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Congreso Mundial de Diabetes #IDF2017, un espacio para compartir, aprender y crecer. Parte I.

¡Que lejos queda Abu Dhabi de Chile!
Más de 32 horas de viaje y dos paradas antes de llegar al destino no lo convierten precisamente en un lugar de fácil acceso para ir y venir.
Sin embargo, como en muchas otras ocasiones en eventos de este tipo debíamos estar ahí.

El Congreso Mundial de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) a juicio de muchos no es el más importante en materia de lanzamientos de medicamentos o presentación de estudios, aquellos que cambian algunos de  los paradigmas de la atención de la diabetes. Eso queda reservado para el congreso de la Asociación Americana de Diabetes ( ADA por sus siglas en inglés) o el Congreso Europeo de Diabetes (EASD por sus siglas en inglés).

Pero sí es relevante el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF por el tipo de asistentes que congrega. Es que en este congreso participan oficialmente las asociaciones que forman la Federación Internacional de Diabetes, de  modo tal que poder tomar contacto con ellos, en un solo lugar, también es una oportunidad que no se puede dejar pasar. Y por asociaciones podemos mencionar a las representativas en un 100% de pacientes, en donde a la cabeza de ellas no hay profesionales de la salud; y por cierto las que representan a agrupaciones científicas. Esa mezcla es muy interesante, aunque no está exenta de problemas.

Casi 8000 personas llegaron hasta el Congreso de la IDF según la información oficial.

Entonces podemos separar las actividades que realizamos en en el congreso en dos ámbitos: uno, el de la capacitación y empoderamiento asistiendo a conferencias. Y el otro,  lo que podemos llamar el networking, las relaciones públicas, conversar y compartir con miembros de asociaciones de otros países y funcionarios de la misma IDF, lo que además pude hacer por mi participación en el grupo de los Blue Circle Voices.
De todo ellos les hablaré.

 

Conferencias.

Cuando asistía por primera vez a congresos siempre trataba de estar en la mayor cantidad de conferencias posibles. Ahora la experiencia (y los años que hacen que me canse más) me indican que hay que ser selectivos. Y para eso, el resumen que publica la IDF antes y que forma parte integral del programa nos ayuda a ir separando lo realmente relevante para el trabajo que hacemos.
Ocho conferencias simultáneas generan mucho desconcierto, pero también asombro.

Esta vez, como ya se apreciaba tímidamente en Vancouver hace dos años, pudimos ver en el programa conferencias amparadas en el paraguas de “Viviendo con Diabetes”; en donde pudimos escuchar testimonios de personas con diabetes, en relación a la enfermedad propiamente tal así como también al trabajo desarrollado por la comunidad tanto en la red como en los lugares  de residencia. Es decir, en un congreso mundial se le da un lugar preponderante al apoyo pares como una estrategia de mejora de salud de la población.


Así uno de los primeros simposios a los que asistí fue el titulado “El rol clave de los pacientes haciendo la diferencia para las personas con diabetes”, una muestra de testimonios de pacientes, entre los que se hallaba uno de Singapur, y que daba cuenta de la importancia del apoyo de pares en comunidades menos favorecidas, con actividades presenciales y también on line.

Los grupos de ayuda, adultos con diabetes ayudando a otros, campamentos para niños que brindan aprendizaje por pares, competencias, diversión, son ejemplos concretos que a muchos de nosotros nos ha tocado conocer en primera persona.
La experiencia que nos mostraron de Singapur la vemos en muchos lugares: voluntarios / mentores ofreciendo apoyo a padres y niños en campamentos y reuniones similares.
Y las historias de África, en donde a veces se confunden las tradiciones populares y culturales respecto a los curanderos,  no solo pasa allí… lo hemos visto en nuestra Sudamérica también: Curas espirituales que tienen como resultado niños con diabetes tipo 1 muertos prematuramente…

 

El efecto de las comunidades en línea sobre la diabetes también ha ayudado a las personas con diabetes en África, y las interacciones entre las personas con diabetes han complementado su atención entre visitas médicas.

Las personas se sienten cómodas compartiendo sus experiencias y luchas entre compañeros, promoviendo así el bienestar emocional, las conductas de salud positivas y los resultados de la diabetes.

 

El paciente debe estar en la primera línea, presente, con su voz y voto, cuando se toman decisiones sobre políticas que le afecten, con el gobierno, con las aseguradoras, con la industria. Es hora de hacer realidad el slogan “todo por el paciente… pero CON el paciente”.

Así es como en lugares como USA y el Reino Unido, el objetivo de algunos grupos es garantizar que las personas con diabetes tengan voz y se sienten a la mesa a la hora de entablar conversaciones sobre acceso a distintos tratamientos, insumos, seguros y estudios clínicos.


Sumarse a otras a  otras condiciones de salud funciona. La voz de los pacientes se hace más fuerte ante el gobierno cuando se trabaja con otras organizaciones de salud, sobre todo en enfermedades crónicas.

Terminado este simposio que hablaba del empoderamiento del paciente, me cambie de salón rápidamente recorriendo los inmensos pasillos del Abu Dhabi National Exhibition Centre para ir a conocer de las posibles razones del incremento de la diabetes tipo 1…

Factores Ambientales que podrían originar la Diabetes Tipo 1.

Hay factores que se han asociado a la aparición de DM1, algunos han aumentado o disminuido a lo largo del tiempo, como por ejemplo:

  • Duración de la alimentación exclusiva con lactancia materna y la edad de la exposición a la leche de vaca.
  • Hipótesis del acelerador o la sobre carga (crecimiento/obesidad)
  • Ingesta de azúcar, ingesta de leche
  • Probióticos
  • Hipótesis de la higiene, guardería, mezcla social
  • Enterovirus
  • Vitamina D
  • Acidos grasos, omega 3.


Por ejemplo, un disminución en  la lactancia materna luego de la Segunda Guerra Mundial  se ha correlacionado con el incremento de la incidencia de diabetes tipo 1 en  algunos países de Europa.
Ahora bien, hay estudios prospectivos que no han encontrado asociación entre la duración de la lactancia materna y la introducción de la leche de vaca a la alimentación con autoinmunidad.

Sin duda que para encontrar la cura uno de los factores a considerar es el origen… Y hay varios caminos posibles:
Disminución de Vitamina D, de los omega 3, sin probióticos en la temprana infancia, incremento de la obesidad y crecimiento, más una susceptibilidad genética, autoinmunidad de los islotes, aumento de la ingesta de azúcar, de la ingesta de leche…
Si ponemos todo esto en en una licuadora y podríamos tener el diagnóstico de diabetes tipo 1 😉 

Ahora, las últimas investigaciones le siguen dando un valor alto al factor genético para finalmente tener diabetes tipo 1.

Lo más relevante hoy son las teorías del acelerador y la sobre carga.

En palabras simples esto se explica de la siguiente manera: la insulino resistencia es causada por una excesiva ganancia de peso que acelera la apoptosis (muerte celular controlada) de la célula beta.

La hipótesis de la sobre carga se refiere a que la gran demanda por insulina, debido a la obesidad y otros factores, podría sobrecargar la células beta, haciendo a esta última más activa por lo tanto más vulnerable al ataque auto inmune y a la apoptosis.

La idea del buscar el origen tiene como gran fundamento poder encontrar la cura a partir de esos hallazgos. No ha sido tarea fácil, pero la esperanza se mantiene en pie.

 

Why we are waiting v/s We are not waiting

Volvimos a los simposios sobre vivir con diabetes, para ser testigos de unas tremendas ponencias, en donde se contrastaban la visión de una madre de una niña con diabetes tipo 1 y una de las principales impulsoras del proyecto OPEN APS y We Are Not Waiting.

¿Por qué pudiendo intervenir la tecnología de que dispone para mejorar su salud o la de un ser querido alguien decide no hacerlo?
¿Por qué alguien decide arriesgarse e intervenir los artefactos que la ayudan a manejar su diabetes para mejorar ese tratamiento?

Preguntas  que a veces se pasan por alto al dar el paso hacia nuevas tecnologías, que requieren más atención por parte de los pacientes y sus cuidadores.
¿Asumimos el riesgo? ¿Estamos preparados para el agobio mental?

Creo que la forma en que se plantean estas ponencias dejan en absoluta libertad a quienes las presencian para sacar sus propias conclusiones. Nadie es mejor que el otro. Son dos puntos de vista absolutamente respetables. Y esa es la sensación final.

Una madre nos cuenta la historia de su hija de 14 años, diagnosticada a los 7 meses de edad, y tratada primero con inyecciones y luego con una bomba de insulina, a la que llegó precisamente investigando cómo mejorar el tratamiento de la niña.
Y esta madre decide no esperar y comienza a usar un monitoreo continuo de glucosa (Dexcom) cuando todavía su uso no estaba aprobado en niños. Y esa decisión le resulta sensata, pues necesitaba un alivio y mayor control para su hija.

Pero de ahí en más, son otros los factores que intervienen: ya la niña crece y no solo hay que considerar la salud física, si no también la salud emocional.

Entonces surge la pregunta: ¿el uso de la tecnología beneficia o perjudica?

Y se comienza a pensar en cosas como la continuidad de la atención, la cobertura de los seguros médicos, que también son muy importantes.
“¿Qué pasa si configuramos un sistema de circuito cerrado en casa. Ella lo ama… Y se descompone? Quién responde?”
Estás preguntas fueron discutidas con su hija, pues conociendo los proyectos llevados adelante por un grupo de padres y pacientes ellas sintieron que todavía quedan muchas cosas por evaluar y pensar.

Pasar de lo reactivo a lo predictivo

Por otro lado, hoy los pacientes tienen las herramientas y el conocimiento para mejorar la tecnología existente y hacer de su tratamiento algo mejor.
Sin dudas que #openAPS #wearenowaiting son una muestra de solidaridad y altruismo de Pacientes para Pacientes.
El futuro es hoy. Dile a tú páncreas qué hacer, qué vas a hacer y deja que trabaje para ti. Eso hoy se puede hacer usando los asistentes virtuales como Siri de Apple.
¿Se requiere conocimiento de informática? Sí, algo.
¿Se requiere ser metódico con el tratamiento? Sí, mucho.
¿Se requiere un equipo de personas trabajando muy afiatadas en ello? Sí.
¿Se requiere un manejo avanzado de la diabetes y todo lo que ella conlleva? Sí.
Pero se puede!

Cuando los pacientes solo estamos reaccionado para subir una hipo o corregir una hiperglicemia estamos dejando de lado una de las mayores formas de prevención de las complicaciones de todo tipo, la proactividad. Y hoy no solo podemos ser proactivos si no que predictivos en relación a nuestra diabetes. Podemos dar ese paso adelante.

 

Pero a mi juicio, debemos ser muy criteriosos a la hora de asumir esa tarea.

Por ellos que ponencias como esta son tan interesantes. Nos dejan pensando.

Y en esta pasada estoy con la mamá que ha decidido esperar. Ha decidido tener la seguridad de que tras los equipos que su hija usa hay una empresa que responderá ante una falla. Hay un seguro médico que cubre todo lo que está en un deciento firmado, y si esa seguridad ayuda a la sanidad mental de la persona que vive con diabetes, no puedo estar más de acuerdo con ella.
Ya quienes tenemos un control exhaustivo de nuestra diabetes estamos viviendo en el límite de la angustia muchas veces… ¿Para qué hacernos ir más allá en esa angustia?

Yo soy paciente… Mientras sigo esperando, aprendo y le saco el máximo provecho a lo que tengo hoy.

Y les pido a ustedes que también esperen por la siguiente entrega de lo que pasó en Abu Dhabi en el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF, porque esta historia continuará.

 

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