Testimonio

En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.

Cuando fui diagnosticado con diabetes…

…me dijeron que nunca más iba a comer dulces, helados y tortas!

Esa fue una de las primeras frases que escuché luego de mi diagnóstico de diabetes tipo 1. Hoy la recuerdo y digo: que equivocado estaba ese médico. 😉

Este es un ejercicio que hicimos con los seguidoroes de MiDiabetes.cl en Facebook. Y creo que es pertinente compartirlo.
Les pedí a los seguidores que comentaran lo que recuerdan de esos esos primeros pensamientos luego del diagnóstico.

Gracias a todos quienes con su testimonio ayudan a sus pares a saber que no estamos solos. Que somos muchos los que hemos pasado por lo mismo.

He aquí los recuerdos.

  • Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 2 en el consultorio, la doctora que también tiene diabetes tipo 2 me dijo: “Usted  es diabética, así que si quiere después sale a llorar afuera, porque ahora le voy a explicar lo que tiene que tomar y tengo poco tiempo”.
  • Cuando fue diagnosticada mi hija pequeña saqué botellas y botellas de jugos del refrigerador. Agarré literalmente todo todo lo relacionado al azúcar a la basura. Tenía rabia. No pensaba que hoy, 3 años y medio después, celebraríamos cumpleaños con tortas y fiestecillas y amigos. No imaginaba que saldríamos a comer fuera o chatarrear de vez en cuando. No pensaba que andaríamos comiendo helado en verano en la calle, como todos los niños. Que nos meteríamos a un cine a ver películas, a nadar en la playa y subir ese ejercicio con algo playero, jajaja. No imaginé que volarían sus trenzas andando a toda velocidad en bicicleta. No imaginaba su primer día de pre kinder, sus salidas a buscar dulces en Halloween para golosear un par y guardar para hipoglicemias. Hay tanto que vas aprendiendo… Y tanto por disfrutar que los limites muchas veces los ponemos nosotros.
  • Yo creo que la mayoría de los papás tenemos la misma experiencia, una experiencia difícil, triste, que cambia la vida y cómo vemos la vida. Pero en el camino aprendemos que la diabetes tipo 1 es una condición de vida, no una enfermedad. Que nuestros hijos siguen haciendo una vida totalmente normal, incluso se potencian y nos sorprenden. Con mucho orgullo les cuento que mi hijo después de 3 años con diabetes tipo 1 es Monitor de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, es un estudiante universitario, hace deportes, la pasa bien con sus amigos, o sea una vida totalmente normal. Así que ánimo a los papás que recién comienzan y a ti, mil gracias porque día a día nos demuestras que el futuro se debe mirar con optimismo.
  • Siempre pensé que la diabetes era solo una enfermedad de adultos, por mala alimentación y por poco ejercicio. Entonces cuando me dijeron que mi niño de 7 años, que no comía casi nada de dulce, que no tomaba bebidas, solo jugo natural, que sus colaciones para el colegio eran agua y fruta y que hacia karate y jugaba fútbol, tenía diabetes tipo 1 y que se tenía que pinchar cada vez que comiera… Uf… La pena no me cabía en mi cuerpo. Y sobre todo el miedo a lo desconocido, a no saber si yo iba a ser capaz de hacerlo bien.  Estaba tan asustada,  tan asustada… Pero ahora han pasado casi 6 meses y me siento confiada y capaz. Tengo atrás un muy buen equipo médico, la doctora es muy buena. He aprendido tanto sobre diabetes que ya pienso como páncreas jajajaja.
  • Cuando fui diagnosticada hace ya 13 años, el hermoso doctor (cabello mono y ojos azules) me miró y me dijo: “Tienes diabetes. Tendrás que aplicarte una inyección y no podrás volver a comer dulces”.  Eso fue lo mas duro, lo de dejar de comer dulces. Apenas tenia 12 años. Ya ahora, 13 años después, soy muy feliz, puedo hacer todo lo que deseo, mi control es cada vez mejor, tengo la bomba de insulina, soy mamá ¡y muy feliz! ¿Qué más le puedo pedir a la vida?
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuve pena, pero también la certeza de que sería una niña muy feliz y yo haría todo lo posible porque así fuera.
  • A mi prácticamente nada… Y eso que mi hijo estuvo 10 días hospitalizado. Salí al mundo sin haberle puesto nunca la insulina yo. Pero afortunadamente existe una red de apoyo externa quien me ha enseñado lo que se.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuvimos muy mala suerte con su pediatra. Nos mintió, no se por qué. Y nos pintó la diabetes tipo 1 como algo fácil de manejar, que la vida que llevábamos no cambiaría y que eso era mejor que ¡un niño con cáncer! Y que solo tenia 80% de probabilidades de tener diabetes y su glicemia en ayunas era de !250!
    Cuando realmente la verdad nos golpeó fue en la consulta de su primera diabetóloga, un ángel. Lloramos mucho y sentimos que la perderíamos. Fue horrible que me dijera que debía quedarse internada en UTI porque su glicemia era superior a 600.
    Hoy, en unos pocos dias cumpliremos 6 años acompañándola en este camino a veces fácil y otras muy duro. Veo que no estamos solos (gracias a la Fundación de Diabetes Juvenil y a esta página de MiDiabetes). Y que ella hoy cuenta hidratos, se inyecta solita, puede salir a jugar a casa de amiguitas, que lo pasa increíble aprendiendo junto a sus amigos de los campamentos de la Fundacion, que va a cumpleaños, que celebra el suyo… En fin, todas esas cosas que las mamás de un niño /a con diabetes pensamos que nunca podrían hacer solos.
  • Cuando fui diagnosticada el doctor de urgencias también tenia diabetes tipo 1.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada nos comprometimos a estar a su lado para apoyarla siempre.
  • Cuando fui diagnosticado con diabetes tipo 2 me encerré en la habitacion y no fui al cumpleaños que me habían invitado… ¿Para que? Si no podía comer nada. Hoy ya me informé, jeje.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé que el mundo se venia abajo. Mis estados de cambio fueron absolutamente todos: miedo, bronca, negación total, promesas a Dios que si se curaba yo hacia tal cosa,  etc. Me acuerdo estar en la capilla del sanatorio, imaginaba un futuro nefasto. Hoy lo veo crecer  y despertar con una sonrisa. Hoy veo que utiliza su medidor y bomba como parte de su vida. Hoy me siento rodeada de amigos. Hoy he visto hasta dónde he sido capaz por darle a mi hijo la posibilidad de tener lo que a mi entender es lo mejor para él. Hoy me llamó una mamá para “darme las gracias”, porque se apoyó en mi (y la A1C de su hijo está en 5.9). Hoy ese corazón roto es un corazón lleno de esperanza.
  • Cuando mi bebé fue diagnosticado sentí que el mundo se venía abajo, y más cuando el doctor me dice “de gracias que llegó a tiempo, siendo tan pequeño (1 año 1 mes) no hubiera resistido un coma diabético”. ¿Se imaginan esa sensación de angustia? Claro, si todos vivieron algo así… Fueron días horribles en la UCI. Y cuando me sentía tan derrotada afuera llorando se me acerca una mamita y me dice “que tiene su hijo?” Y yo le cuento. Ella me mira con sus ojitos llenos de lágrimas y me dice “no sabe que daría yo porque mi hijo tuviera diabetes y no cáncer”. Y en ese momento hice cable a tierra, me sequé las lágrimas y me dije “desde ahora enfrentas lo que se viene con la mejor disposición y sin tristeza, ¡es diabetes! Se puede controlar”. Y así empezó esta nueva etapa. Ya son casi 9 meses desde el debut y créanme que ha sido un crecimiento tanto para mi hijo y para mi.
  • Cuando fui diagnosticado me dijeron que la diabetes se tenia que acostumbrar a mi ritmo no yo al suyo!
  • Cuando llegó el diagnóstico lo primero que pasó por mi mente fue muerte (ya que mi papá murió de diabetes tipo 1). Después lloré y lloré, pensando que solo viviría 8 o 10 años más. Pensaba que no habría más dulces en la casa, que no podría ser una persona “normal” mas nunca. Además me decía: ¿por qué pasa esto si no existe obesidad? Pero gracias a Dios después de dos años he aprendido más acerca de la diabetes tipo 1, y ahora pienso en eso y me da risa tanta ignorancia que tenía acerca del tema.
  • Cuando fui diagnosticada uno de mis primeros sustos fue si era algo “contagioso”. Me costó atreverme a hacer esa pregunta. Supongo que tenía miedo de que algunas personas se alejaran. Eso no pasó. Y lo que claramente no sabía, era que conocería otras tantas personas increíbles! También estaba re lejos de imaginarme que algún día trabajaría con pasión en torno al tema.
  • Cuando la diagnosticaron a mi hija nos dimos cuenta que ¡se puede!
  • Cuando nuestra hija fue diagnosticada nos sentimos perdidos… Hasta que ustedes nos encontraron!
  • Cuando fui diagnosticado tenía 9 años y me dijeron que si me controlaba bien podría vivir bien hasta los 18 años. Hoy he superado esa limitante pues tengo 42 años.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada fue como un balde con agua fría que cayó sobre mí. Hubo muchas recriminaciones de personas que sin saber opinan y te culpan. Luego me pregunté “¿y aquellas que tanto opinan hacen algo por apoyar?” Aunque eso es parte del pasado, me quedo con lo bueno que fue conocer a personas que comparten como madre mi experiencia y gracias a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, que sin el apoyo de ellos a través de las redes y MiDiabetes.cl, que cada día nos mantienen actualizados con el tema, aclarando nuestras dudas., incentivando el cuidado a diario, y por sobre todo QUE SE PUEDE VIVIR CON DIABETES. Mi hija ha podido hacer una vida totalmente normal.
  • Cuando fui diagnosticado me dijo el doctor “esto en diez o quince años está solucionado”. Todavía estoy esperando tras 28 años. Si pillo a aquel bastardo, lo cuelgo de sus gónadas… (qué manía tenían de decir esa dichosa frase. ¿Por qué no se callarían?).
  • Cuando fui diagnosticada, mi pensamiento fue que tenia que salir adelante y lloré porque sabía que serían difíciles las cosas a partir de ese momento. Pero ahora dice el doctor que estoy mucho mejor.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada pensé en cómo hacer para que su vida siguiera lo mas normal posible. Aprendí a hacer tortas, queques (todo con sucralosa), a leer etiquetas y a inyectar energía positiva bueno y también insulina, que para mi es vida.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado y fui por primera vez al supermercado entré corriendo a la seccion de productos light por que me dijeron que solo eso podría comer… Y me largué a llorar al ver tres cosas locas y feas. Hoy en día con educación come tanto y mejor que antes.
  • Cuando fui diagnosticada  la doctora miro los exámenes y dijo sin suavidad: “Tú tienes diabetes”. Y yo… me quedé en la luna. Ni siquiera se dio el trabajo de explicarme nada. Busqué otra profesional y ahí pude entender de qué trataba todo. Uno escucha la palabra diabetes muchas veces, pero hasta que la tienes, solo ahí te interiorizas. En fin, aún así soy feliz y disfruto la vida.
  • Me entristecí mucho, pero después pensé que debía tomarlo como un desafío para estar lo mejor posible!
  • Cuando fui diagnosticada me dijeron que mi vida podía ser igual solo que debía aprender a comer, hacer ejercicio, cuidarme más, y dijo algo que me quedo grabado: aprender a cuidarme como todos lo deberíamos hacer, las personas sanas o con alguna enfermedad.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado lo primero que pensé fue que él quedaría ciego… Mi educación en diabetes tipo 1 era cero. Ahora, con 5 años experiencia me acuerdo y me río de lo ignorante que fui.
  • Cuando fui diagnosticada recuerdo que era pequeña y no entendía por qué todos comían dulces y yo no. Por qué todos comían cosas ricas y yo no. Pensé que era un bicho raro. Todos comían a escondidas mío. Llegue a pensar que no me querían. (Hoy entiendo que era para cuidarme, no de la mejor forma, pero así era la cosa no mas).
  • Mi hija fue diagnosticada un 6 de noviembre 2008, no sabía cómo reaccionar. Ya que ella era tan pequeña,  y con solo 9 años se tendría que pinchar y fue más valiente que yo.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada diabetes tipo 1 a los 12 años pensé que su vida se había convertido en una tortura. Sentí un dolor muy grande pensando en que a partir de ahí iba a tener muchas limitaciones. Hoy miro atrás y aun cuando uno siempre quisiera que a nuestros hijos nunca les pasara nada, puedo darme cuenta que las limitaciones solo existen en donde hay incultura. A medida que aprendemos y nos empoderamos vemos las posibilidades que tenemos por delante.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado tenia 3 años y yo lloraba mucho en el hospital y una enfermera me dijo: “No llores, acostúmbrate, tu hijo cada 3 o 4 meses va ha estar algunos dias hospitalizado por su enfermedad”…. De esto hace 15 años y solo una baja con hospitalizacion el año pasado.
  • Cuando fui diagnosticada me reí porque dije dentro de mi: “Jajaja, que locooooo! Estudio nutrición y dietética y me dicen que tengo diabetes tipo 1 jajajja!” Eso fue lo primero que pasó por mi cabeza y después solo pensé que las cosas en la vida pasan por algo jajaja! Y que jamás me rendiría! Soy y vivo feliz con mi diabetes, aunque aveces hay días que  me cae mal por algunos momentos XD Saludos a todos!
  • Cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 mi doctora me dijo: “Señorita,  yo pensé que usted era tipo 2… Tiene todas las características pero el examen salió positivo,  por lo tanto es tipo 1. La vamos a hospitalizar para comenzar su tratamiento de insulina”.
  • Mi hijo fue diagnosticado a los 16 años con 700 de glicemia en urgencias del hospital. La diabetóloga me dijo: “Le tengo dos malas noticias, su hijo será insulino dependiente para toda la vida y esta enfermedad es cara porque los uniformados fueron dejados fuera del plan AUGE”. La vida nos cambió emocional y económicamente…
  • Hace 3 meses diagnosticaron a mi hijo único. Realmente no entendía nada. Quedé muda por 2 días, fue terrible, el mundo se me vino abajo, no dejaba de pensar en que el tesoro más grande de mi vida tendría que pasar el resto de su vida entre agujas y jeringas! Y aquí estamos, dando la batalla día día ya que es algo realmente desconocido para nuestras vidas. Y dar gracias a Dios ya que mi hijo podrá hacer una vida normal con el cuidado correspondiente, no así otros niños…
  • Cuando me diagnosticó mi doc fue terrible, pensé morir y estaba sola. Mi marido y mi hija viajaron juntos… Y me la banqué una semana sola. Cuando llegaron les conté, lloramos juntos de rabia, por confiarme y hacer las cosas mal. Al día siguiente fuimos a un diabetólogo y él me dijo: ” El diagnóstico es ese;  cambia tu vida, mira a tu marido, a tu hija y piensa que quieres para ellos,  ¿una vida junto a ti o solos?”.  Hoy la llevo un poco mejor y con mala noticia que mi hija de quince años es insulino resistente.
  • Yo estaba por cumplir mis 10 años, solo faltaba un mes, estaba viviendo en Venezuela. Porque estaba muy delgada y solo dormía, mi mamá me llevó a un médico viejito, se parecía al Dr. Chapatin… Después de los exámenes le dijo a mi mamá:  “Su hija tiene diabetes, esa enfermedad no tiene cura y desde ahora no podrá comer azúcar”. Los que más me marcó fue que no tenía cura y que le echaría a perder el cumpleaños a mi melliza…
  • El doctor me explicó, pero preferí ir donde un especialista.
  • Cuando fui diagnosticada llevaba apenas 4 meses casada y pensé que nunca podría tener hijos…
  • Me dijeron en la urgencia de la clínica: “Usted es Diabética…” Nooooo,  de dónde saco eso, dije con cara de asombro.
  • Cuando fui diagnosticada solo me acuerdo de llorar porque mi mamá no me daba la mamadera o el chupón con azúcar. Tenia 5 añitos…
  • Cuando fui diagnosticada a los 26 años, lo primero que me dijeron fue que si quería tener otro hijo tenia que ser ahora, ya;  porque después no podría. Se me vino el mundo abajo, pero no era así pues.
  • Yo me acuerdo súper claro que mí endocrinologo me dijo que “parecía una lechuga”(10 años y flaquita en una cama grande de uci). Estaba asustada.
  • No podria jugar futbol y comer azucar en la vida
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado, lo primero que le pregunté al médico fue si la diabetes tipo 1 se podía evitar, haber hecho algo para prevenirla. En parte para no sentir culpa, pues mi hijo fue diagnosticado a los 16 plena adolescencia.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé en que tenia que medir todo, incluso hasta me compré una pesa. Hasta el tomate se lo tenia que dar medido, (3 rodajas) cueck! Y por supuesto NUNCA MÁS helados, tortas, olvídese de llevarlo a cumpleaños… Nunca lo olvidaré!
  • Cuando me diagnosticaron no tenia conocimiento, era muy bebe y no habia tanta informacion como hoy en día.
  • No lo tome enserio, después de un largo tiempo lo asumí.
  • Mi caso es un poco distinto fui diagnosticada a los 36 años. Por lo que cuando fui diagnosticada el drama fue para mis familiares. Pero todo cambio cuando conocimos a las maravillosas personas de la Fundacion que con sus conocimientos nos abren un mundo que no conociamos.
    Bendiciones a todas las personas que son generosas al compartir sus conocimientos y experiencias de vida, como tú Marcelo, la FDJ, en fin todos.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado a sus cortos dos años pensé que nunca más iba a poder hacer deporte… Hoy, a sus 7 años, me doy cuenta que es el mejor y que ¡sí se puede!!
  • Me asusté… Luego me puse a estudiar.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada le dije: “la abuela es diabética al igual que papá”. Y sus palabras fueron: “mi abuela es vieja, mi padre mayor y yo solo una niña de 8 años”. De esto el 19 de enero de 2015 hará cinco años y con la ayuda de médicos, niños como ella y del apoyo que le ofrecemos piensa en positivo.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado los doctores le dijeron que su páncreas estaba muy cansado y que no podría comer mas dulces. Para nosotros como padres fue un nuevo nacer de él.

El Diabetes Experience Day visto por MiDiabetes.




Antes que todo quiero agradecer a Ángel Ramírez, cerebro y motor detrás de Canal Diabetes y el Diabetes Experience Day por la amabilidad de permitirme estar en dicho evento no como un asistente más, si no como un observador acucioso de lo que allí estaba sucediendo.


La idea de hacer una reunión de pacientes a alto nivel, parecido a lo que se hace en los congresos médicos, me viene rondando desde hace mucho. Y la posibilidad de ver en vivo y en directo algo muy parecido a lo que sueño hacer en Chile algún día, con un programa atractivo, me sedujo desde el principio.
 Por eso es que 

apenas vi en noviembre el tuit informado de este evento pensé que sería genial poder estar ahí, en vivo y en directo.

Por cierto que ver a la Asociación Valenciana de Diabetes apoyando la jornada desde el comienzo me daba la seguridad de lo que ahí se haría sería de verdad teniendo al pacientes como centro. Porque sigo hace mucho lo que hacen en Valencia por las personas con diabetes y noto mucha afinidad en lo que yo pienso, y en cómo creo que debe comportarse una asociación de pacientes.



Fijarme en como desde la nula comparecencia de los auspicios de la industria se llegó finalmente a un número no despreciable de sponsors de renombre, me da la idea de que el trabajo de difusión y convencimiento se hizo de la forma correcta.


No es fácil organizar un evento así.

No es fácil romper el status quo y poner de verdad a los pacientes en primer lugar.


Por eso felicito a Ángel. Le felicito por atreverse, le felicito por tomar riesgos. Y le felicito por salir airoso y proyectar ya el Segundo Diabetes Experience Day.



No me sorprende la sintonía que somos capaces de tener personas que aparecen tan separadas geográficamente, pero que finalmente tenemos idas parecidas.

Es cierto, no hay que inventar la rueda, quizás solo hacerla girar a otra velocidad.



Cuando asisto a un congreso médico y escucho a todos hablando del paciente como un simple número en un gráfico, siempre he tenido la sensación de que algo falta. Falta ponerle un rostro a ese paciente. Ese rostro que nosotros sí conocemos.

Cuando voy a un congreso médico y vía redes sociales mis seguidores me preguntan: “Y… ¿Hay algo para nosotros? ¿Algo interesante para compartir?” Y sigo viendo y escuchando más de lo mismo, salvo contadas excepciones, más ganas de dan de hacer algo como lo que se planteó en el Diabetes Experience Day.


Una jornada por y para los pacientes, con la idea de darle voz a ellos, a nosotros al fin y al cabo.



Llegar a Valencia y conocer personalmente al magnífico equipo que conforman Arantxa, María, Chus y Abel (por nombrar solo con quienes estuve más cerca) en la Asociación Valenciana de Diabetes fue increíble. Parece que nos conocemos de toda la vida. Nuestra comunión de ideas fluye desde la diabetes que compartimos, pero también por el deseo de justicia social y el mayor bienestar para todos nuestros glucolegas. Rescato eso pues me parece fundamental a la hora de proyectar el futuro.



La oportunidad que me brindó Ángel de estar en la “previa”, el viernes 14 por la tarde, en una especie de ensayo de este “programa de televisión” que sería el Diabetes Experience Day, fue impagable.


Poder ver a la mayoría de los ponentes subirse al escenario y conversar con algunos de ellos resultó muy ilustrativo del profesionalismo con el que se enfrentó la ejecución de este proyecto.



Y lo mejor: encontrarme con Víctor Bautista de Social Diabetes, Emilio Esteban, su familia y su música. Y qué de decir de Iñaki Lorente, un ídolo para mi… Eso no tiene precio. El diálogo y las fotos con Rosa Pérez, de El Blog de Rosa, y presenciar el ensayo de David Casinos, ciego por una retinoapatía diabética, con 4 medallas de oro paraolímpicos… Wow… Yo simplemente alucinaba (o “flipaba” en lengua coloquial española 😉 ).



La sensación al llegar la mañana del sábado 15, día del evento, es indescriptible.
Ver a tanta gente esperando el inicio del encuentro me llenó de emoción. 
Y más todavía cuando una de las anfitrionas me llevó hasta mi ubicación, junto a la gente de la Asociación Valenciana de Diabetes. Es que en el camino fueron apareciendo rostros que me sonreían, saludaban y llamaban por mi nombre. Voces que nunca había escuchado, pero que sentía familiares, cercanas. Rostros detrás de un ávatar en Twitter, detrás de un “Me Gusta” en Facebook. Seguidores y seguidos por mi… Personas con las que he interactuado desde hace mucho en más de una ocasión a través de las redes sociales. Había llegando momento de desvirtualizar a Rafa, Marina, Dani, Francisco y muchos más… Y teneos tanto en común, más allá de la diabetes.



Debo decir que no me consideraba un espectador promedio en el Diabetes Experience Day. Iba con el ojo muy aguzado para sacar lo mejor y descubrir las carencias.


Me gustaron mucho más las ponencias de pacientes iguales a nosotros. Iñaki, Emilio, David y Víctor, por lejos los mejores a mi juicio.
Puede ser algo muy personal, pero yo ya no quiero seguir escuchando el mismo discurso de los médicos, menos en un encuentro de pacientes, por mucha reputación que ellos tengan. Ni siquiera a los educadores en diabetes o nutricionistas que vienen a decirnos qué hacer para estar mejor ¿Acaso no los oímos siempre? A menos que sea de una forma novedosa, no me llama la atención. A menos que me lo diga un par, prefiero que eso me lo digan en una consulta.

 Pero está bien, hay que matizar.

¿Las fallas técnicas? Imposible no tenerlas en un evento de esta envergadura.
Por cierto que no puedo emitir un juicio acabado pues al estar en el auditorio principal, no seguí el streaming. Pero que la red wi fi no funcionara fue raro, sobre todo cuando al inicio se nos pidió que le contáramos a todos quienes no pudieron asistir lo que estaba pasando (gracias especiales a mi amiga María Jesús que me prestó su móvil con su red 3G y por ello pude tuitear sin problemas).


No me pareció adecuado el haber ampliado la convocatoria a más de las 500 personas inscritas en un principio. Es decir, ubicar al resto en otros edificios, más alejados del principal, para que vieran en una pantalla lo que sucedía, creo que no fue bueno y algunos comentarios posteriores me lo confirmaron.

También 

siento que en un evento así debe haber más espacio para que los asistentes compartan entre sí, y por lo mismo el tiempo dedicado a ello se me hizo escaso… Y más si yo iba de un lado a otro conversando brevemente con muchas personas ;)



Sin duda que estoy seguro que hay lecciones aprendidas por los organizadores. Porque además ahora la evaluación también considerará la opinión de los asistentes con una encuesta que deben responder.

Con todo, el resultado que yo vi es más que positivo.
Siempre dar el primer paso es difícil. Sobre todo cuando hay que ganar las confianzas de tantos, para aunar voluntades y conseguir que todo resulte bien. 


Creo que se logró llenar un espacio. Ahora viene la tarea de ir nutriéndolo y hacerlo imprescindible para todos nosotros. Larga vida al Diabetes Experience Day.



Quiero terminar con un frase que publiqué en el primer tuit de ese día sábado 15 de febrero, en Valencia: Es bien emocionante sentirse parte de un momento que debe cambiar la forma de ver la diabetes. Ojalá todos contribuyamos que así sea.

Agradezco el apoyo del laboratorio Novo Nordisk de Chile que me permitió asistir a Valencia, España. Y muy especialmente a mi amiga María Jesús Navarro @majeatletismo, que me recibió en su casa brindándome una hospitalidad que nunca antes había recibido. Compartir con ella y su familia hizo que la experiencia vivida en la madre patria fuera simplemente inolvidable.