redes sociales

En el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF #WDC2015, para compartir.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

Estando en Vancouver, Canadá, para asistir como prensa al Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes, no puedo dejar de recordar el primer y único congreso mundial al que fui antes. Fue hace 9 años, en diciembre de 2006, en Cape Town, Sudáfrica, cuando los congresos se hacían cada 4 años. Hoy se realizan cada dos. El último fue en Melbourne, Australia.

En aquella ocasión asistí representando a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, y en tal condición, dadas las responsabilidades que había que cumplir, no tuve oportunidad de mirar las presentaciones científicas ni enterarme mucho de las novedades.
En aquella ocasión las redes sociales no existían, tampoco oficialmente MiDiabetes.cl.



Ha pasado el tiempo. 
Estamos casi al otro lado del mundo, pero de nuestro lado, el americano.

Llegar desde Santiago de Chile hasta acá arriba no es fácil. Un vuelo de poco más de 10 horas hasta Toronto, y luego otro, de 4:30 horas, para aterrizar temprano por la mañana a esta hermosa ciudad del nor oeste, que mira casi directo al Océano Pacífico, con 5 horas menos que en nuestro reloj biológico.


Las 5 horas se sienten, por eso hoy desperté a las 3 AM de acá (las 8 en Chile).

El clima también. Alrededor de 0ºC, con algo de nieve en las calles. Comienza el invierno.


Pero eso ya lo sabía cuando me inscribí hace más de un mes como prensa (los bloggers que llevamos mucho tiempo podemos inscribirnos como prensa, lo que nos libera de pagar el alto costo que tienen las inscripciones). Eso ya lo sabía cuando me inscribí con la esperanza de poder venir, aunque no tuviera los fondos para costear el viaje y la estadía. 

Y como dicen que la esperanza es lo último que se pierde… En mi caso se cumplió. Pues hace apenas una semana tuve la confirmación de que el Laboratorio Boehringer Ingelheim de Chile me invitaba a venir. Gracias a ellos, especialmente a Mauricio, por brindarme la oportunidad de estar acá.

Por eso lo ajustado de los tiempos de viajes que ha sorprendido a muchos (incluida mi familia 😉 ). No bien me estaba bajando de regreso desde Paraguay, me subía a otro avión para llegar a Colombia, y regreso flash para volar hasta acá.


Bueno, no elegí tener diabetes, pero elegí esto: ayudar a otros contándoles algunas cosas a las que no todos tenemos acceso. Soy un privilegiado, pero no egoísta.

Y aunque a veces las sesiones científicas son bastante complejas de seguir, siempre hay algún tema más terrenal que nos interesa o afecta más directamente.

Hoy habrá algunos simposios auspiciados y por la tarde la inauguración oficial. Les estaré compartiendo lo que vea, como siempre, por todos los canales posibles.


Porque a eso vengo. A ver qué se comenta. A ver y aprender más. A mirar si aparece algún producto que podamos esperar en un futuro cercano por allá por Chile, o por la región. A conocer de primera fuente lo que están investigando los científicos y que nos ayude a tener un futuro mejor.

Vengo a reunirme con amigos. Vengo a conocer en persona a otros tantos con los que estamos contacto a través de la red. Vengo a hacer amigos nuevos.

Vengo porque no todos pueden venir. Vengo porque hay una comunidad deseosa de conocer de primera fuente qué se comenta en un Congreso Mundial de Diabetes. 
En la era del internet, en la era del conocimiento, compartir es una obligación. Y eso haré.


Veremos si se cumple. La esperanza es lo último que se pierde.

Algo está cambiando en Chile. Ya saben que soy un e-Paciente.

“Y finalmente más gente empieza a creer que esta idea loca de tener un sitio web donde un paciente se comunique y ayude a otro paciente no era tan loca… Se han tardado algo… Pero bueno, esto es Chile.
Mejor ser optimista y seguir sembrando… “


El párrafo anterior fue una actualización que publiqué el viernes pasado primero en mi página personal de Facebook y luego en la de MiDiabetes.cl. Y refleja profundamente mi sentir.


La aparición del paciente empoderado gracias a internet no es cosa nueva.

Las listas de correos con preguntas y respuestas, y salas de chats de pacientes que estaban conectados por una enfermedad, comenzaron a aparecer por allá por 1994 en los Estados Unidos.
Lo que ha ocurrido es que hoy las redes sociales le han dado visibilidad a esa conexión entre pares.

Cuando comencé a escribir mi blog en 2005 lo hice mirando lo que se hacía afuera. Veía con envidia como se tomaba en cuenta a los pacientes que eran activos miembros de una comunidad en línea que los agrupaba.


Entonces acá, en Chile, por momentos me sentí incomprendido, pero con la certeza de estar haciendo lo correcto. El apoyo de mis pares ha sido fundamental para mantenerme en esto. Y encontrar a mis iguales en otras latitudes es un gran incentivo.

Pero sentía que faltaba algo más. Algo más que el apoyo de mis seguidores, algo más que el auspicio de la industria con uno o dos banners pagados como publicidad en el sitio.



Y hoy algo está cambiando.


Ya el año pasado, cuando recibí una invitación para exponer el II Congreso de Medicina Familiar y APS noté que algo estaba cambiando. La “academia” se fija en mi.

 Luego vino la segunda edición de Viralizando, una invitación a la Escuela de Salud Pública a exponer en un curso de verano y así… Hasta del Ministerio de Salud me llamaron! Hace un par de semanas estuve en la Comuna de La Florida, en el marco de una mesa redonda titulada “La Dignidad del Paciente, una mirada integral”. Y anduve por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile también 😉 Entre medio estuve en Valencia, España, y Ciudad de México, y no precisamente de paseo si no compartiendo estos temas de los pacientes conectados.

Quizás llegó le momento.

Quizás en 2014 llegó el momento de que los pacientes levantemos más la voz no solo para reclamar por nuestros medicamentos si no porque se nos escuche en otras demandas, por una atención más humana, que seamos vistos como lo que somos realmente: el centro, el foco de la atención sanitaria, pero de verdad vistos como personas, no como un enfermo más, no como un número que sirve para llenar una celda de una planilla excel.

Quizás llegó el momento de que la frase “Todo por el paciente… pero CON el paciente” sea realidad.


Lo que he visto en común en todas las instancias a las que he ido a exponer, es que quienes están a cargo son personas jóvenes, no necesariamente nativos digitales, pero sí muy convencidos que en las redes sociales, y más precisamente en las herramientas que nos ofrecen para conectarnos ya sea compartiendo información, educación y o experiencias, está el “futuro” de la salud.

Eso sí me provoca cierto rubor. Seguir escuchando a algunos decir que “esto es el futuro”, cuando yo lo veo y vivo cada día, en cada momento que me conecto… Se los digo fuerte y claro: esto es el PRESENTE. Esto ya llegó… Y muchos pacientes les llevamos años de ventaja a la mayoría de profesionales de la salud. 

¿Estarán ellos en condiciones de seguirnos el ritmo? Espero que sí.

Mi opinión sobre los niños con diabetes en las redes sociales

Hace un tiempo, a través de un mensaje directo en Facebook dirigido a MiDiabetes.cl, el papá de una chiquita con diabetes tipo 1 me copió el enlace a la página que él había creado para ella en la misma plataforma.

El mensaje era escueto: “Hola, te copio la Pagina de mi Hija 🙂 (aquí va el link a la página)“



¿Qué significaba eso? ¿Era una pregunta? ¿Una invitación? ¿Qué debo responder?


Bueno. Estimé que lo prudente era darle mi opinión al respecto y como no obtuve respuesta lo publico aquí, porque varias veces ya me han preguntado sobre el tema. Y creo que es bueno que todos sepan mi postura en forma clara y no sólo sacando conclusiones por comentarios míos dichos al pasar.

Por ahí en mis escritos en el blog he hablado de la responsabilidad que nos asiste a quienes usamos las redes sociales en general… Y más en el ámbito de la salud.

La Tía Betty llegó a instalarse a mi casa cuando yo ya tenía 18 años, era mayor de edad, con toda la responsabilidad que eso implica.
En esos primeros tiempos, mis padres jugaron un rol más bien distante en el manejo global de mi diabetes, yo casi no pasaba en casa, entre la universidad primero, y el trabajo después.

Por lo que desde siempre se podría decir que el responsable del manejo de la diabetes he sido yo.

En el último tiempo me ha tocado asistir a muchas reuniones y ponencias sobre este tema de los e-pacientes.

Y más allá de ver siempre las bondades que nos ha traído el advenimiento de las redes sociales, surge un tópico que nos hace pensar mucho: la protección de datos personales sensibles que pueden ser usados quien sabe con qué fines por gente interesada.

Cuando yo, Marcelo González Guzmán, decido contar mi vida con diabetes y otras cosas más para ayudar a otros, no le pido permiso a nadie, es mi vida y soy adulto, libre y en plena capacidad de tomar decisiones autónomas.

Este tema lo hemos discutido con varios blogueros anglosajones, porque, para que estamos con cosas, ellos nos llevan años luz (bueno, yo partí junto con algunos de ellos, pero su desarrollo ha sido más rápido).
Y coincidimos: hay que ser muy cuidadoso y lo mejor es hablar por uno mismo a menos que el chico, como pasa en USA, a los 16 decida contar por él mismo lo que le pasa.

Y aquí es donde quiero tocar un punto importante: muchos de los papás que sigo y conozco que han iniciado sus blogs para ayudar a otros iguales, con un hijo con DM1, lo han hecho desde su visión de papás, hablando en primera persona y siendo muy criteriosos con la exhibición que hacen de sus hijos. Hay otro que no, y a mi eso no me gusta. No me gusta como pontifican porque parece que tienen LA verdad, y no me gusta la forma en que se plantean en las redes sociales. 
No somos iguales y traspasar fronteras puede resultar en una frustración para quien nos lee y no tiene los recursos de los que a veces sin querer algunos hacemos ostentación.

¿Quién puede asegurar que ese niño al que le publicaron sus fotos y datos cuando era pequeño en un blog, siendo ya un adulto sienta que eso no está bien?
¿Quién puede asegurar que el día de mañana, las aseguradoras de salud no hagan un barrido de todo el historial de nuestra salud que hemos dejado en la web para limitarnos el acceso a algún beneficio?

Con mucha franqueza digo, a mi no me gustan los blogs de papás que escriben en nombre de sus hijos y los exhiben cuando todavía ellos no pueden decidir con autoridad si les parece o no. Niños que frente a la grabación de un vídeo parecen forzados a decir un discurso aprendido a costa de muchas repeticiones. Siento casi el mismo pudor que cuando veo a un periodista forzando la respuesta del entrevistado al incluirla en la misma pregunta para obtener un sí…


No los sigo, no los linkeo, no los promuevo, pero los miro y los leo, porque entiendo que también puedo aprender de ellos, puedo aprender qué no hacer.

Ya suficiente tenemos con las etiquetas que nos pone la sociedad como para que además siendo niños recibamos otra que no pedimos: niño símbolo…

Hoy, cuando en Chile ya ha entrado en vigencia la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, y en uno de sus acápites se menciona el tema de las protección de datos personales relacionados a su salud, el tema cobra más vigencia todavía.

Quizá peco de exceso de celo, quizá aparezco más papista que el Papa. Quizá resulta que he cometido muchos errores en estos casi 10 años que ya voy a enterar entre mi blog original y MiDiabetes.cl, y he visto tantas cosas que me voy a los extremos.
Quizás he visto demasiados charlatanes en los blogs que sólo buscan sacar beneficios económicos…

Puedo estar equivocado, puedo tener una visión retrógrada. Quizás a los niños les gusta verse en un blog, pero es lo que yo opino y tengo derecho a expresarlo con el respeto de siempre.

Todo lo que publicamos en internet queda casi para siempre. Y por eso es que soy tan cuidadoso y pienso hasta 3 veces antes de apretar enter.