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Yo te respeto… ¿Tú me respetas?

El jueves de la semana pasada fui invitado junto con otras varias asociaciones de pacientes por el Ministerio de Salud de Chile a asistir a una nueva jornada informativa y participativa sobre la Ley Ricarte Soto.
En la oportunidad veríamos temas relacionados con los reglamentos en consulta pública y un análisis presupuestario del sistema. Además habría espacio para preguntas y aclaraciones.

El detalle me lo reservo pues hay muchas cosas técnicas, difíciles de comprender y explicar en un texto que busca otra cosa.

Lo que busco es poner en evidencia algo de lo que he sido testigo y debemos hacernos cargo.
La salud en nuestro país está cambiando, pero lamentablemente a mi juicio algunos pacientes no cambian al mismo ritmo.

Quizás nuestro sistema de salud no cambia a la velocidad que quisiéramos. Quizás hay más problemas que los que esperábamos encontrar en estos procesos, quizás no se nos dan las respuestas que queremos… Pero está cambiando.

Hace menos de 15 años ni siquiera soñábamos con lo que tenemos hoy: dos leyes que sin duda han significado un cambio sustantivo en la salud pública de este país; el GES y la Ley Ricarte Soto.
Hace 15 años, las personas que tenían alguna de las 80 patología del GES y los 14 tratamientos de Ricarte Soto debían cubrir muchas veces a duras penas ellas mismas o sus familiares los costos. Hoy por ley, están cubiertos. Bien o menos bien, pero están cubiertos.
Y eso es algo que no todos los países pueden ofrecer a sus ciudadanos.

¿Hay falencias? ¡Muchas! No es fácil solucionar de un día para otro problemas que se arrastran por décadas en nuestro Chile.

Creo firmemente que el camino del diálogo, con los pacientes cada vez más involucrados en los procesos que finalmente les afectaran, es una de las vías para mejorar.

Por ello pienso que la invitación a pacientes a reuniones como esta, para transparentar muchos de los procesos, es positivo. Pero debemos estar a la altura.

En estos tres decretos, el Gobierno no tenía ninguna obligación legal de invitarnos a conversar, pero en el entendido de que somos actores claves en este sistema, se nos convocó. En el entendido de ir ensayando lo que en rigor será realidad en el 4 decreto, fuimos parte de un tiempo de aprendizaje para todos.

Por ejemplo, se nos explicó cómo eran los procesos de priorización de los tratamientos.
Tal como se los conté el año pasado acá mismo, se nos hizo un ejercicio de empatía brutal: se nos pidió a nosotros mismos que determináramos en base a antecedentes reales, cuáles estimábamos que debían ser los tratamientos cubiertos. Este ejercicio no era vinculante.
Y nos dimos cuenta lo difícil que resulta decirle a la cara a alguien que está esperando ser beneficiado “¿Sabes? Voy a elegir al otro porque creo que los argumentos que tiene son de más peso que los tuyos…Y como no tengo todos los recursos que se necesitarían, pues debo elegir…”

Reclamamos participación, y la estamos teniendo.

Ahora se está discutiendo el Tercer Decreto de la Ley Ricarte Soto, que entrará en vigencia el 1 de enero de 2018. De ahí en adelante, los decretos se dictarán cada tres años, cayendo en el mismo régimen temporal de los decretos del GES.
Y siendo ya beneficiarios con la bomba de insulina en el segundo decreto, se nos hace participes, y me siento feliz de participar de lo que se está discutiendo.

De hecho, a diferencia del proceso anterior, ahora uno puede ver en la web del Ministerio de Salud, cuáles son los tratamientos que están postulando en este momento, cosa que no ocurrió antes.

Ahora bien, entiendo el descontento que pueden tener algunas agrupaciones de pacientes por no haber sido considerados en decretos anteriores. Entiendo su descontento porque las respuestas que se les entregan no son las que ellos esperan. Lo que no puedo entender es la falta de respeto y agresividad no solo con la autoridad que está dando la cara, si no también para con sus compañeros de lucha, para con otros pacientes que están ahí al igual que ellos, con la esperanza de ver mejorada de alguna forma las condiciones con las que tratan su enfermedad.

La intransigencia, la falta de comprensión, y lo que me parece más grave, las faltas de respeto personales reiteradas, a vista y paciencia de todos, no las entiendo. Y no las tolero, porque no es lo que quiero para este espacio que nos hemos ganado.

Lamento profundamente ser testigo de aquello. Lamento que personas que no merecen ser descalificadas como lo fueron el jueves pasado deban pasar por eso.
No logro entender que personas adultas, que han asistido a todas las convocatorias, que participaron de los ejercicios de priorización, insistan en por qué su patología no a sido incluida. No puedo entender la elucubración de teorías para explicar por qué han sido “perjudicados”. La verdad es que a mi no se me ocurre siquiera pensar en que quienes trabajan en el Ministerio de Salud de Chile se coludan para perjudicar a los pacientes de tal o cual patología.
No puedo entender que una persona adulta crea que el problema se resuelve dictando un decreto que pase por alto la legalidad vigente. Y aunque así fuere… Eso no ocurre por arte de magia.

Y así fue como levanté la voz. Y más de alguien me tildará de condescendiente con la autoridad, de que quizás me unen otro tipo de lazos con ellos. Y la verdad es que me da lo mismo. Porque la verdad es que desde que comencé este camino de divulgación y conocimiento de lo que es mi enfermedad en particular, jamás había visto un ambiente tan propicio para generar cambios. Y quiero aprovecharlo. Quiero aprovecharlo motivando a otros. Diciéndoles que no hay que perder las esperanzas… Porque nosotros deseábamos desde 2006 que las bombas de insulina tuvieran alguna cobertura. Y finalmente lo conseguimos.

Como lo publiqué en las redes sociales, ver en estas reuniones los rostros de pacientes que están postulando sus tratamientos, muchos que recién inician el camino de la asociatividad, me hace recordar nuestra situación hace poco más de un año, cuando la esperanza se confundía con el escepticismo.
Hoy, con la bomba de insulina bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, estamos cada vez más cerca de que muchos de nuestros glucolegas que necesitan la terapia para mejorar su control puedan tenerla.

Y eso, nadie nos lo regaló. Apelamos a exigir un derecho. Y lo pedimos con respeto. El respeto que merecen todos quienes desde nuestras particulares enfermedades estamos luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida para todos.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

Bomba de Insulina Al AUGE

Cuando iniciamos la campaña bomba de insulina al AUGE, hace casi un año ya, no era fácil imaginar el escenario en el que estaríamos hoy día: la bomba de insulina sin sensor es uno de los 22 tratamientos que está postulando para entrar y ser cubiertos por el Segundo Decreto de la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, que cubre tratamientos, dispositivos y alimentos de alto costo.

#BombaDeInsulinaAlAUGE, ¿qué pasó en el camino?

Desde que lanzamos la campaña vía redes sociales, y habiendo reunido más de 42 mil firmas de apoyo, nos hemos reunido con muchas personas: autoridades del Ministerio de Salud, de distintos otros organismos públicos del área de la salud, así como con parlamentarios de las distintas bancadas.
Y si bien el origen de la campaña tiene como fundamento la necesidad de que la bomba de insulina esté cubierta por nuestros seguros de salud, por lo que veíamos un nuevo decreto AUGE/GES como la oportunidad para que así como está en las Guías Clínicas de Diabetes Tipo 1 vigentes  se traspasará eso al listado de prestaciones, en marzo de este año se nos comunicó por parte la autoridad que al no haber fondos suficientes en el AUGE, y dada su característica de dispositivo de alto costo, era factible evaluarla en la Ley Ricarte Soto.

Entonces con esa petición concreta a la Presidenta de la República marchamos hasta La Moneda el pasado 4 de junio.

A saber.
El Ministerio de Salud se había auto impuesto un plazo, el primer semestre de este año, para dar a conocer los tratamientos del segundo decreto. De esta forma, con una entrada en vigencia fijada para enero de 2017,  habría un plazo razonable para preparar la implementación, una especie de marcha blanca y afinamiento de todos los detalles, por ejemplo a nivel de la red de prestadores  que se necesitan para brindar la cobertura correspondiente a los pacientes.

Sin embargo, no pudieron cumplir. Y las explicaciones para justificar el atraso se basaron en que “los estudios han sido más complejos”, debido a  la variación de precios y la proyección del gasto futuro de los medicamentos.
Eso lo supimos por una declaración en un punto de prensa por parte del Subsecretario Jaime Burrows, el pasado 25 de julio.

Así estaban las cosas, así estábamos esperando, cuando se nos informó con menos de 12 horas de anticipación de una Jornada de Participación de la Ley Ricarte Soto, a la que estaban convocando desde el Ministerio de Salud para el martes 23 de agosto pasado.
La invitación era a agrupaciones de pacientes que ya han participado de la discusión, incluso desde el primer decreto de esta ley, y también a algunos particulares.

Llegamos más de 40 personas, muchos representantes de agrupaciones, para reunirnos con las autoridades del Ministerio de Salud y otras reparticiones.

Jornada de Participación Ley Ricarte Soto
Se trataba de una jornada de trabajo, por lo que lo primero que hicimos fue atender dos presentaciones. La primera sobre el marco en el que surge la ley y sus principales aspectos, por parte de Andrea Martones, Asesor de Asuntos Regulatorios del Minsal;  y luego escuchamos al Dr. Cristian Herrera, Jefe División de Planificación Sanitaria de la Subsecretaría de Salud Pública, con la descripción del proceso y criterios de priorización de la Ley 20.850 “Ricarte Soto” .
Con este barniz, y unificada la información, teníamos bastante claro de qué trata la ley, con lo que podíamos pasar al siguiente punto.

Se nos pidió dividirnos en 5 mesas de trabajo, para en conjunto con algunos de los funcionarios del Ministerio de Salud y otras instituciones a modo de guías y moderadores, discutiéramos entre los pacientes respecto de los criterios de priorización que para nosotros resultaban relevantes, pues lo que para la autoridad puede ser muy importante, quizás no lo es tanto para el paciente, o simplemente debe ser complementado con otro criterio de mayor preponderancia.

Es bueno saber previamente los criterios de inclusión para integrar el Listado de Evaluación:

a.- El tratamiento supera el umbral de costo anual de $2.418.399;

b.- Capacidad estimada de implementación;

c.- Coherencia con las coberturas actuales;

d.- La indicación del tratamiento solicitado debe ser pertinente; y

e.- El impacto presupuestario estimado debe ser inferior al 80% del fondo disponible.

Una vez que el tratamiento ha superado esa primera barrera, y ya dentro de esa lista, comienzan a operar los Criterios para el Análisis y Priorización, que son:

1.- Efectividad, con una revisión y análisis de la evidencia científica.
2.- Seguridad, con verificación de registros sanitarios y vigilancia por agencias de alto nivel.
3.- Capacidad de implementación, en relación a las redes de prestadores de salud, tanto públicas como privadas y de las Fuerzas Armadas.
4.- Consideraciones presupuestarias. Precios, mecanismos de pagos, sustentabilidad del fondo.
5.- Consideraciones éticas, jurídicas y sociales.

En la conversación quedó demostrado que para los pacientes un criterio relevante  es la Calidad de Vida, que si bien es cierto está incorporado en el punto de la Efectividad, cobra mayor importancia pues lo que buscamos muchos no es la cura de la enfermedad, si no un mejor vivir a lo largo de los años.
También se vuelve relevante la sobre vida estimada al usar un tratamiento, la edad del paciente y hasta su sexo.

Por cierto que la discusión no es fácil.

El ejercicio que hizo el Ministerio fue audaz, pues luego, se nos dio a conocer el listado de 22 tratamientos que están siendo estudiados para incorporar en este segundo decreto.

Estos son:

1.-  PATOLOGÍA: CÁNCER DE MAMAS. TECNOLOGÍA: IXABEPILONA

2.-  PATOLOGÍA: CANCER COLORECTAL. TECNOLOGÍA: CETUXIMAB, BEVACIZUMAB, PANITUMUMAB

3.- PATOLOGÍA: CÁNCER RENAL. TECNOLOGÍA: SUNITINIB Y PAZOPANIB

4.- PATOLOGÍA: LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA FILADELFIA POSITIVO. TECNOLOGÍA: DASATINIB E IMATINIB

5.- PATOLOGÍA: INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS: AGAMMAGLOBULINEMIAS GENÉTICAS E INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. TECNOLOGÍA: INMUNOGLOBULINA EV/SC

6.- PATOLOGÍA: HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA. TECNOLOGÍA: ECULUZIMAB

7.- PATOLOGÍA: COLITIS ULCEROSA. TECNOLOGÍA: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB Y GOLIMUMAB

8.- PATOLOGÍA: HEPATITIS C. TECNOLOGÍA: SOFOSBUVIR/LEDIPASVIR, SOFOSBUVIR/DACLATASVIR

9.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN PARENTERAL

10.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DE VÍA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN ENTERAL DOMICILIARIA (NED)

11.- PATOLOGÍA: ENFERMEDAD DE CROHN. TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, INFLIXIMAB, CERTOLIZUMAB

12.- PATOLOGÍA: DIABETES MELLITUS TIPO 1 INESTABLE. TECNOLOGÍA: BOMBA DE INSULINA SIN SENSOR

13.- PATOLOGÍA: HIPERINSULINISMO CONGÉNITO. TECNOLOGÍA: OCTEOTRIDA, DIAZÓXIDO

14.- PATOLOGÍA: FIBROSIS PULMONAR POR HIPERSENSIBILIDAD O IDIOPÁTICA. TECNOLOGÍA: PERFINIDONA

15.- PATOLOGÍA: FIBROSIS QUÍSTICA CON MUTACION DEL GEN G551D. TECNOLOGÍA: IVACAFTOR

16.- PATOLOGÍA: ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL. TECNOLOGÍA: IMPLANTE ENDOVASCULAR

17.- PATOLOGÍA: DISCAPACIDAD MOTORA POR ENFERMEDADES NEROUMUSCULARES: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. TECNOLOGÍA: AYUDAS TECNICAS

18.- PATOLOGÍA: HIPOACUSIA SENSORIONEURAL SEVERA A PROFUNDA BILATERAL POSTLINGÜISTICA. TECNOLOGÍA: IMPLANTE COCLEAR UNILATERAL Y ROCESADOR DEL HABLA

19.- PATOLOGÍA: ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (EA). TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, CERTOLIZUMAB, GOLIMUMAB, CERTOLIZUMAB, INFLIXIMAB, ETANERCEPT.

20.- PATOLOGÍA: ANGIOEDEMA HEREDITARIO. TECNOLOGÍA: CONCENTRADO C1-INH, ICATEBANT

21.- PATOLOGÍA: GLUCOGENOSIS TIPO II. POMPE. TECNOLOGÍA: GLUCOSIDASA ALFA

22.- PATOLOGÍA: MUCOPOLISACARIDOSIS IV A. MORQUIO. TECNOLOGÍA: ELOSULFASA

 

Son 22, pero no se sabe cuántos quedarán finalmente. Comenzaron 37 esta etapa. Recordemos que en el primer decreto fueron 11 los elegidos. Me atrevo a aventurar que esta vez tendremos un número inferior a los dos dígitos incluso, bastante inferior.

Con los 22 tratamientos ya conocidos, fueron asignados por sorteo 7 a cada mesa de trabajo. Unas mesas se repitieron algunos.

Y la tarea era calificar con un puntaje cada Criterio de Priorización  para cada uno de los 7 tratamientos del grupo.
Para poder tomar una decisión con más conocimiento que el mero nombre del tratamiento, se nos hizo entrega de un informe con una ficha por tratamiento, especialmente preparado para nosotros. No se nos dieron datos sobre la variable presupuestaria por temas legales, sin embargo, la moderación del trabajo que hicieron las personas del ministerio nos ayudó a aclarar dudas y tener más certezas para poder realizar lo encomendado.

En resumidas cuentas, nos pidieron que nos pusiéramos en su lugar, en el lugar de quienes deben tomar estas decisiones, tan difíciles si nos detenemos a pensar un poco.
De hecho, con mucha honestidad un grupo dijo que como no tenían el conocimiento acabado de lo que trataban las enfermedades pedían más tiempo pues querían conversar con los pacientes involucrados. Y otro también justificó, con razón, la necesidad de más tiempo pues el análisis debía ser más profundo, apelando a que en rigor, teníamos sentados a nuestro lado a amigos a quienes les íbamos a decir que no.

Desde el Ministerio de Salud se insistió en que este proceso no es vinculante, es decir, lo que los pacientes sugiramos no tiene posibilidad de verse reflejado en el listado final de tratamientos del Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo lo entendían como un ejercicio de preparación para lo que será el tercer decreto, del próximo año, cuando ya entre en vigor la institucionalidad plena. En ese momento, la Comisión de Priorización tendrá entre sus integrantes a representantes de los pacientes organizados. Y esto que hicimos ahora, será de verdad. Por lo que además estos encuentros nos permiten conocernos y organizarnos de mejor forma.

 

Pacientes y autoridades en Jornada de Participación Ley Ricarte Soto

El Subsecretario de Salud se comprometió a que deben publicar el Segundo Decreto lo antes posible. Mientras, esperamos con ansiosa calma y optimismo.
Y quienes enarbolamos la causa de la Bomba de Insulina Al AUGE no somos los únicos. Sí, nos toca de cerca, pero hagamos un ejercicio de empatía también y pensemos que hay muchas más personas, iguales a nosotros, con problemas de salud que esperan lo mismo: que su tratamiento esté incluido.

Reitero lo que ya hice en su momento a través de la redes sociales. Agradezco al Ministerio de Salud, y en particular a las personas que hicieron posible estas jornadas. Les agradezco el ejercicio de transparencia y participación, algo que veníamos pidiendo hace rato ya los pacientes.

Y aunque nuestra causa es joven comparada con quienes ya llevan varios años luchando por mejoras en sus tratamientos y coberturas, nos hemos dado cuenta que la comunicación y lo que hagamos en conjunto es un aporte por una salud mejor para todos.

 

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes.

Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

De la pasión a la acción. Compartiendo la diabetes en Santa Cruz de la Sierra.

Jamás imaginé por allá por el lejano 2002, cuando recién daba mis primeros pasos en el mundo de la diabetes on line (amparado en el anonimato de ser simplemente el administrador del sitio web de una organización de pacientes), que tiempo después la diabetes, que me ha acompañado los últimos 30 años, podía llevarme a traspasar fronteras y ser invitado a compartirla con más personas. Ya ha ocurrido antes… Y sigue ocurriendo ahora.

Desde las primeras conversaciones con Beatriz, que me contactó para invitarme a dar unas conferencias al grupo de familias y pacientes con diabetes que ella lidera en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, pude darme cuenta de la necesidad imperiosa de educación diabetológica de todos ellos, unos más que otros obviamente.
Desde las primeras conversaciones con Beatriz, pude darme cuenta de la pasión que nos une a algunas personas que hemos abrazado esto de la diabetes y el apoyo de pares como un proyecto de vida. Esa pasión que a veces se ve opacada por la falta de apoyo, o la incomprensión de algunos que buscar ver en nuestras acciones conductas distintas a las que nos mueven.

Desde esas primeras conversaciones, en las que me expresaba el deseo de que yo fuese a conversar con ellos, sabía que se necesitaba algo más. Se necesitaba a alguien más. Una persona con experiencia en educación, que no es lo mismo que yo hago en vivo y en directo.
Y como en esto de la nueva Fundación MiDiabetes me está acompañando mi amiga Javiera Pinto, de larga trayectoria en esas lides, pues era lógico pensar en ella para hacer este viaje.

Sin dudas que ella se merece un reconocimiento especial, pues lideró los tres días de conversaciones desde la perspectiva de un educador a carta cabal. Su trabajo, extenuaste e impecable.

Como no conocíamos bien al grupo al que nos dirigiríamos, el programa desde el inicio fue flexible, para adaptarlo a la realidad que debíamos enfrentar. Pues no es lo mismo compartir un tópico en las redes sociales, que comentarlo en vivo y en directo. Y no es lo mismo hablarle a alguien con muchos años con diabetes, que a los padres de un bebé de 2 años recién diagnosticado.

Y creo que el resultado de la experiencia fue magnifica, para todos, incluidos nosotros.
Comenzando por las atenciones y el afecto directo que recibimos de Beatriz, Julia y Sandra (como organizadoras y anfitrionas las dos primeras), hasta las muestras de cariño de cada uno de quienes estuvieron con nosotros esos días.
Sabemos que las jornadas se hicieron breves, a pesar de la extensión en horas de cada una… Pero es que podíamos quedarnos a hablar de diabetes para siempre.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Sabemos que quedaron muchos puntos por tocar. Pero nos les quepa duda, que de una u otra forma volveremos. Sabemos que la labor educativa no se detiene. Y no solo hay que aprender cosas nuevas, siempre hay que reforzar lo aprendido. Nuestros años con diabetes no garantizan conocimiento, La única certeza es que nos hemos levantado las mismas veces que nos hemos caído, porque sabemos que solo así podemos avanzar.

Gracias, desde el corazón, a todos quienes participaron de las actividades, a quienes las hicieron posible con su colaboración, a quienes viajaron desde lejos, a quienes se olvidaron de la agenda familiar del fin de semana y estuvieron en todo momento, demostrando un compromiso a toda prueba.

El grupo de familias de Santa Cruz de la Sierra tiene mucho que entregar, a cada uno de sus miembros. Todos juntos son capaces de conseguir más para el bienestar de cada uno. Pero el apoyo individual es muy importante.

Hace unos días ustedes demostraron que pasar de la pasión a la acción es posible, generando cambios. 
Hace unos días demostramos que compartir la diabetes hace bien.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

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A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

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Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

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Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


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¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.

¿ePaciente responsable?

Me cuesta criticar negativamente en público a quien considero “compañero de ruta”. Y con esas palabras defino a un paciente con diabetes (o un familiar) que se supone ha tomado las riendas de su tratamiento, o lo intenta, y a partir de ahí ayuda a otros compartiendo sus experiencias y conocimiento en la web, ya sea a través de un blog, una página en Facebook, una cuenta en Twitter u otras redes sociales.
Me cuesta porque no faltará el que piense que hablo desde la envidia, porque tengo menos seguidores, porque no me invitaron a subirme arriba del escenario o a un lanzamiento… Les aviso que ya superé esa etapa 😉

Me cuesta porque ya he recorrido un largo camino (casi 13 años) y me he dado cuenta que no es fácil ser validado por los pares, la academia y la industria.
Muchos prejuicios hay en todo esto, pero también mucha culpa de quienes sin medir consecuencia no apelan siquiera al sentido común antes de compartir algún tipo de contenido.

Ganarse el respeto y la confianza de los seguidores y de otros actores de la sanidad ya sea en las redes sociales o en la vida diaria es complejo. Perderlos no cuesta nada.

Hablar desde la experiencia ha sido mi norte. Tener ya casi 29 años con diabetes tipo 1 y hoy un buen control me dan algo de autoridad, creo.
 Claro, no puedo hablar de embarazo y diabetes… Pero puedo documentarme y referir a fuentes más autorizadas, o por último pedirle a alguna amiga que nos comparta su experiencia. Ese es mi modo de ver esto.

Por lo general mi postura ha sido muy crítica con los medios que abusan del sensacionalismo y la desinformación a la hora de titular con la palabra diabetes.

Y cuando considero que hay blogueros de la diabetes con los que no comparto para nada sus puntos de vista, simplemente los ignoro, no enlazo sus contenido, nos los difundo. Soy de los que piensa que lo peor que puedo hacerles es no hablar de ellos, porque si hablo… Igual les estoy haciendo difusión.

Sin embargo, esta vez no puedo dejar pasar una publicación de la que me enteré ayer vía redes sociales. Gracias Dani por ese tuit

Se trata de la nota “Beneficios de la acupuntura: Entrevista a Javier Espinosa de los Monteros”, publicada en el blog “Vive tu diabetes”, de Patricia Santos.
Patricia tiene diabetes tipo 1, y según su currículum es periodista. Además colabora con importantes compañías de la industria farmacéutica en su país, España.
Hay muchas de las cosas que publica Patricia que no comparto, más de alguna se la he hecho saber por los canales que ella misma ofrece.
Pero a mi juicio esta nota cae en lo que muchas veces he criticado: la oferta de una solución que no aparece sustentada por ningún estudio ni experiencia que la avale. Y no digo que no la tenga, que estoy seguro que debe haber algo por ahí. Lo que origina este post es que Patricia no nos comparte la información que debería sustentar lo que se afirma. Y ni siquiera nos entrega alguna explicación o consejo (como sería esperable dado que ella tiene diabetes) al respecto.
A ello se suma la nula autocrítica de Patricia frente a un comentario que simplemente pretendía pedir más claridad.

Le pedí una explicación en los comentarios su página de Facebook.
Este fue el diálogo:

Hola Patricia,
Me podrías indicar los estudios científicos que avalan la siguiente afirmación:
“En la diabetes (la acupuntura) ayuda a tratar la sed, la polifagia (hambre), la poliuria (orinar de manera excesiva), cansancio, cefaleas, sudoración y lo más importante, una secreción correcta de la insulina, con lo que conseguimos que ésta llegue mejor a cada punto y en cada momento y por tanto nuestro nivel de glucosa mejore y no tengamos hipoglucemias bruscas. Además, otros de sus beneficios es retardar las complicaciones cardiovasculares, controlar que no aparezca la cetoacidosis…”

Muchas gracias.
Marcelo González G.

Vive tu diabetes
Muchas gracias por vuestros comentarios. Sí soy diabética y por ello siempre os intento informar de la mano de profesionales. Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica. Gracias

Marcelo González Guzmán
Pero eres tú quien escribe la nota, está en tu blog…
Lo ético es que las afirmaciones que puedan inducir a cambios en el tratamiento de la persona que lee tenga una fuente que le avale. ¿O tú, teniendo diabetes, no cuestionas eso?
¿O se trata simplemente de publicidad encubierta para con el centro del médico en cuestión? Porque de ser así, debería estar explicitado.

Tengo un tremendo respeto por todas las llamadas terapias alternativas, dentro de las que se incluye la acupuntura. No tengo por qué dudar de las buenas intenciones de los profesionales que la practican, así como de los innumerables testimonios que dan cuenta de reales mejorías.
El médico entrevistado hacia el final de la entrevista deja muy claro que no se trata de la panacea ni la solución a todos los males, pero a mi juicio eso no se destaca lo suficiente en la nota, como sí se destaca en negrita lo de los “beneficios”.

Si nos basamos en que muchos de los beneficios para la persona con diabetes se consiguen a partir de la solución al estrés, podríamos concluir que si nos vamos de vacaciones a una playa paradisiaca un par de semanas quizás consigamos lo mismo…

Recuerdo que tiempo atrás una mamá me comentó que estaban practicando biomagnetismo con su hijo pre adolescente con diabetes tipo 1. Y efectivamente la terapia funcionaba, mucho relajo, nada de estrés. El resultado era la disminución de los requerimientos de insulina. El problema es que la terapia la tenían los fines de semana, por lo que llegado el lunes tenían que volver a modificar todas las pautas.
Terminaron dejándolo por lo mismo: hacer ajustes a cada rato tampoco resulta muy positivo.

Yo siempre he sido de la idea que mientras estas terapias alternativas sean consultadas con el equipo de salud que lleva adelante el tratamiento habitual (insulina, hipoglucemiantes orales, alimentación saludable, ejercicio, etc.) y no interfieran con él, adelante, prueben todo lo que quieran.

Lo que no puedo dejar pasar es que alguien que se supone tiene un “currículum” que avala todo lo que dice (y que recibe apoyo de la empresa farmacéutica así como espacios en medios de organizaciones de pacientes) no sea capaz de poner la información que comparte en perspectiva y dejar todo a la libre interpretación de quien lee (que por lo general, cuando recién comienza en esto está buscando la cura milagrosa dejando a veces de lado lo que ralamente le hará bien).

La respuesta que me entrega Patricia me parece lamentable: “Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica”.

Yo esperaría que ella tuviera las dudas, porque dice que no es experta en la materia. Yo esperaría que ella contrastara lo que le dice un profesional y buscara con los organismos competentes para compartir la información completa.

Los pacientes que estamos en la web como ePacientes, como pacientes expertos, jugamos un rol importantísimo. Si tenemos la oportunidad de asistir a congresos, lanzamientos, si nos llegan publicaciones científicas, comunicados de prensa de laboratorios, está claro que somos un puente, un medio entre quienes quizás se comunican con un lenguaje que pocos entienden y quienes quieren entender ese lenguaje pero no saben dónde buscar.

Para muchos de nuestros seguidores, nuestra palabra vale más que las voces de otros: “Lo dijo el Jedi Azucarado, lo dijo Dani, lo dijo Mariana, lo dijo Elena, lo dijo Mila…”

Cómo no nos vamos a preocupar entonces si estamos hablando de la salud de la gente.
Es un tema muy sensible. Inducir un cambio de tratamiento puede tener consecuencias gravísimas.

La responsabilidad que nos asiste es inmensa, debemos ser aporte.

Y por eso yo cuento hasta 10 antes de apretar “Enter” y trato cada día de ser un ePaciente responsable.

Lo que (algunos) pacientes con diabetes queremos: EMPATÍA.

¿Te pones en mis zapatos?

Ponte en mis apatos

Este no es un estudio científico, ni se ha regido por pauta alguna para obtener conclusiones que sean extrapolables a la realidad nacional ni nada que se le parezca. Simplemente es el resultado de nuestras conversaciones e interacción como pacientes en las redes sociales.

Mientras preparaba una presentación para estudiantes de medicina de tercer año de una universidad chilena, les pregunté a quienes formamos la comunidad MiDiabetes.cl en Facebook, qué les gustaría que les transmitiera a esos jóvenes, aparte de mi ya clásico discurso del empoderamiento de los pacientes en esta era 2.0.

Les motivé diciéndoles que en el pedir no hay engaño. Les copio uno por uno los comentarios. Esto resultó.

  • En resumen humanización y empatía.
  • HUMILDAD Y EMPATÍA!  Generalmente los pacientes sabemos muchísimo. Convivimos 24 horas con nuestros diagnósticos y es bueno encontrar doctores que van a la vanguardia en cuanto a tratamientos de última generación. Da seguridad y por supuesto y muy importante: un buen Doctor enseña a su paciente no le habla en chino mandarín.
  • Sugerencia: cuando comienzan a ejercer, creen saberlo todo… Y uno no termina de aprender, aun más en diabetes tipo 1, donde cada tratamiento es según el paciente. Me ha pasado con mi hijo, que algunos doctores dicen: “Ah! Diabetes tipo uno. Es esto y esto”. Y mi hijo responde “noooo, eso no pasa conmigo…” Incluso ha pasado con algunos médicos no tan jóvenes… Y como decía un profe mío, si no sabe infórmese y si no… no tema derivar.
    Eso, que no olviden que detrás de cada caso…hay una persona llevándolo.
  • Personalización en el tratamiento. No todos somos iguales aunque tengamos, por poner un ejemplo, diabetes tipo 1. Que nos vean como pacientes con diabetes; no ” la diabética de la habitación 112″. Un poco de humanización por favor.
  • Que estudien.
  • Yo tengo una sugerencia… Sería muy bueno que cuando ellos hacen preguntas de rigor a un paciente sean bien específicos en el tema de la diabetes. Cuando cualquier mortal va al doctor siempre le preguntan: “¿Antecedentes de diabetes en su familia?”, pero nadie te pregunta si es diabetes tipo 1 o 2.
    En las dos semanas anteriores de mi debut yo fui a 3 doctores por urgencias distintas (oftalmologo, ginecólogo y otorrinolaringologo). Los 3 me hicieron la misma pregunta, a los 3 yo respondí que sí (mi abuelo). Pero nadie supo que mi abuelo tenía diabetes tipo 1 y que murió a los 33. Seguramente hubieses hecho otros exámenes y habrían sospechado de inmediato que mi visita era por el comienzo de una DM1.
  • Que nos den indicaciones, opinión y consejo, pero que nunca nos juzguen.
  • Que si se van a la salud publica, por favor nos traten como personas, no como números. Y se den el tiempo para explicar si uno pregunta. Porque si uno pregunta algo miran como que cometiste un delito… pero no todos somos iguales.
  • El tratamiento es tan personal según cada caso, cada decision que tomamos nos afecta de manera diferente, ya sea si optamos por incluir en nuestra dieta un poco de azúcar de vez en cuando, en el caso de nosotras como mujeres, el tipo de método anticonceptivo que usamos, como tratamos un resfrío por ejemplo y así miles de decisiones que son personales ya que si bien somos personas con diabetes tipo1, también somos personas y nuestros cuerpos y nuestro metabolismo no son todos iguales.
  • HUMANIZACIÓN y PROFESIONALIZACIÓN con los tipo 1. Ignoran la diferencia. Esa es la ardua labor titánica cuando tocamos un hospital como pacientes con diabetes tipo 1.
  • Si mi sugerencia es que cuando sean medicos escuchen a su paciente diabético o a sus padres ya que nadie va a saber mas del tratamiento y enfermedad que nosotros, pues en el hospital te tiran rapidito el título encima. No aceptan tratar ellos la enfermedad puntual y nosotros la diabetes. Mas de una vez me tocó decir “Usted tiene x años de médico y yo 15 años de mamá de diabético”.
  • Si ven que las hemoglobinas glucosiladas altas, que vayan mas allá y que indaguen en el por qué y no solo que te aumenten la dosis de basal.
  • Que no dejen de estudiar y estar al día. No hay nada peor que un viejo odioso que insiste en tratamientos obsoletos. Que no sabe que las úlceras las causa una bacteria o que receta una dieta baja en grasas para bajar el colesterol y destapar arterias, en lugar de bajar carbohidratos simples y dar medicamentos. Solo como ejemplos.
  • Tengo dos ejemplos con los que estoy liderando ahora. Estoy con anemia y me recetaron fierro. Al tomarlo noté que mis glucemias se dispararon porque el medicamento tenía maltosa así que ahora estoy tomando otro. Mi anemia es a causa de mis abundantes periodos menstruales, por lo que mi ginecólogo me cambió de las pastillas a un método inyectable con el cual me llegaría mi periodo 1 vez cada 3 meses.
    El problema es que después de la inyeccion, a la 7 semana me llegó la regla y me duró 18 días. Más que la incomodidad, que me da lo mismo, lo que me tiene chata son mis glicemias que estuvieron como montaña rusa. Mi ginecólogo me dijo que a 1 de cada 10 mujeres les pasaba esto y justo me pasó a mi y más encima subí dos kilos entonces no estoy para nada contenta.
    Por eso es tan personal ya que cada cuerpo reacciona distinto. Ahora solo espero que el próximo mes no me pase lo mismo. Lo único que se es que cuando se pase el efecto de la inyección, volveré a mi antiguo método.
  • Que no se olviden nunca del juramento hipocrático, eso!
  • Que recuerden que son medicos y no Dioses.  Que una, por ser mamá, sabemos cómo manejar a nuestros hijos, porque estamos las 24 horas del día con ellos… Y que no se enojen cuando una le corrigue algo de lo que ellos piensan.
  • Simplemente EMPATIA.
  • Que se monitoreen o se inyecten algo (sólo para que sepan lo que los pacientes tienen que hacer diario… empatía).
  • Empatía. Que no comiencen a retar como niños a sus pacientes. Que sean flexibles.
  • Que no nos traten como enfermos terminales. Siempre lo mismo: “Si no nos cuidamos pasará esto y esto otro”. Mejor que nos eduquen.
  • Que sean humildes y no menosprecien las enseñanzas de médicos mas viejos. En mis prácticas me toco ver médicos en sus pasantías donde se creían dioses y cometían mil errores y no eran lo suficientemente maduros para recibir consejos de otros médicos con mas antigüedad.
  • Me gustaría que les preguntases por qué decidieron estudiar medicina.
  • Que transmitan seguridad a sus pacientes, porque a pesar de que uno vea cada 3 meses a sus doctores, todo el resto del tiempo uno maneja el tratamiento a partir de las pautas que ellos dan.
  • Que los conocimientos que se entreguen a los pacientes sean los mejores y más detallados para evitar errores desde el comienzo.
  • Que le permitan a sus pacientes preguntar todo lo que deseen.
  • Respetar lo que cada paciente les diga de “su” tratamiento ya que no hay una tratamiento universal para la diabetes. Como todos sabemos, cada uno es un mundo aparte y deben ser tratados de acuerdo a eso. No es malo reconocer que no saben “todo” y cada paciente es experto en su diabetes.