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¿Y si no tuviera diabetes?

Martes, 19 de octubre de 2010

Lo más probable es que estaría con sobrepeso.
Y es que también mi colesterol estaría por la nubes.
Sería una persona muy sedentaria, eso es seguro.
Tendría una alimentación muy poco saludable y para nada variada.
Mucha de la puntualidad y responsabilidad que me caracteriza no existiría.
La preocupación que siento por el prójimo quizás no sería tan marcada.
La costumbre de leer las etiquetas de los alimentos que ingiero sería nula.
No habría conocido a muchas de las maravillosas personas que conozco gracias a la diabetes.
Capaz que hasta fumaría.
No tendría la menor idea de la diferencia entre diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2.
Probablemente miraría con pena y desdén a quienes sufren las consecuencias de una diabetes mal cuidada.
Pensaría que la diabetes es cosa de gente mayor.
Pensaría que las dieta diabética es lo peor.
Miraría a un pequeño que se inyecta insulina con lástima y más dolor que el que él mismo siente.
No entendería la preocupación de un padre al ver que su otro hijo, el “sano”, comienza a beber más agua de la normal y a ir de carreritas al baño…
Pensaría que pincharse los dedos varias veces al día, sacarse una gota de sangre, ponerla en una máquina y luego chuparse ese mismo dedo es lo más freak del mundo.
No entendería cómo es posible que alguien que “no puede comer azúcar, necesite precisamente azúcar para sentirse bien” .
Creería que estar “alto” es andar drogado y “bajo” deprimido…
Diría: “no, a mi no me va a dar esa cosa, si yo me cuido mucho, yo no como azúcar…”.
Creería que a todos los niños les da diabetes el día siguiente de Halloween…
Pensaría que las tiras que se usan para medir el azúcar en la sangre son “radiactivas” y no reactivas…
Creería que las lancetas son sólo esos aguijones que las abejas usan cuando se enojan con uno y lo pican…
Creería que el mercado de la diabetes está lleno de “tiburones” de los negocios y no conocería que de verdad hay algunos que son verdaderos ángeles de la guarda con nosotros.
No me preocuparía del embarazo de muchas de mis amigas, a menos que se sospechara que soy el padre de la criatura…
Creería que la culpa de la diabetes de los hijos es de los padres y de nadie y nada más.
Pensaría que las famosas 4P del diagnóstico (polidipsia, poliuria, polifagia y pérdida de peso) son simplemente una nueva forma de sacar la lengua como el ya clásico :P
Escucharía la palabra glucagón y pensaría en que es una nueva mala palabra.
Pensaría en un hombre con diabetes como un candidato seguro a tener serios problemas sexuales.
Recordaría a Bret Michaels sólo como el vocalista del grupo Poison y no porque tiene diabetes desde los 8 años y está bastante bien a pesar de algunos inconvenientes por ahí.
Imaginaría a una persona con diabetes parada en una fila por largo rato llenándose de hormigas que se le subirían por las piernas…
Diría: Pobre el chico de los Jonas Brothers, ojalá se cure luego y pueda seguir cantando con sus adorables hermanos…
Un bombero sería sólo la persona que apaga los incendios y no alguien que usa microinfusora de insulina…
Pensaría: que terrible esa enfermedad que le da a todos los humoristas y cantantes viejos, que terminan  amputados, dializados y casi ciegos…
Glucómetro, HbA1c, glucemia capilar y muchas otras serían palabras muy técnicas y pensaría que mejor se las dejamos a los doctores y científicos no más…

Podrías seguir escribiendo, pero creo que ya está bueno, quizás ustedes pueden aportar lo suyo :)

No soy capaz de decir: “si volviera a nacer, me gustaría tener diabetes otra vez…”, pero la verdad es que después de más de 24 años no me imagino sin la diabetes en mi vida.

No podemos ignorar la realidad…

Jueves, 30 de septiembre de 2010

pero sí podemos tratar de cambiarla.

Hace varios años ya le escuché decir a una persona muy respetable que la diabetes no genera noticias todos los días. Decía eso para justificar el manejo de un medio de comunicación especializado y su poca periodicidad. Por supuesto que discrepé, pues a esas alturas la globalización, y sobre todo internet, ya eran una realidad y el caudal de información diario era innegable. En lo que sí estábamos de acuerdo era en la necesidad de abordar esa información con seriedad, con responsabilidad, separando lo fundamental de lo intrascendente, lo verdaderamente importantes de la noticia barata que sólo busca a través del sensacionalismo aumentar la circulación o el rating.

Sin embargo con el paso de los años, y dedicándome a esto de lleno, creo que nunca imaginé lo difícil que podía llegar a ser seleccionar y a la vez generar contenidos para publicar algo que sea de real interés para todos, y que además me deje contento al final del día.

Seguro que podría tener “noticias” casi todos los días si me dedicara a publicar los resultados preliminares de estudios que hablan de la “cura de la diabetes”, por ejemplo.

Pero también encuentro muchas noticias (las más) que hablan de lo malo de la diabetes, que hablan de amputaciones, de ceguera, diálisis, impotencia, transplantes y por cierto hasta de muerte.

Está fresca en mi memoria la noticia del fallecimiento del Jefe del las FARC en Colombia, el llamado “Mono Jojoy”, que dicen fue localizado y emboscado gracias a… su diabetes! Y es que ya tenía problemas en los pies y cuando solicitó unos zapatos especiales pusieron en ellos un localizador GPS que fue fundamental para ubicar donde estaba su cuartel general. Conclusión de los medios: la diabetes traicionó al Mono Jojoy…

Cuando veo una historia así, me surgen todas las dudas… No se mucho qué hacer. ¿La publico? ¿No la publico? ¿Le cambio el tono?

La verdad sea dicha, sí sé que hacer. Sí sé cómo actuar, porque lo he venido haciendo toda mi vida. Y es que soy optimista por naturaleza, por lo que siempre voy a privilegiar las noticias positivas. Me resulta más natural y fácil predicar con el ejemplo y hablar de mí (soy la persona con diabetes que mejor conozco ;) ) y mis exámenes revelan que estoy bien controlado.

Pero siempre está la duda…

Hace poco me llegó la noticia de una mujer inglesa de 47 años, diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 9. Las fotos y su historia publicada en un conocido diario británico, eran elocuentes: amputada de ambas piernas y un brazo. A punto de perder el otro. Ya transplantada de riñón y varias otras consecuencias más debido un mal manejo en su diabetes que ella misma explicaba.

En resumen decía que durante su niñez participaba en varias actividades en su colegio y las hipoglucemias y su cuidado interrumpían su “disfrute” en el ballet o como porrista. Entonces para ella y su madre la forma de solucionar eso era estar permanentemente hiperglucémica. No vino a tomar conciencia del daño que se estaba haciendo hasta quedar embarazada de su primer hijo a los 30 años. Afortunadamente ni su primer ni su segundo hijo tuvieron problemas al nacer.
Hoy ya sabe lo que le espera. Sabe y está consciente que pronto vendrá la amputación del otro brazo.
Por cierto que en la foto actual luce una sonrisa de oreja a oreja. Y se ve auténtica, porque hoy quiere crear conciencia de las nefastas consecuencias de no darle la importancia que la diabetes se merece. Hoy quiere ser, y la prensa le da cabida, la imagen de que todos esos miedos y pesadillas que nos acosaron en nuestros primeros días con la enfermedad pueden ser realidad. Y eso puede ser loable: quiere educar desde su nefasta condición. Al parecer no le queda alternativa.
La nota está muy bien redactada y documentada, de aquello no hay dudas.

Es una realidad que no podemos ignorar. Hay personas que sufren las peores consecuencias del mal manejo de la diabetes.

Ella hoy busca crear conciencia y es usada como ejemplo.
Lo que no comparto es que los medios y algunas organizaciones destaquen este tipo de noticias por sobre los cientos de pacientes que sí están bien controlados, que sí han cumplido 20, 30, 40, 50 ó más años con diabetes y no tienen grandes inconvenientes. (Bueno, la Joslin Diabetes Center sí lo hace con su medalla de honor… que espero tener algún día, por lo pronto voy para la de los 25 años).

El debut de la diabetes es un golpe en la cabeza de todos los involucrados, del paciente y su entorno más cercano.
Todavía hoy, y seguirá ocurriendo, la primera referencia sobre diabetes que se le viene a la cabeza a todo el mundo es el adulto mayor, con sobrepeso, sedentario, amputado, dializado y ciego… Eso es una realidad, y como dato por si no lo saben en nuestro país, un gran porcentaje de las personas están en diálisis debido a una nefropatía diabética.

Pero es una realidad que sí podemos cambiar…

Clemente

La semana pasada apareció publicado en un diario de circulación nacional (La Nación) una nota que se titulaba: Diabetes juvenil, héroes por su salud. Y para dar pie a una nota muy completa sobre diabetes tipo 1 entrevistaron entre otras personas a mi buena amiga Ofelia con su hijo Clemente, que practica taekwondo en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. La idea era mostrar justamente la cara positiva de la diabetes. Y a mi juicio, el objetivo fue plenamente logrado.

Aquí está el archivo en PDF para que lo vean.

Esas son las noticias que me gusta destacar. Porque es el otro lado de la medalla. Es el lado amable, que no esconde temores y dudas, pero que demuestra que somos más fuertes y que con las herramientas, la actitud y la educación adecuadas podemos llegar lejos, porque si queremos podemos cambiar la realidad.

Hoy es cuando no podemos ignorar la realidad; hoy es cuando podemos cambiarla para mejor.

El valor de una glucemia

Martes, 14 de septiembre de 2010

Glucemia Perfecta!

¿Cuál es el verdadero valor de una glucemia me pregunto yo?

Y la respuesta no va por el lado del costo monetario, que hoy, en Santiago de Chile, bordea los CLP$ 400 más o menos (algo así como US$0,80.).

La semana pasada tuve la fortuna de estar con más de un glucolega, en distintas circunstancias. También estuve con personas que no teniendo diabetes están muy ligadas a este dulce mundo.

Más allá de las simpatía que siento por todos ellos (por lo general no me reúno con personas que no me caen bien) pude observar una cosa en común que me llamó poderosamente la atención.

Y es que las reuniones estaban situadas en un café o en una oficina, en horarios propicios para comer o tomar algo.
Y yo siempre que como algo que contenga aunque sea una mínima cantidad de hidratos de carbono, me controlo. Es algo automático. No lo puedo dejar pasar, siento que no lo debo dejar pasar.

Y me cuestionaron que me midiera tanto…

Actuar en base a supuestos ya no me sirve.

Ha pasado mucha agua bajo el puente, o azúcar si se quiere ser más literal je je je je, para suponer que si me siento bien estoy “muy bien”… O por el contrario. ¿Cuántos de quienes me leen ha confundido una baja con una alta porque le hicieron caso a los síntomas nada más, sin pincharse el dedo? Y el rebote de vuelta sólo tiene esa explicación, ¿o no?

Muchos me preguntan y se asombran de mis hemoglobinas glicosiladas ya casi fijas en torno a los 6,0 y 6,2% hace más de 6 años. Pero esa cifra es el resultado del control. Y no de otra cosa.

Alguien me dijo (espero que en broma) que un día de estos le gustaría quitarme mi glucómetro y hacerme comer y beber sin medirme la glucemia para ver qué hago…

Y yo que lo pienso, me digo que eso sería un desastre.

Voy a un café y pido un moka, descafeinado con leche descremada (mi gastritis lo agradece).Y ya antes averigüé que ese café tiene 46 grs. de hidratos de carbono… Y junto con la glucemia, ahí está el dato para programar el bolo que la bomba me administrará. ¿Qué pasaría si no me mido y no me inyecto insulina para ese café? A menos que esté bajo una hiperglucemia no la evita nada.

No siento que se un lujo medirme tanto, para mi es una necesidad. Algunos pensarán que es una obsesión, quizás, pero me siento bien.

Una amiga me ofreció un jugo light… Y por supuesto que me medí y me puse insulina, pues esa botella de 200 cc de jugo “light” tenía 22 grs. de hidratos de carbono, ¿cómo los voy a dejar pasar así como así?

Entiendo que hay un número importante de glucolegas que quizás no recibe todas la cintas que necesita al día, pero está en nosotros asumir el protagonismo de nuestro tratamiento y luchar por ellas.

Hoy, ese valor que muestra mi máquina forma parte del arsenal de armas que tengo para luchar por evitar las complicaciones de la diabetes, y siento que cualquier esfuerzo que haga por ello cuenta.

En primera persona…

Martes, 22 de junio de 2010

Este post lo escribí hace un tiempo ya y lo publiqué en mi anterior blog… Sin embargo es de los que siempre leo otra vez… Es mi cable a tierra. Y apropósito de algunas cosas que han pasado en los últimos días se los voy a mostrar otra vez.
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Qué fácil resulta para algunos de nosotros caer en la tentación…

Nos convertimos en diabéticos insulino dependientes a muy corta edad. Y en la medida que pasan los años, y vamos aprendiendo cada vez más de esta condición, nuestro nivel de conocimiento nos lleva a límites impensados.
Qué facil resulta entonces caer en la arrogancia de creernos médicos, de creer que todo lo que leímos y lo que aplicamos con nuestra diabetes debe aplicarse a todos los diabéticos.
Qué fácil resulta decirle a una madre de un chiquito debutante, con una hipoglicemia severa con convulsiones “No, no se preocupe, si hipoglicemias va a hacer toda la vida, entonces… una más o una menos, que más da”.
Qué fácil resulta ceerse un Dios en el manejo de la diabetes, un todopoderoso, que todo lo sabe y todo lo que hace es ley… Alguien que está por encima de todos.
Qué facil resulta creerse líderes porque llevamos más de la mitad de nuestra vida siendo diabéticos y nos hemos convertido en “ejemplos” dignos de imitar: aprendimos de la manera más dura todos los trucos y manejos poco ortodoxos para hacer de la diabetes nuestra aliada… y a veces creemos que eso está bien.
Qué fácil resulta creerse “Educador en Diabetes” por el sólo hecho de ser diabético, como si el conocimiento de las tablas de multiplicar nos calificara para pararnos frente a un curso de 25 niños en un colegio como “maestros” y enseñarles a multiplicar…
Qué fácil resulta darle indicaciones a una persona ignorante en el tema, inocente, que cree en ti por tu labia y postura frente a la vida.

¿Qué nos cuesta asumir nuestra propia ignoracia? ¿Qué nos cuesta ser consecuentes? ¿Qué nos cuesta respetar a un profesional que no por nada gastó al menos 12 años de su vida en aprender de medicina? Tal vez no estemos de acuerdo con su manejo… pero no somos médicos.

Es cierto. El poder que nos confiere el hablar en primera persona es fuerte. Pero por lo mismo debemos ser responsables. Si queremos ser el espejo del niño que recién está partiendo debemos ser consecuentes y humildes.
Debemos asumir nuestra ignoracia, nos hará más nobles.
Debemos tener conciencia que ningún consejo que nosotros pudiéramos dar reemplazará jamás la opinión de un médico, jamás.

¿Qué es lo que quiero? Llegar con mi testimonio de vida de hombre, esposo, padre, profesional, de diabético por ya largos 24 años a quienes recién están comenzando, también a quienes ya llevan un tiempo y todavía no encuentran el tratamiento óptimo para su vida.
No quiero premios ni alabanzas. No quiero dejar a una madre temblando por el siniestro futuro que le auguro a su hijo, prefiero que esa madre se informe más y lo deduzca al conocer mi buena historia y al darse cuenta que tal vez ella no lo está haciendo tan bien como parece…

Prefiero un “gracias” desde el alma, por el ejemplo de vida que estoy dando más que las loas por mis “incuestionables conocimientos médicos sobre diabetes”.

Llevo 24 años aprendiendo de diabetes. Y cada día descubro algo nuevo.

Me nutro con otros diabéticos y sus historias, me nutro con lo que cuentan sus padres, sus hermanos, sus esposas e hijos. Me nutro de un contacto cercano con distintos profesionales de la salud: médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos. Con cada uno de ellos aprendo y discuto distintos puntos de vista. Los respeto y me respetan. Jamás le diría a un paciente que cambie de tratamiento, jamás le diría que su médico lo está haciendo pésimo, no tengo los estudios para hacerlo. Lo que si puedo hacer es confrontarlo con otros tratamientos y concluir que un ajuste podría mejorar su calidad de vida… como ha mejorado a lo largo de estos años la mía.

En Sudáfrica: Mi Tab y Yo.

Viernes, 28 de mayo de 2010

En Sudáfrica: Mi Tab y Yo.

Quiero compartir con ustedes una foto que es una de mis favoritas, histórica para mi.

Primero porque fue tomada en Cape Town, Sudáfrica, el 8 de diciembre de 2006, en el marco del Congreso Mundial de Diabetes, al que asistimos con Carolina Kahler, por entonces Gerente General de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile.

Y segundo porque lo que ven en mi mano es una lata de Tab, una bebida cola que ya no se vende en Chile hace mucho tiempo, pero que era la única que existía en 1986, cuando fui diagnosticado…
Habían pasado más de 20 años y muchas bebidas light han llegado al mercado y otras se han ido… como la Tab.

Por lo mismo es que muchos recuerdos vinieron a mi memoria cuando la tuve en mis manos, y no perdí la oportunidad de inmortalizar el momento.

Ahora, siendo francos, la encontré igual de mala que cuando tenía 18 años, jajajajaja.

Los insumos del mes y alguna reflexión

Jueves, 27 de mayo de 2010

Los insumos del mes

Y me pasé un mes para retirarlos…
Es que han sido tantas las cosas que han pasado que me olvidé de renovar mi receta GES. Y al pedir hora con la doctora que me corresponde, tenía su agenda llena, no me quedó más que esperar cuatro semanas para visitarla.

Decidido a asumir mi olvido, y siendo mi responsabilidad, revisé que tenía insulina extra para llegar hasta la fecha sin problemas. Donde sí había inconvenientes era con las tiras reactivas.

Bueno, metí la mano a mi bolsillo, compré algunas. Un buen amigo me ofreció otra caja (te la debo Leandro y en cuanto nos veamos te la repongo) y un laboratorio por ahí también me “auspició”.

Ok. Visita a la doctora y con la receta, luego de la isapre, rumbo a la farmacia.

¿Tendrían todo lo que necesitaba?

Como me estoy midiendo más seguido, esta vez le pedí a la doctora que aumentara las cintas: de 8 a 10 diarias, por lo tanto necesito 300 para el mes, seis cajas de 50. Si cuando usaba 8 nunca tenían todo el stock en la farmacia, esperaba que esta vez que ocurriera lo mismo.

Pero no, para mi sorpresa estaba todo, bueno, casi todo.
Seis cajas de cintas Optium, una caja de 5 cartuchos de insulina Novo Rapid, un Glucagen Hipokit y 300 lancetas… de las que sólo habían 200. Y esto no me importa pues no son las lancetas que uso (mi lancetero es el Multiclix, del Laboratorio Roche).

Entonces puedo decir que me fue bien, pues lo que más me importa, tiras e insulina, sí estaba.

¿Habré dejado a alguien sin tiras? ¿Qué pasará el mes siguiente? ¿Si la dependiente que gentilmente me atiende ya no estará porque saldrá con prenatal… quien esté lo hará igual?

La HbA1c del trimestre… y algo más.

Lunes, 15 de marzo de 2010

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La HbA1c de hoy

6,2% fue mi última hemoglobina glicosilada. Me hice el examen en una máquina DCA 2000 en el Fundación Diabetes Juvenil de Chile el pasado viernes 12.
No está mal, pero pensé que estaría más baja, lo que de todas formas genera cierta desazón.
Además, hoy por la mañana olvidé inyectarme el bolo correspondiente al desayuno y aquí estoy, con mucho malestar producto de la lógica hiperglucemia.
Supongo que al igual que muchos, puedo usar el terremoto como excusa. Lo malo es que si no hay más terremotos (cosa que deseo fervientemente) no se cómo voy a explicar mis faltas ;)

¿Glicemia? ¿Glucemia?

Viernes, 19 de febrero de 2010
Un glucómetro sobre un diccionario de la RAE
Esta no es más que una divagación de día viernes que no cambiará el curso del manejo de mi diabetes, pero quería compartirla.
El otro día, chateando con una amiga, en una parte de nuestra conversación hizo un alto y me preguntó: ¿gli o glu?
Y la verdad es que tuve que responderle la verdad, por dura que parezca frente a la costumbre.
Según el diccionario de la Real Academia de la Lengua la palabra correcta es glucemia, porque glicemia no existe.
De toda lógica, pues viene de glucosa
Pero en Chile al menos, está impresa hasta en los exámenes, y tanto pacientes como personal médico dice y escribe “glicemia”
¿Por qué? ¿Cuando cambiamos la glu por la gli? ¿Cuando le quitamos todas las “s” a los plurales al hablar? Ni idea.
Y acá decimos hipoglicemia, hiperglicemia, índice glicémico y hasta hemoglobina glicosilada y debiera ser glucosilada…
Ahora, mirando bien el diccionario, dice que viene del francés glycémie… Y tal vez de ahí se explique el error cometido.
glucemia.
(Del fr. glycémie, con u influida por glucosa).
1. f. Med. Presencia de glucosa en la sangre.
2. f. Med. Medida de la cantidad de glucosa presente en la sangre.
De todos modos me pregunto si será el momento de iniciar una campaña y que todos digamos y escribamos glucemia o la campaña debe ir orientada a que la que Academia reconozca el uso masivo en el habla que se le da a glicemia (y que todos los entendemos al fin y al cabo) para que la reconozca e incorpore a su diccionario?
¿Qué opina el pueblo?

¡Gracias… Totales!

Jueves, 1 de octubre de 2009

No estoy siendo original. Lo se.
Pero es que no tengo otras palabras para expresar lo que siento al ver que este proyecto, que partió tímidamente, sin aspavientos, sin publicidad de ningún tipo, si recurrir a bases de datos ni spam masivo, cada vez cobra mayor vuelo.
Cuando lancé el sitio www.midiabetes.cl el 15 de abril pasado aposté por tratar de capitalizar las más de 7000 visitas mensuales que tenía en mi antiguo blog luego de 6 años de puesta en e aire.
Habría sido muy fácil poner un redireccionamiento para que todos llegaran como en tobogán a la nueva web… Pero no lo hice así, habría traicionado a personas que buscaban otra cosa.
En mayo, primer mes completo de funcionamiento de MiDiabetes, tuvimos poco más de 1500 visitas. Ayer terminó septiembre con más de 3500, de las cuales, más del 50% corresponden a navegantes que vuelven más de una vez. Todavía falta para las 7000, pero estoy contento.
Hacer de MiDiabetes un sitio que entregue información de primera fuente, al día y seria en materia de diabetes, junto con entregar testimonios en primera persona de lo que nos ocurre con nuestra “dulce” condición, son algunos de los objetivos que se han ido cumpliendo.
Cuando veo sitios relacionados a la diabetes, de habla inglesa tan llenos de cosas positivas, no puedo más que sentirme obligado a tratar de hacer algo similar, repetir lo bueno, aprender de sus experiencias y ponerlas al servidio de ustedes.
Se que me queda mucho camino por avanzar.
Hay empresas que han confiando en este proyecto y otras que pronto se sumaran, lo que me brinda la traquilidad para dedicarme en un 100% al tema que nos convoca dulcemente.

Gracias a los que están desde el comienzo. Gracias a los que se han unido más avanzado el camino. Todos y cada uno de ustedes en particular, ya sea que tengan diabetes o la vean como compañera de alguien que quieren, están permanente en mi mente y en mi corazón, impulsándome a seguir en esta proyecto que nace desde el simple deseo de ayudar a otros iguales a mi.

Por eso como decía Ceratti… Gracias… Totales!