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Con diabetes y con los afectos a flor de piel… Con Fupadi en Paraguay.

¿Alguien puede poner en duda que al conocer a un perfecto desconocido nos basta saber que tiene diabetes tipo 1, o está relacionado con ella de alguna forma, para saber que estamos a punto de iniciar una conexión que nos llevará a descubrir lo parecido que pensamos y sentimos?
¿Cómo explicamos que personas que no se han visto nunca antes, que nunca antes han compartido el mismo espacio físico puedan coincidir tanto y se expresen tanto afecto sin una “historia” previa?

Quizás eso se explicaba antes con la “química de las relaciones humanas” y era la excepción de la regla. Pero hoy las redes sociales lo facilitan.


Estando en la celebración del matrimonio de una “mamá páncreas”, la esposa del glucolega y médico paraguayo Víctor Arias me dijo sorprendida luego de recordar que suelo tomar café descafeinado: “¿Tomas descafeinado, cierto? Sí, tomas descafeinado. Es curioso, se muchas cosas de ti, jajajajaja”.
Cuando Victor fue diagnosticado hace unos 11 años, su esposa Claudia, también médico, buscó información en la web y llegó a mi blog. Y así iniciamos una relación a través del ciber espacio, con regular intercambio de mensajes. Siempre con el deseo de encontrarnos en persona.

Quiso el destino que lo consiguiéramos en 2012, en Madrid. Y el año pasado también en Chile, en una visita de capacitación que hizo Víctor. 
Por lo que cuando hace un tiempo Silvana González, de Paraguay, mamá de un chiquito con diabetes tipo 1, y con quien también había intercambiado mensajes, me dijo que quería hacer lo posible por tenerme en su país, compartiendo con los pacientes de la Fundación Paraguaya de Diabetes Fupadi, no dudé un minuto en decirle que encantado iría.

La visita que se concretó los pasados días 20 y 21 de noviembre.
No estuvo fácil acordar las fechas, pues como habrán visto en mis publicaciones, desde fines de octubre que no paso una semana y media seguida en casa, entre congresos, cursos y presentaciones varias. Ya sabemos que todos los años, las actividades se concentran en noviembre… Y la agenda se llena rápidamente.
Todas las incomodidades de un viaje tan tarde por la noche (llegué pasadas las 2 AM a Asunción) fueron olvidadas cuando vi a Víctor esperándome en la salida de vuelos internacionales. Lo divisé de lejos entre las pocas personas que ahí había a esa hora. Tenía en su manos el clásico cartel que lleva la gente que no conoce a quien va a buscar. Pero no era el caso, pues ya nos conocíamos. Y el cartel decía #BombaDeInsulinaAlAUGE.
Era su particular forma de darme la bienvenida a su país. Era su forma decirme “estás en casa, compañero de ruta”.
Lo que vino de ahí en más, quedará grabado en mi memoria hasta que llegue el momento de partir de esta vida.


El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

No voy a entrar en detalles, porque tampoco quiero olvidar a nadie, pero las muestras de afecto y admiración que recibí superan cualquier otra circunstancia anterior, por lejos. Creo que nunca me sentí tan querido antes.
Participé en tres actividades oficiales, y en muchas conversaciones informales. Y en todas pude ver las enormes coincidencias que nos unen frente al presente y futuro con diabetes que queremos cambiar.
Escuchar las palabras de agradecimiento, los abrazos, tan sinceros, tan desde adentro no podían si no emocionarme y comprometerme más todavía en la causa que defendemos.


Dar mi testimonio de vida, aportarles desde mi experiencia, desde estos casi 30 años con diabetes tipo 1 es algo que se me da fácil. 
Lo importante que puede ser escucharme para una familia donde hay un hijo u otro pariente con diabetes tipo 1 es algo que percibo en sus miradas, en sus gestos, en sus palabras cuando estoy frente a ellos.

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Tengo grabados innumerables detalles y personas.
 Si nombro a alguna se me va olvidar otra… 
Pero no puedo dejar de mencionar junto a los ya nombrados Víctor y Claudia, a Paty, a Mami Samaniego, a Allan, José, Tania y Fany y la Dra. Ale Rolón.

Pero quien se lleva mis mayores agradecimientos, por ser la artífice de que yo llegara hasta allá… Y estuvo preocupada por mi hasta saber que había arribado sano y salvo de vuelta a casa, es Silvana González.

Con Silvana González. Gracias!

Con Silvana González. Gracias!


Silvana es una bella persona, por fuera y por dentro. Silvana es una mamá que ha dado un paso adelante luego del diagnóstico de su hijo menor con diabetes tipo 1. Es una mujer que lleva en su ADN el deseo de aprender más y ayudar a otros. Una mujer que está dispuesta a ponerse el overol y trabajar codo a codo, sudando la gota gorda, por la causa. Porque sabe que eso es bueno para todos.

Ya te lo dije muchas veces Silvana… Gracias! Gracias por ser, gracias por estar. Si este mundo tuviera muchas Silvanas, sería un lugar mejor para vivir. Pero tú, y quienes la vida a puesto a tu lado en este camino, lo están haciendo cada día.

Ya hay un antes y un después de Paraguay en la vida de MiDiabetes. 
Ya se donde me gustaría ir si me dan a elegir cualquier lugar del mundo… Porque donde están mis amigos, ahí quiero estar.


Y MiDiabetes apareció en Viena.

Hasta ahora, podría afirmar que en materia de diabetes este viaje había sido muy “normal”. Glicemias dentro de rango, unas pocas bajas y altas, pero no muy significativas.

Pero las fotos y las sensaciones de hoy lo dicen todo. MiDiabetes apareció en Viena.

Luego de la hiperglucemia nocturna y alguna que otra baja bordeando el límite, después de almuerzo creo que cometí algunos errores que hay que mejorar.

Ya estaba bajo, caminamos un par de horas y había comido algo de glucosa. Eso fue cerca de las 13 horas. Si ven el gráfico de la última foto se ve claro.

Almorcé pescado frito con papas fritas… Pero lo que no fotografié fue la porción y media de calamares a la romana 😉 No, no hay foto de ellos… Pero estaban deliciosos!!!

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Murphy apareció también.

El Dexcom perdió la señal del sensor. Eso me ha pasado antes. Y la solución que yo uso es reiniciarlo. Entonces, hay dos horas de espera antes de calibrar.

Eso ocurrió justo al terminar el almuerzo.

Como la tarde incluía más turismo, dejé la basal muy baja, pensado que caminaríamos.
Error: sí, hicimos turismo, pero arriba de un bus de esos que recorren la ciudad y sus lugares más destacados. No modifiqué la basal, solo tomaba fotos y fotos…

Arriba del bus se cumplieron las dos horas. 308 marcó el glucómetro. Efecto de los calamares, sin duda… Y bueno, el mal cálculo que me llevó a ponerme poca insulina. Tenía sed, me sentía un poco mal, pero vamos! Llevamos casi 3 semanas recorriendo esta parte de Europa y también hay cansancio (aunque para muchos sea raro estando de vacaciones). Entonces pensé que podía ser eso, o efecto del clima, bastante húmedo y caluroso.

Me corregí. Sin embargo el Dexcom llegó a 340 (que comprobé con el glucómetro).

Otra corrección y ya comenzó a bajar.

En el metro de vuelta, alarma de baja: dos flechas hacia abajo cuando tenía 230. Eso significa que la glucemia está descendiendo unos 5 puntos por minuto.

Bajando! Bajando!

¿Qué hice? Detuve la bomba media hora.

Llegué a 73 sin comer nada, pero atento a lo que podía venir… 😉
Luego vino la cena, más controlada en los hidratos de carbono.

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Y las últimas 3 horas muestran que ya todo se estabilizó.

MiDiabetes apareció en Viena, pero no enturbió el maravilloso paseo de hoy, porque sin desesperar volví a tomar el control 🙂

Mucho ha cambiado. Sin embargo sigo teniendo diabetes…

“Suerte de tener paciencia porque la suerte se busca”. 
ZPU, Golpe de Suerte, Doce Lunas.

Esta vacaciones comenzaron en Holanda.
No visitaba Amsterdam desde agosto de 1996, hace 18 años ya.
Muchas cosas han cambiado. Esta vez en el viaje no éramos solo Tamara y yo…  Se sumaba nuestro hijo de 16. No llegamos en tren desde Frankfort, esta vez fue en avión, directo desde Santiago. No nos quedamos en un hotel en una habitación minúscula, arrendamos un departamento…
Iguales, pero no tanto.
Pero otras cosas seguían igual.

Luego de instalados en el departamento y nada más comenzar a caminar las calles de una ciudad, pequeña en extensión y en número de habitantes si la comparamos con otras urbes europeas de igual fama (unos 700.000 aproximadamente), comenzaron a aparecer los mismos edificios, del mismo color, las mismas bicicletas y los mismos ciudadanos arriba de ellas, sintiéndose los dueños de las calles.

La cervecería de la esquina, el puente de aquella foto, el restaurante de crepes… El jardín de flores… Todo igual. Claro! La zona central, la más turística, admite pocos cambios. Quizás una casa un poco más inclinada que entonces, y nada más.

Caminar la ciudad era recordar. Era mirar un poco atrás y también adelante.

Estar acá no es cuestión de suerte. Soy de los que cree que con diabetes o sin diabetes la suerte se busca.
Disfrutar unas vacaciones como las que estamos pasando con mi familia es un premio que nos damos nosotros mismos. Estar acá no es fruto de ganarse la lotería ni nada parecido. Es la recompensa por el trabajo bien hecho. Unas veces cuesta más, otras cuesta menos. Pero es trabajo.

Y lo mismo pasa con la diabetes y la búsqueda de un buen control.  No es tarea fácil, pero se puede conseguir.

Hace poco comentábamos con un grupo de colegas on line sobre el afán de traducir el buen control de la diabetes muchas veces a un solo parámetro, al resultado de la hemoglobina glicosilada. Y estábamos de acuerdo en que eso no lo es todo. Más todavía si sabemos que puedes estar muy alto… y muy bajo muchas veces y tener una A1c de 6.5%.
Pero eso… ¿es calidad de vida? Yo creo que no.
Calidad de vida es ser feliz.

Cosas del viaje.

Siendo práctico, les comento cosas del viaje.

Ya no hay tanta ansiedad antes de partir. Mis viajes no suelen ser a la aventura de lo desconocido. Nunca ha sido ese nuestro estilo. Vamos a lugares en donde la civilización, como la conocemos y vivimos día a día, lleva instalada muchos años.
Entonces… ¿qué podría hacer que nuestro disfrute con diabetes saliera mal? No debería haber grandes inconvenientes si tomamos las precauciones mínimas. Y por mínimas hablo de completar el check list de nuestros insumos… Y medirnos… medirnos… medirnos, una y otra vez, para tener una idea de lo que está ocurriendo en nuestro organismo.

Por cierto, siempre es recomendable andar con algún bocadillo (galletas, chocolate, caramelos) que nos ayuden a subir o mantener una glucemia porque no nos gustó la comida del avión, por ejemplo.
Hacía rato que no volaba en KLM… Y siendo muy honesto, la comida no me gustó para nada. Por lo que solo privilegié los hidratos de carbono más conocidos (un poco de pan en la comida y desayuno), la poca fruta que sirvieron, galletas y algún vaso de jugo con azúcar.
Eso sí, siempre midiendo mucho mi glucemia y corrigiendo con insulina si era necesario.

El cambio de hora (6 horas más en Europa que en Chile) prácticamente no me afectó. No bien me subo al avión pongo el reloj de la bomba con la hora de destino, y así ya comienzo a adaptarme. Cuando usaba multidosis, era lo mismo: inyectaba las basales un poco adelantadas. Sí, estaba más expuesto a una hipoglucemia, pero controlándome seguido podía prevenirla. Y por último, terminar un viaje un poco más alto no me afectaba casi nada. No podemos dejar que la diabetes no arruine la diversión.

Nosotros pensamos que arrendar un departamento nos resulta más barato y cómodo. Tenemos más espacio, más privacidad individual y la posibilidad cierta de preparar la comida que queramos. Las comodidades mínimas que tenemos en casa. Y eso para alguien con diabetes hace más fácil la vida cuando andamos paseando.
Sí, hemos comido fuera, pero sin duda y como ya vieron en alguna foto que subí al muro de Facebook, comer como en casa es muy agradable (y más económico).

En #Berlín, cenando como en casa. #ensalada #pastas #comidacasera

 

Caminar, caminar y caminar.



Por si no les quedó claro, nosotros entendemos el turismo de ciudad caminando. Conociendo y perdiéndose en sus calles, sintiendo los olores, mirando los colores, escuchando a la gente. Usando los magníficos medios de transporte público disponibles podemos conocer más.
Pero andar de turista significa caminar… mucho.
Un tour a pie, de 2 a 4 horas, con un guía que te cuente lo más relevante de los lugares que vamos pasando es una buena forma de adentrarse en la historia de la ciudad en que se está. Además, permite tomar nota de lo que se puede visitar luego, con más profundidad.
Ahora, si ya un miembro de la familia ha estado en la ciudad, también la perspectiva cambia, pero hay cosas que descubrir juntos.

Tabletas de glucosa, caramelos y mucha agua, junto al glucómetro y la insulina adentro de la mochila y ya está. Y unos euros para comprar lo que sea necesario: una fruta a la pasada, más agua o derechamente la comida si es que la hora avanza y seguimos con los pies en la calle.

¿Una hipo en pleno museo? Bueno, ¿acaso es primera vez que tengo una? No. Y como en algunos no dejan entrar con las mochilas a la sala de exhibición, pues la glucosa y el glucómetro en el bolsillo. Aunque debo recordar al gentil guardia del Museo Van Gogh en Amsterdam, que cuando pasé el arco detector de metales y al mostrarle antes mi bomba de insulina me dejó continuar con mucha amabilidad, dándome las gracias por advertirle de mi condición.
Eso es sentido común. Y ese es el que debe reinar en la vida en general. No darle a la diabetes más importancia de la que tiene.

No es un pretexto, no es una excusa, la diabetes es una oportunidad.

De hecho, miro lo que ha sucedido en los medios con Sierra Sandison y mis convicciones se ven reafirmadas.

Con una foto ella ha conseguido en muy poco tiempo lo que muchos llevamos haciendo hace años: mostrar nuestra diabetes sin complejos.
En buena hora que los medios hayan reaccionado y le den cabida a la historia de esta chica de 20 años, diagnosticada hace 2 con diabetes tipo 1, y que desfilando en traje de baño con su bomba de insulina ganó el concurso de belleza de Miss Idaho.
Les invito a hacer todos los mismo, y si no es una bomba, pues con lo que usen. Varios muestran orgullosos sus lápices o jeringas.

El azúcar como idioma universal.

Es una suerte que el inglés tenga raíces comunes con el alemán y el holandés… Porque azúcar suena parecido. Entonces, hay que leer las etiquetas nutricionales para mirar qué tiene lo que estamos comiendo cuando la información está disponible.

Alguien me preguntaba cómo lo hacía con algunas cosas que sí tienen azúcar, como la salsa de tomates.
Y mi respuesta es ¿quién dijo que yo no como azúcar?
Si cuento carbohidratos, si mido mi glicemia, si uso insulina, no hay gran problema en consumir productos con algo de azúcar. Y si hago mucho ejercicio, como salir a caminar todo el día, pues que buen aliado tenemos.
El pan envasado tiene azúcar… El ketchup tiene azúcar, las salsas, la mayonesa y así.

Aprender. Ensayo y error, ahí está la clave. Hacer las pruebas en casa, para que cuando salgamos a “la vida” no nos llevemos una sorpresa… Y si nos llevamos esa sorpresa, pues sacar las lecciones y tratar que no se repita. ¿Se repitió? No es un fracaso, es un repaso de la lección por aprender, para aprenderla mejor 😉 .

En este viaje he tenido hiper y he tenido hipos… Cómo no tenerlas si tengo diabetes. ¿Esos “eventos” me hacen un mal paciente? No. ¿Los últimos 20 años con A1c de 6% me hacen un “buen paciente”? Tampoco.

Vivimos de rutinas, y las vacaciones no están ajenas a ello. Entrando en la rutina de este tiempo, con o sin diabetes podemos y debemos disfrutar igual.

No creo que haya pacientes buenos o malos, solo hay los que saben y los que saben menos, porque al final del día todos, todos queremos estar bien.

Cuando vine la vez pasada usaba lápices con el sistema de multidosis, hoy uso bomba de insulina y monitoreo continuo de glucosa. Pero en esencia, todo sigue siendo lo mismo: medir, contar e inyectar.

Hoy tengo mucha más experiencia, más fotos para compartir y momentos para recordar. Muchos errores he cometido. He acumulado kilómetros arriba de un avión, un tren o un auto. Y espero seguir acumulándolos.

Algunas cosas han cambiado, otras no. No es suerte estar acá.