm Veo, la que asociada a monitoreo continuo detiene la infusión de insulina. Lanzada en 2009 en Europa, a los pocos meses ya la teníamos en Chile, mientras que en USA recién se autorizó su comercialización en octubre de 2013, 4 años después.



Hago este preámbulo para contextualizar un poco lo que ha pasado con el FreeStyle Libre de Abbott, qué quiérase o no, ha llenado de “ambición” a quienes estamos conectados a las redes sociales y vemos en este tipo de aparatos la posibilidad cierta de tener un mejor control. 
Y atención, que esto ha ocurrido antes de su lanzamiento oficial.


¿Y por qué a ocurrido?



El FreeStyle Libre se posiciona como un Sistema de Monitoreo de Glucosa Flash, el cual mediante un dispositivo que escanea un sensor que tiene un pequeño filamento de 4 mm bajo la piel entrega la información del nivel de glucosa sin necesidad de pinchar los dedos.



Las razones del revuelo creo que se desprenden de lo que ha deslizado Abbott en las presentaciones que viene realizando desde el año pasado.



Primero, el sensor que va bajo la piel no necesita ser calibrado con un pinchazo en el dedo, como ocurre con los monitores continuos de Dexcom y de Medtronic (ambos exigen calibración cada 12 horas con glicemias capilares).

Segundo, el sensor tiene una duración de 14 días! El doble que lo que dura Dexcom (Medtronic alcanza los 6).



Y tercero, lo que detiene a muchos en el deseo de usar los medidores continuos: el costo, que Abbott parece minimizar.
 Se habla en Europa de 60 euros la caja de dos sensores; es decir 30 euros cada sensor, o sea 15 euros la semana de sensor. Por la información que manejo Dexcom cuesta algo así como 87 euros por los 7 días y Medtronic 80 por 6 días.


Si bien es cierto esto no pone a FreeStyle Libre al alcance de todos, si lo acerca bastante más a algunos presupuestos. Y muchos pacientes para los que la respuesta era “no” por el precio, hoy seguramente se lo pensarán dos veces al considerar incorporar el monitoreo continuo en su terapia, pues nada más comenzar a usarlo ya se empiezan a disfrutar los beneficios que reporta.



Y así, poco a poco, y gracias a las redes sociales y la generosidad de quienes ya lo están usando para compartir sus experiencias, nos hemos ido enterando de la precisión en las mediciones, de la efectividad en los parámetros durante los 14 días, de la simplicidad de uso, y también de lo poco o de lo mucho que dura el adhesivo del sensor y los refuerzos a los que algunos han recurrido.



Frente a tanta información y comentario lo único que queremos es probarlo ya!



¿Más de lo mismo o una revolución?


Estando en el Congreso de la EASD 2014 de Viena hace un par de semanas pude ver que en general los stands den la zona de la industria mostraban más de lo mismo: glucómetros con nuevos diseños de interfaces para el usuario, nuevos softwares para recopilar los datos que verá el médico y le ayudarán a hacer los ajustes en nuestros tratamientos, nuevas mezclas de insulinas, de incretinas y así… 
La “novedad” era poca.
Entonces Abbott, con su tecnología “flash”, sin calibración, rompió esos esquemas. Tanto que el simposio de presentación tuvo un lleno completo (yo no pude entrar) y en su stand solo se veía “Libre”.

La sensación era la de una “revolución”.




¿Qué esperamos?



La información oficial habla de que FreeStyle Libre se venderá en una primera etapa en 7 países europeos. Y no hay más.

Pero en un mundo globalizado, donde para algunos es factible viajar o pedir a conocidos o amigos que traigan el encargo hasta nuestros países, pero para otros eso resulta imposible, necesitamos que una compañía como Abbott siga apostando por mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, poniendo a disposición de la mayor cantidad de países posibles su nueva tecnología, como es el FreeStyle Libre.


Me provoca mucha sorpresa ver como otras compañía dedicadas a la medición de glucemia capilar cuentan con glucóemtros de alta gama (con calculadora de bolo de insulina y otras prestaciones, los vi en Viena y basta una vuelta por sus sitios web corporativos para conocerlos) pero se quedan en los mercados donde supongo les resulta más rentable.



El camino que ha trazado Abbott en Chile lo veo muy claro: hoy en el país tenemos lo último en glucómetros, los de mayor desarrollo tecnológico (FreeStyle InsuLinx y FreeStyle Neo)… 
Entonces, ¿por qué no deberíamos tener FreeStyle Libre?



Pero atentos, porque en estos momentos, mientras escribo este post, todavía no se ha vendido oficialmente una unidad de FreeStyle Libre en el mundo mundial… y muchos seguimos hablando de él como un objeto de deseo. ;)


Diabético cuenta su vida CON insulina…




Porque SIN insulina no podría contarla… estaría muerto!



Está bien. No puedo tomarme en serio una nota que tiene tanto de lo que siempre me he quejado: los estereotipos que muestran a las personas que vivimos con diabetes como dignas de toda compasión por “el sufrimiento” que debemos padecer de por vida al tener que inyectarnos insulina, comer sin azúcar y hacer ejercicio… porque si no lo hacemos nos quedaremos ciegos, sin riñones y sin piernas quizás. 



Sí, esas historias abundan, de hecho son la mayoría. Sí, esas historias parece que venden.

Pero no se si se han fijado. Con todo lo que se difunden la gente sigue comiendo mal, la gente sigue sin seguir las indicaciones de sus médicos. La gente sigue haciendo lo que le da gana.

Yo creo, en mi modesta opinión que nadie me ha pedido, que la estrategia no ha servido.


A ver. Analicemos el artículo en cuestión.

Partamos por el título: “Diabética cuenta su vida con Insulina”.


Muchos saben que no me gusta la palabra “diabético / a” usada como sustantivo, la prefiero de adjetivo. Respeto a quienes con orgullo dicen que “son diabéticos”, y por lo mismo pido respeto cuando yo digo que “tengo diabetes”. Pero partir con esa etiqueta, cuando la propia Federación Internacional de Diabetes ha recomendado que mejor se use “persona con diabetes”, no me parece bien.




“Esta ciudadana danesa quiere quedar embarazada y lograr que su hijo no nazca con la enfermedad” dice la bajada del título.

Veamos. 
Ella tiene diabetes tipo 1… Yo tengo diabetes tipo 1… ¡Y mi hijo no nació con la enfermedad! Tengo amigas que se han embarazado y no creo que jamás se hayan “cuidado especialmente” para que su hijo “no nazca con la enfermedad”. La DM1 no es hereditaria. El riesgo es bajo comparada con otras patologías. No! No por cuidarse más o menos el hijo nacerá con o sin la enfermedad. O sea…



La foto… La foto! En la foto que ilustra la nota vemos a dos mujeres con evidente obesidad.
Estoy seguro que tienen diabetes tipo 2. En el párrafo que está justo al lado de la imagen dice que Camila Rossil “ha dedicado los 37 años de su vida a defenderse de la diabetes tipo 1, el nivel más complejo de este enfermedad”. 
¿Qué nos quieren decir en verdad? Estoy confundido.



El pie de foto… “Camila Rossil dice que no puede comer pastas ni pan”.

Uf! Yo como de todo, y muchos de ustedes también. Me dio hambre, voy por unas galletas, espérenme.



Mejor pongámonos serios.



Si lo que querían era “inspirar” a otros con su historia, yo creo que consiguieron deprimirlos…



Ah, pero yo les iba a contar mi vida CON insulina, cierto!



Bueno… Vivo con insulina, como un matrimonio indisoluble, hasta que la muerte nos separe literalmente.
Y vivo con insulina desde hace 28 años ya. 

Y no me defiendo de la diabetes. Y la insulina hasta me cae bien.

Digo, me hace bien. Me permite controlar mis glicemias… Además, si no la uso… Es que no tengo alternativa, ustedes ya saben…



Es cierto. Todos los días aprendo de la diabetes, con la diabetes y de muchas otras fuentes.



He vivido muchas cosas positivas con la diabetes. Sí, mi médico está orgulloso de mi, su paciente. Mi familia también, y yo estoy orgulloso de ellos.
 


Pero más contento me pone ir cumpliendo las metas que me propongo. O finalizar con éxito los planes trazados. 



¿Les conté que anduve otra vez en Europa de vacaciones este año? Ah, sí. 



Mariana, en una publicación similar a esta (es que nos pusimos de acuerdo) dice que le falta ir a Disney… Yo ya fui a Disney! Claro, Disney Paris… No me gustó.¿Vale igual? Y me subí a la Torre Eiffel… con diabetes, con mi bomba de insulina, con mi glucómetro. Pero no me he lanzado en paracaídas como ella… Ni creo que lo haga. Mi “modo aventura” no llega a tanto.


He viajado muchos kilómetros con insulina y mi diabetes, obvio. El caribe en Centro América, América del Norte, he estado en África. Ya les conté de Europa. Y Chile, desde Arica hasta Chiloé. En noviembre llegaré a Punta Arenas (voy al Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes).




Está bien. Dejemos las críticas, total el medio hace lo que quiere y si uno quiere lee o no lee, si lo sigue o no… 

Pero lo que no comparto es que sea un laboratorio farmacéutico líder mundial en la producción de insulina el que lo comparta a modo de “ejemplo” e inspiración. Lo único que les agradezco es haber cambiado el título luego que les hice ver mi molestia.

Ahora bien, si se hubieran dado un poco más de trabajo, quizás habrían llegado a una nota en inglés, bastante más completa y real sobre la historia de Camila. 


Creo que ahí, algo anda mal.

De transplantes de páncreas artificial que no existen para curar la diabetes, millonarias ayudas y desinformación.

He tardado mucho en escribir este post. Y no es porque sea el más extenso de los publicados.
No. No es eso.

El desasosiego, mezclado con rabia, y no contar con algunos antecedentes claves, me frenaban en mi intención de levantar la voz rápido y expresar mi opinión fundamentada acá.

Sin embargo, los que han seguido la historia que origina este escrito ya saben lo que pienso. He dejado varios comentarios en los medios y principalmente en las redes sociales.


Todo se origina con la publicación de un video en la plataforma Youtube de un chico de 17 años, de la ciudad de Antofagasta.
No enlazaré el vídeo pues no quiero ayudar a seguir desinformando.


Esto es lo qué dice en los 35” de duración:


“Hola. Soy Bryan Maldonado. Tengo 17 años, soy antofagastino.

Padezco de diabetes fulminante y mi enfermedad no tiene cura. La única cura es un transplante de páncreas.

Ya que la Municipalidad y el Gobierno dice que no tiene los costos como para hacerlo…

Y quiero que este vídeo sea un ejemplo a muchos casos y han fallecido…

Y yo tengo 17 años. Y tengo toda una vida por delante. 
Por favor ayúdenme, es lo único que pido, quiero que me ayuden, por favor…”

Captura de pantalla de Youtube



Este video es subido por Kathy San Martín, conductora en Antofagasta TV, a su canal en Youtube el 28 de junio con el siguiente texto:


“Bryan es un chico de 17 años que necesita ayuda para cubrir su dispositivo de páncreas, y con eso poder vivir. 
La operación sólo se hace en Boston y sale alrededor de $40 millones de pesos.”



Lo que es recogido por el periódico La Estrella de Antofagasta que titula:

“Pidió ayuda por Youtube para urgente transplante de páncreas.

Joven antofagastino necesita 40 millones de pesos para tratamiento en Boston (EE.UU).”



La Estrella

Pueden leer algunas de las joyitas en la imagen, como por ejemplo:


“Su única alternativa es un urgente transplante de páncreas artificial, cuya intervención se realiza en Boston, con un valor aproximado de 40 millones de pesos”.


“Para algunos pacientes la mejor esperanza de tratamiento de la diabetes es un transplante de páncreas”.



Esto hace que el sitio web SoyChile se haga eco con una nota publicada el 30 de junio que titula:

“Antofagastino pide ayuda por Youtube para hacerse un trasplante de páncreas.

Más de cinco mil visitas tiene el video que subió Brayan Maldonado, un joven de 17 años que se enfrenta a una diabetes fulminante y que debe costear una millonaria operación que se realiza solamente en Estados Unidos.”



Publica cosas como las siguientes:

“Esto le permitirá ser trasplantado con un páncreas artificial, lo cual es primordial para mantenerlo con vida, ya que anteriormente ha debido enfrentar dos episodios en los que estuvo en coma.”

“Debido a su deteriorada condición de salud, Brayan debe inyectarse al menos 17 veces al día, lo que evidencia su preocupante situación.”

Prosigue:
“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



De ahí ya se viraliza y llega a la TV nacional con sendas notas en TVN y Chilevisión.



En Chilevisión, la periodista Macarena Pizarro inicia el relato con el siguiente comentario: “Y a propósito de nuestras falencias en el área de salud…”


Yo le digo: Macarena, pon atención, te lo digo con cariño. Es cierto que en muchas regiones carecen de especialistas para tratar la diabetes tipo 1 (y otras enfermedades claro está), pero quiero que sepas que el Hospital Regional de Antofagasta cuenta con excelente profesionales, altamente capacitados para tratar un caso como el de Bryan… Pero si el paciente no va a los controles es poco lo que se puede hacer. 


Si los periodistas hicieran su trabajo, con un par de llamados telefónicos la verdad sale a la luz.



En la misma nota aparece declarando Ignacio León, Dideco de la Municipalidad de Antofagasta, que pide como municipalidad el apoyo de la gente y la colaboración en dinero en una cuenta RUT para costear una bomba de insulina que le implantarián en USA (bomba de insulina que no se implanta y que en Chile cuesta 5 millones de pesos el kit más completo y de ultima generación).



Para terminar con nuestra revisión de la “prensa” TVN tiene un contacto en directo la mañana del 2 de julio, desde la casa de Bryan con Consuelo Saavedra y Mauricio Bustamante.
Parecía que veríamos la luz cuando Saavedra preguntó “¿Y no hay otra alternativa al transplante? Pero su colega, desde Antofagasta, le respondió: “No. Hablamos con la mamá y no hay otra alternativa”.

Sin embargo, cabe hacer notar que ante tanta queja, la única que respondió algo vía Twitter fue Consuelo Saavedra. Algo es algo.



Ufff… Harto material, ¿cierto?



En el camino algunas personas con diabetes trataron de comunicarse con Bryan y su familia y compartieron sus impresiones en las redes sociales.


Nos enteramos de otra parte de la historia. De un atropello que sufrió Bryan y le dejó algunas secuelas neurológicas y que tiene una hemoglobina glicosilada de 12 % entre otros datos. Y que aparentemente subió el video sin que sus padres se enterarán… Y alguien que quiso ayudarlo, le habló de Boston y el “páncreas artificial”.



Pero… ¿Qué pasó acá? ¿Quién es responsable de la cadena de desinformación que se origina porque un chico quiere mejorar su calidad de vida? ¿Qué podemos hacer para que él de verdad esté mejor?

 


Tratemos de reconstruir la historia con la información que conocemos.

En el marco de las 74 Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes, fueron dados a conocer los resultados preliminares de lo que mucha prensa sensacionalista (y algunos sitios relacionados con la diabetes pero con fines comerciales) llamó el “páncreas biónico” o “el páncreas artificial”.
 Llegaron a titular incluso así: “Padre inventa páncreas biónico para salvar a su hijo de la diabetes tipo 1”, en alusión a que el Dr. Ed Damiano, uno de los investigadores, tiene un hijo con DM1. O sea…

Se trata de una investigación llevada adelante por la Universidad de Boston y el Hospital General de Massachusetts. 
En 2010 ya habían publicado datos de un estudio similar. La diferencia con el de ahora es que esta vez el dispositivo es portátil, teniendo como elemento clave un iPhone 4S, pues desde él se controla todo.


Está compuesto por nuestros ya conocidos sensores que controlan en tiempo real la glucosa (en este caso un Dexcom). Esas mediciones son enviadas cada cinco minutos a un teléfono móvil (iPhone 4S), que ha sido adaptado con un software que es capaz de comunicarse y controlar dos bombas de infusión: una con insulina y otra con glucagón (bombas marca T Insulin).

Entonces, como ya imaginarán, si los niveles son altos o bajos, se activa una bomba u otra. Además este móvil cuenta con una aplicación a través de la cual los pacientes introducen información inmediatamente antes de comer. Los pacientes deben indicarle a la aplicación si la comida es el desayuno, almuerzo o cena y si los carbohidratos serán los habituales, mayores o menores.


En un estudio, 20 adultos llevaron durante cinco días el dispositivo mientras permanecían dentro un área menor a un kilómetro en la ciudad de Boston, lo que permitía una vigilancia inalámbrica por parte del equipo de investigadores. Todos estuvieron acompañados por una enfermera las 24 horas al día y durmiendo en un hotel, pero realizaron una vida “normal”. 


En el segundo estudio, 32 jóvenes de entre 12 y 20 años, llevaron el dispositivo los mismos 5 días, mientras estaban en un campamento de jóvenes con diabetes tipo 1. También estuvieron controlados por el equipo de profesionales durante este tiempo.


Los principales resultados son que el dispositivo redujo los valores medios de glucosa en sangre de los participantes, estamos hablando de 138 Mg/dL en el caso de los adultos y 142 mg/dL los jóvenes.

Y también consiguió reducir el número de hipoglicemias un 37% en comparación con aquellos con bomba de insulina manual. 
En los adolescentes, los resultados mostraron dos veces menos hipoglicemias. 
Además, ambos grupos presentaron mejores niveles de glucosa con el páncreas artificial, sobre todo durante la noche.


Lo que no sabemos es el efecto que podría tener el glucagón administrado en el largo plazo… Eso está por verse. Además, que sigue dependiendo de datos que le aporte el usuario, o sea no es autónomo.

Proyecto de Páncreas Artificial.

Pueden ver la excelente nota explicativa que publicó el diario El Mundo, de España en este enlace.

Si les interesa el detalle, pueden ver el articulo completo en el The New England Journal Of Medicine en este enlace



De que es bueno, sí, es bueno. Es un avance, es un proyecto muy promisorio, pero está en etapa de investigación: el páncreas artificial o páncreas biónico es un sueño por ahora, el páncreas artificial como tal no existe. No podemos ir al supermercado y comprarlo o pedirlo envuelto para regalo, si quieren llevarlo al extremo.
Señores periodistas: El páncreas artificial NO ESTÁ disponible, no al menos como nosotros lo quisiéramos.



Lo que sí existen son bombas de infusión de insulina de última generación. Bombas que conectadas a un monitoreo continuo de glucosa, con la programación adecuada, detienen la infusión de insulina del paciente para evitar o prevenir la hipoglicemia severa.


Son aparatos externos, que combinan la electrónica y la mecánica , que se conectan al cuerpo por medio de cánulas. Eso lo hace el propio paciente luego de ser instruido al respecto.


Esas mismas bombas son las que usamos aproximadamente 400 personas en todo Chile. Nadie viaja “una vez al mes a Santiago para mantenerlas” porque el manejo se hace en la casa, igual que la diabetes tipo 1… Nadie va de buenas a primeras a USA, gastando 40 millones de pesos para conseguirlas….


Luego de 8 años con presencia de las bombas de infusión en Chile gracias a un representante loca, recientemente Medtronic, fabricante líder en el mercado de las bombas de insulina, abrió sus oficinas en el país. Pueden ver acá la información que yo mismo publiqué, pues Mieco Hashimoto se encargó de aclarar lo que hay detrás del concepto de “páncreas artificial”.

No voy a criticar a Bryan ni a su familia, pues veo mucho desconocimiento de lo que es en realidad la diabetes tipo 1 y el correcto manejo que ella requiere.


El sitio web SoyChile.cl dice: 

“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



Y ahí vamos con el mito: “Ah… Esa diabetes, la que tú tienes, la tipo 1… Ah, esa es de la mala, cierto?”


¿Existe la diabetes fulminante?


Sí, pero no. Es decir, no hay diferencia en el tratamiento si es o no es fulminante.

Si por fulminante entendemos que apareció de pronto, claro, todos tenemos diabetes fulminante. Darle la connotación de fulminante o cualquier otro adjetivo suele demostrar cierto desconocimiento, o el deseo de hacer aparecer como grave algo que no lo es tanto.




Sin embargo, la literatura médica nos muestra algún estudio por ahí en donde se la describe como una diabetes en que el paso de la glicemia normal a la hiperglucemia es muy rápido, no más de 4 a 5 días. Y se la catalogaría como Diabetes Tipo 1 B, sin presencia de anticuerpos, los que sí están presentes en la diabetes Tipo 1 A, la que tenemos la mayoría (se supone).


Pero es de muy rara ocurrencia. De hecho hay muy pocos casos reportados fuera de Japón. Y según mis fuentes no corresponde al diagnóstico que tiene el chico en Antofagasta. Él tiene la misma diabetes tipo 1 que tenemos la mayoría de los tipo 1 en Chile. Ni más grave, ni más leve.

 Diabetes tipo 1 y ya.

No los voy a aburrir con muchos datos científicos, les dejo el enlace para que lo consulten.

Lo importante es que sea del tipo que sea, A o B, la diabetes tipo 1 tiene un único tratamiento desde el inicio: insulina subcutánea, alimentación saludable, ejercicio y educación.



¿Alguien dice que tiene que pinchares 17 veces al día? ¿Agrega que lo hace cada vez que come? 
Si lo hace 17 veces al día, y eso provoca alarma en los periodistas que buscan la verdad, deberían preguntarle a ese paciente por qué lo hace. ¿Acaso come 17 veces al día?



Recuerdo cuando a mi me preguntaban cuántas veces me media la glicemia, o cuántas veces me inyectaba insulina (cuando usaba multidosis, uno de los tratamientos más avanzados). Mi respuesta era una sola: las veces que fuera necesario. Y estoy seguro que más de alguna vez me inyecté quizás 20 veces. El punto es que con eso conseguía A1c de 6%… Y no 12% como nos enteramos que tiene el paciente en cuestión. Más inyecciones no es sinónimo de gravedad.
Por cierto que 17 veces parece exagerado… Quizás algo no está bien en el control de la diabetes de Bryan. ¿Quién nos puede decir esto? ¿Su médico tratante del Hospital Regional de Antofagasta tal vez? ¿Algún profesional de la prensa le ha preguntado? ¿O a las autoridades del hospital como ente prestador del GES para diabetes en la ciudad?

¿Existe el transplante de páncreas como tratamiento de la diabetes?



Sí pero no.

La diabetes tipo 1 tiene un componente autoinmune en su origen muy fuerte.

Se ha intentado el transplante de páncreas completo con resultados pobres. El transplante de células beta ha tenido un poco más de éxito.


Para evitar el rechazo, las personas que son transplantadas de cualquier órgano deben tomar terapia de inmunosupresores de por vida. Esos fármacos, además de dejar el sistema de defensas bastante a mal traer, tienen entre otros efectos secundarios elevar la glicemia… lo que en muchos casos desencadena una diabetes por medicamentos…
¿Condenados a tener diabetes? Parece. O pincharnos de por vida. 



¿En qué caso está indicado el transplante de páncreas? Pero de donante fallecido estamos hablando, porque no se transplanta un páncreas artificial que NO EXISTE hoy… Ta entendieron señores periodistas, o no?


Cuando a raíz de las complicaciones de la diabetes se produce daño renal (nefropatía) muy serio, al nivel de requerir urgentemente un transplante de riñón. En ese caso, se evalúa al paciente para ver si es candidato a doble transplante, ya que si no le transplantan el riñón se muere. Y como tendrá que tomar inmunosupresores de todas formas, se hace también el de páncreas simultáneamente.

Y en algunos casos ha habido éxito.
Pero nada en medicina está garantizado.



Obviamente para ser candidato no basta con tener la falla renal y diabetes, también hay que cumplir con una serie de requisitos estipulados en los protocolos médicos. Por eso siempre es importante preguntar a los médicos. ¿Médicos? Amigos periodistas… Los médicos, esos profesionales que tratan a los pacientes.


Entonces sí se puede transplantar el páncreas… 
Pero no se hace un transplante de “páncreas artificial” porque en ese caso hoy estamos hablando de una bomba de infusión de insulina, de uso externo, que se conecta con una cánula al cuerpo.


Afirman que Bryan “está número 1 en la lista de pacientes esperando transplante en Antofagasta”. Sería bueno consultar al hospital si nos pueden confirmar eso que dice una y otra vez la Conductora de TV Kathy San Martín.







Mis reflexiones.


¿Qué clase de periodistas tenemos que no son capaces de buscar más información?

¿Cómo volveremos a creer en los llamados a la solidaridad cuando vemos notas que adolecen del análisis científico que cualquier tema de salud requiere?

¿Por qué ningún medio ha buscado al médico tratante de Bryan y le pregunta su opinión?
¿Cómo puede un ente del Estado, en este caso la Municipalidad de Antofagasta, hacer un llamado a colaborar sin las consultas pertinentes?
¿Qué le pasó a Bryan en el camino desde su diagnóstico hace 4 años para llegar a este extremo?

Ya lo escribí por ahí. Quizás lo primero que pensemos es que el chico termina siendo la víctima de un sistema que no ha logrado entregarle las herramientas de educación adecuada. Pero la verdad es que no. Él ha contado con un equipo de profesionales de la salud de primer nivel, que ya se lo quisieran las clínicas privadas.


El chico necesita ayuda, eso está claro, pero no es la ayuda que las notas de prensa mencionan.



La ayuda que él necesita es educación diabetológica… Y entender que si no se cuida las consecuencias se pagan. Y no hay tecnología que pueda reparar eso.

Quizás hay otros problemas al interior de la familia que no conocemos. Escribo en base a lo que conozco.


Para muchos adolescentes, que les hablen de las complicaciones de la diabetes (retinopatía, nefropatía, neuropatía o problemas cardiovasculares) es igual nada, no creen. Dicen que eso les pasa a los viejos… Quieren vivir su vida y la diabetes es un estorbo. Y los entiendo. Por eso es que es tan importante una red de apoyo sólida, que parte con la familia y sus amigos, su entorno.


Cada vez se está viendo más que los chicos con 3 o 4 años de mal control, como es el caso de Bryan, están presentando complicaciones que surgían luego de muchos años de una diabetes mal controlada.

 Pueden ver un estudio acá.

Con mucha rabia alguien decía en un comentario: “Ya, dejen decir qué tipo de diabetes tiene, o de si se hace o no el transplante y ayúdenlo, necesita ayuda…”


Lo único que le puedo decir a Bryan y su familia es que confíen en su equipo médico, porque es de lo mejor. Pero el equipo médico lamentablemente no puede ir a la casa a verlos…



¿Algo positivo?


Sí. El espíritu con que muchos dejaron sus comentarios al reparar en la cantidad de errores que se cometían en cada comunicación que veíamos del tema. 
Me gustó esa especie de defensa corporativa. Yo no se los pedí y poco a poco se fueron sumando. Algunos con la clara intención de ayudar, hasta tomar contacto directo con Bryan. Y la mayoría con los argumentos claros para discutir las barbaridades que leíamos una y otra vez. 
Les doy las gracias por eso.


Quienes tenemos diabetes tipo 1, o aman o conocen a alguien que la tiene, sabemos lo difícil que es luchar contra los estereotipos y la etiquetas que la sociedad nos impone. O las que la diabetes tipo 2 y el mal control de ella nos ha endosado.


Las personas comunes no conocen las diferencias entre diabetes tipo 1 y tipo 2, están llenas de mitos y prejuicios, y para todo el mundo somos “pobrecitos” por tener que inyectarnos.


Kathy habló de que “Bryan se mutila los dedos… Existe la posibilidad de un páncreas artificial, lo que permitiría a Bryan, tener una vida más normal, sin tener que, prácticamente, provocarse daño inyectandose tantas veces al día. El se pincha estomago, piernas, costillas.”…


Contra esa ignorancia luchamos. Ese es el enemigo. Y me siento orgulloso por todos ustedes, que salieron como un ejército a defendernos y tratar de derrotarlo.


¡Que duda cabe! Podemos llevar una buena calidad de vida, asumiendo desde el principio la mochila que significa una enfermedad crónica.

Y son muchos los buenos ejemplos de manejo de diabetes tipo 1 que no salen en los medios, que no son noticia. Pero vamos paso a paso, poco a poco.



Podemos ser felices teniendo diabetes, eso es lo importante, porque muchos hemos demostrado que sí se puede.


La educación es la clave.

Pero tampoco se puede educar a quien no quiere que le eduquen.



Dicen que la diabetes mata. Yo soy un convencido que la ignorancia mata más.


Marcelo González Guzmán.

Actualización 07.07.2014.

Alceldesa de Antofagasta gestiona interconsulta...

La medicina no es una ciencia exacta.
La relación médico – paciente está mediada por una serie de factores, no todos de fácil manejo.
Como pacientes, tenemos derecho a una segunda opinión… Siempre y cuando hayamos escuchado la primera.

No me niego a que Bryan venga a Santiago a buscar una segunda opinión.
Lo que lamento profundamente es que con el aval de una autoridad, que parece no conocer la realidad sanitaria en el área de diabetes de la comuna que dirige, se instale la idea que en Antofagasta no hay médicos calificados.

Le sugiero a la alcaldesa que llame al Hospital Regional y lo compruebe. A menos que le resulte más barato pagar los pasajes a Santiago que pedirle al paciente que vaya a sus controles donde por GES se estuvo atendiendo.

De hecho la nota dice que ella gestionó una interconsulta con un especialista del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago. ¿La interconsulta no debería ser pedida por el médico tratante GES?

Si se preocupa de verdad, se enterará de las capacidades del equipo de profesionales que atiende a los niños y adolescentes con diabetes de su ciudad.
Si se preocupa de verdad, debería cambiar a sus asesores.

Marcelo González Guzmán.

(Ah… Bryan no sale en la foto… imagino que no se sentía bien).

De diabetes y confesiones.

Hace unos días Mila, del blog Jaime mi dulce guerrero, publicó un post titulado “5 confesiones del manejo de la Tía Bety en casa”. Como lo hice ver en el momento, me pareció lo más honesto que he leído en el último tiempo en la web. Sin eufemismos, sin miedo a que la apunten con el dedo, sin temor a contar en público que en realidad no somos tan “perfectos” como parecemos.

Les invito a leer esa entrada directamente en su sitio.


Lo que yo voy a hacer ahora es responder la pregunta que ella deja planteada al final de su escrito, donde invita a que sus lectores le confesemos algo acerca del manejo de la diabetes en casa.



Bueno… Aquí voy. Y son más de 5, seguro porque ya llevo casi 28 años con diabetes!



1.- Yo me chupo el dedo para limpiar mi dedo luego de poner la muestra del sangre en la tira reactiva… Pero… ¿alguien no lo hace? ;)


2.- No siempre me lavo las manos antes de una glucemia. Sí me preocupo que estén limpias.

3.- También he cambiando la cánula de la bomba de insulina por la noche… Bien entrada la noche… Y por eso he debido permanecer despierto por un par de horas más por lo menos, para asegurarme que quedó funcionando correctamente.

4.- Cuando he cargado la bomba de insulina y me ha quedado un poco de insulina en el cartucho… He juntado “pocos” de insulina en uno solo para usarlo… Y una vez tuve un gran problema pues parece que había alguna insulina que ya estaba vencida…

5.- No cambio la cánula a los tres días… tampoco a los 4… ni a los 5… A menos que efectivamente crea que la hiperglicemia que estoy cursando se deba a la cánula.

6.- Relleno el reservorio de insulina más de dos veces, aunque el fabricante recomienda solo dos…

7.- A veces cambio la lanceta… cuando me acuerdo, por lo general una vez a la semana.

8.- No tengo un cuaderno para anotar las glicemias. Uso el software de mi máquina o del monitoreo continuo. Cuando recién comencé incluso inventé glicemias. Sí, las inventé para engañarme a mi mismo, creyendo que eso estaba bien… Y pocas veces imprimo los informes. Pero eso está conversado con mi médico. Como soy yo el que hace los cambios en el día a día y mis exámenes semestrales están bien, entonces pasamos por alto esa revisión.

9.- Consumo alimentos con azúcar… pero cuento hidratos de carbono, uso insulina, cuido mi dieta y mi peso.

10.- No siempre me recupero de una baja con la regla de 15… A veces es 30… y más hidratos de carbono… Y lo hago conscientemente 😉 Y a veces también consumo hidratos de carbono de acción lenta para subir una baja… Y termino usando insulina para compensar la hiper que se viene… Ya lo sé, no se hace! Pero es que soy humano… con diabetes! 😉

11.- ¿Olvidar el bolo e insulina en una comida? Ustedes han sido testigo de mis publicaciones… Muchas veces. Y en general eso me pasa al levantarme bajo y preferir esperar a tomar desayuno para poner la insulina.

12.- Sí, le temo a las complicaciones y me cuido para ojalá no tenerlas.

13.- Tener una baja o una alta no me desespera ni me deprime ya. Tanta glucosa ha pasado por mi cuerpo y tanta insulina he inyectado que no hay una gran complicación en eso.

14.- Esto no es malo, pero confieso que nunca he usado glucagón inyectable. En casi 28 años, he tenido la suerte que todos se han vencido 🙂

Entonces, en un ataque de sinceridad, ¿qué pueden decir ustedes?

Bonus track: confieso que uso un aro en mi oreja izquierda 😛

La diabetes y la no rutina de las vacaciones.

O de cómo estar preparados para los imprevistos que la vida nos pone por delante.

Cambia, todo cambia decía la canción.

¿Por qué habría de seguir todo igual si nosotros cambiamos día tras día?
 ¿Por qué tendría la diabetes que permanecer constante, si son tantas las variables que la influyen?

Pensar eso es un error.

Vacaciones supone un cambio en la rutina, quizás el mayor de los cambios es transformar esa rutina en la no rutina.

No hay un día igual a otro. Al menos así entiendo yo las vacaciones.
Hace muchos años ya que las vacaciones suponen más movimiento que de costumbre para nosotros como familia. No somos de ir a la playa y tendernos en la arena con la panza al sol. No, eso no va con nosotros. Lo nuestro tampoco llega a las aventuras extremas. Pero si visitamos un lugar que no conocemos tratamos por lo menos de ir a la mayoría de los sitios más atractivos, de movernos, recorrer, caminar, conocer, observar el paisaje geográfico y humano, y todo eso. Turistas de a pie, con los ojos bien abiertos y con cámara fotográfica al cuello.


Pero esto supone un gran desafío para el manejo de mi diabetes.

Y el primero que enfrenté vino el día previo a nuestra partida.
 Hice un cambio de cánula de la bomba de insulina y un cambio del sensor continuo de glucosa. Y lo hice sin pensar mucho.

Lo primero que noté al ponerme la cánula fue que me dolió un poco más que lo de costumbre. Ya al pasar la insulina para cebar la cánula había algún malestar. Un pequeño ardor, para nada intenso, pero yo sentía cuando estaba pasando la insulina del bolo. 
Debí reparar en ello de inmediato, pero no lo hice… porque se venían las vacaciones.

Las primeras 24 horas, que incluyeron un viaje de casi 10 horas conduciendo, con paradas para descansar claro está, fueron de sube y baja… Con glicemias muy erráticas a pesar de hacer el cálculo correcto de los hidratos de carbono.

Pero había que sumar también la inactividad, al estar sentado solo conduciendo, y algo de estrés cuando el tráfico se ponía intenso. Entonces, tantos factores a considerar a veces confunden, perturban un poco el raciocinio.

Una cosa que también pasé por alto fue que en un arrebato de innovación, me puse la cánula en la parte frontal del abdomen, a poco más de dos dedos del ombligo. Y si bien es cierto que esa es una zona indicada, yo casi nunca la he usado con las cánulas. 
No sé si se han fijado, pero vean las fotos de la publicidad de las bombas, y ese suele ser el lugar escogido.

Bueno… En mi caso, debo confesar que eso se ve bien solo en las fotos, eso pasa en la tele no más, porque a mi no me funciona. Así de simple.

Pero como estoy de vacaciones, me tomó un par de días darme cuenta y decidir cambiar la cánula. Volví a mi lugar favorito: la parte lateral de mi cintura (si es que tengo cintura, jajaja). Ahí he “cultivado” unas “interesantes” acumulaciones de grasita que me “ofrecen” una amplia superficie para elegir y poner la cánula hasta donde la torsión de mi tronco me permita en la parte posterior… 
Cambié la cánula y asunto arreglado, en ese aspecto.

La rutina es buena en muchos aspectos. Nos da seguridad, nos reafirma cuando hacemos las cosas bien. Nos premia dándonos las pautas para repetir ciertas acciones y tener casi siempre los mismos resultados. Nos pone en piloto automático. Nos hace pensar menos… Pero por lo mismo puede ser dañina

La lección aprendida es que hay que elegir el momento adecuado para hacer algún cambio que pueda afectar nuestras glicemias. 


Yo elegí mal al ponerme la cánula más adelante, porque se venían días en los que habría muchos otros factores que podrían afectar mis glicemias tanto o más que el sitio de inserción.


Ahora las hiper o las hipos son más por problemas de cálculo de los hidratos de carbono o ejercicio extra. Cosas que en vacaciones pueden ocurrir, porque cuesta más planificar. 


Pero sumando y restando, he disfrutado sin que la diabetes haya sido un obstáculo, porque la veo más como un desafío: incorporarla a la no rutina y pasarla bien igual.