Opinión

Todos íbamos a ser héroes.

El diagnóstico de mi retinopatía diabética ha sido un golpe duro, del que gracias al apoyo de muchos de ustedes entre otras cosas ya me estoy reponiendo.

Un golpe duro para alguien que viene cuidándose muy fuerte los últimos 24 años, para justamente retrasar estas complicaciones.

Un golpe duro para alguien que solía decir en sus presentaciones que no tenía complicación alguna.

Un golpe duro para alguien que había olvidado que una de las primeras causas de retinopatía diabética son… los años con diabetes.

Y ese alguien ya tiene 31 años caminando junto a la enfermedad.

La sorpresa quedó de manifiesto en varios de los comentarios que recibí apenas compartí la noticia en algunas de las redes sociales en la que participo, antes de publicar el post de la semana pasada en donde les entrego más detalles.

En mensajes internos lo más que se repetía era “Pero cómo tú, que te cuidas tanto, que eres ejemplo de buen control…”

Les repito. Dentro de las causas de la retinopatía diabética están los años de evolución de la diabetes. Está junto a esos factores que lamentablemente no podemos modificar, como el sexo o la raza.

La hipertensión, el control metabólico, tabaquismo o ingesta de alcohol si podemos intervenirlos para disminuir los riesgos.

Pero lean bien: disminuir y no evitar, pues no hay certezas que haciendo eso efectivamente no habrá complicaciones.

 

¿Los héroes crónicos tienen fecha de caducidad?

 

Y todo esto me lleva a pensar en la carga extra que a veces debemos soportar quienes tenemos una enfermedad crónica. Esa carga de ser casi super héroes por enfrentar algo que potencialmente nos puede llevar a sufrir serios problemas de salud, incluso a la muerte. Pero seguimos vivos.
Somos los “Héroes de la diabetes”, los “soldados que pelean las batallas”, “luchadores permanentes de peleas reservadas para los más valientes…” “Los héroes no llevan capa, usan insulina…”

Perdónenme pero… y se que me voy a ganar mucho malestar de algunos (por ponerlo suave) ¡al diablo con eso!

Primero no soporto los eufemismos para referirnos a situaciones muy serias.
Muchos saben que no me gusta hablar que la “diabetes es una condición, un estilo de vida”, pues para mi con eso lo único que se logra es bajarle el perfil y no asumir en propiedad que es una enfermedad muy jodida, que si nos descuidamos nos hará pagar caro las consecuencias de ese desliz.

Busquen la definición de diabetes de la Organización Mundial de Salud y se darán cuenta que dice claramente que es una enfermedad. Bueno, si no quieren buscar, acá está el enlace: http://www.who.int/topics/diabetes_mellitus/es/

¿Si soy un héroe y ahora tengo retinopatía… dejo de serlo? ¿Si soy un gladiador entonces al fallarme la vista es que estoy perdiendo la lucha?

¿Qué pasa con los niños a los que se le dice que son muy valientes porque no dan muestras de dolor cada vez que reciben un pinchazo para una glicemia, una dosis de insulina o un monitoreo continuo? ¿No podrá quejarse o llorar nunca porque es un héroe y los héroes no lloran ni se quejan porque ganan siempre?

Vaya.
Creo que por nuestra salud mental deberíamos repensar algunas de nuestras estrategias para lograr adherencia.
Debe haber algo mejor que hablar de héroes. A mi me gusta más hablar de ejemplos, ya sean positivos (ojalá los más) y negativos, que también sirven para aprender.

No es por ser pesimista, solo realista… Pero si nuestra vida con una enfermedad crónica se alarga (no olviden que sin insulina antes de Banting y Best nos moríamos a los 8 meses luego del diagnóstico, si es que pasábamos del diagnóstico), seguro en los próximos años habrá más pacientes en edad adulta, como yo, con complicaciones asociadas.

Es que la medicina y su avance nos ha ayudado mucho: nuevos fármacos, nuevas tecnologías nos permiten vivir más y mejor. Pero todo se agota, todo de una u otra forma se daña.

Y ya me imagino en unos años más a profesionales de la salud mental atendiendo a adultos deprimidos que dejaron de ser “niños héroes” porque la sombra de una complicación de la diabetes finalmente se instaló para siempre en sus vidas.

Niños con tratamientos modernos tienen más opción de retrasar las complicaciones, eso es de sentido común, pero hay que trabajar para conseguirlo.

Pero tampoco sentir que es un fracaso el diagnóstico de una complicación si hicieron todo lo que estuvo a su alcance por evitar ese resultado. Yo al menos no lo siento así.

Yo solo quiero que se me reconozca como un paciente que vivió los primeros 8 años de su enfermedad en la casi total ignorancia (culpa mía) y luego asumió la responsabilidad de estar lo mejor posible, para ojalá no sufrir o retrasar las consecuencias de ese mal cuidado previo.

Finalmente somos gente “normal” haciendo cosas “normales” dentro de nuestra “normalidad”. Y nada más.

Si alguna vez fui un héroe quizás llegó mi fecha de vencimiento. Entonces, ¿ahora qué? ¿Ahora soy otro tipo de héroe por enfrentarme a la adversidad y salir adelante? Quizás. 😉

El 97% de los pacientes con diabetes tipo 1 presenta algún grado de retinopatía a los 15 años del diagnóstico… Yo llegué a los 31, entonces ese es mi gran logro, al que espero seguir sumando otros.
Estamos acá para desafiar las estadísticas, sin la necesidad de demostrarle a nadie lo bueno o no que somos.

Hoy me interesa manejar la retinopatía diabética que tengo y poder decir que a pesar de todo, sí se puede. Y si con eso puedo ser un modelo a seguir para alguien, fantástico.

Y quizás con visión de rayos X, todavía hay mucho por mirar 🙂

9 Responses

  1. Ud. Sigue siendo un gran héroe que inspira.
    Lo digo porque yo no le tenía fe a la bomba y eso cambio.
    Hoy se que puede estar un poco bajoneado, pero recuerde lo que Ud. mismo escribió este percance es por los años de nuestra querida Diabetes.
    Reciba un gran abrazo y a seguir inspirando a más personas para que se arriesguen a usar Bomba de Insulina.

  2. Animo ya me dirás qué tratamiento te ponen para la rinopatia diabética gracias y ánimo

  3. Marcelo tuve el placer de conocerte en Cd de Mexico en la reunion por 1 Sola Voz. Estoy en shock, tienes razon que como madre he querido “endulzar” las palabras y que mi anhelo de “retrasar” complicaciones es en realidad un “no vengan”, hoy con tu post me haz hecho estar consciente de la realidad. Te agradezco que lo hayas publicado. Bendiciones

  4. Buenas noches. Me ha encantado tu forma de afrontarlo y por supuesto, todos los comentarios, que son de lo más acertado.
    Si has retrasado la aparición de la RD durante tanto tiempo posiblemente sí continúas cuidándote también retrasaras su evolución.
    Cómo médico de familia tengo dos preguntas.
    Esas excelentes cifras de A1c están acordes con los niveles de glucemias? A veces hay discordancias por motivos especiales.
    Y por otro lado, has sabido de la RD cuando se han presentado los síntomas, pero insistimos mucho en el cribado periódico de la RD, aquí con retinografía. Lo habías realizado?
    Un saludo y lo dicho, a seguir cuidandose.

  5. No se trata de ser un h3roe ,sino de cuidarse lo mejor posible para retrasar al máximo las complicaciones y alargar en lo posible la vida. Y además, vivirla.

  6. Ánimo. A mí me dio retinopatia cuando llevaba 35 años viviendo con diabetes. También fue un shock para mí, me hicieron vitrectomia en mi ojo derecho, la visión del ojo izquierdo la perdí pues la retinopatia avanzó muy rápido. Hoy siendo mono ocular y con corrección óptica hago mi vida normal e incluso me tengo licencia para conducir me la dan porque veo bien y presento un certificado médico de mi oftalmólogo el doctor Juan Ignacio Verdaguer Diaz de la Fundación Oftalmológica Los Ándes. Gracias a él, hoy día veo, así que él es mi héroe. Así que Marcelo, ánimo y vamos que se puede. Cariños.

  7. Marcelo en mi ojos eres un heroe.Heroe en mi definicion es el que lucha,el que da la batalla,el que es constante.El autocuidsdo te empodera te da las armas para la batalla.Vivir con diabetes es una constante batalla. No es un seguro para linbrarnos de la PROGRESIVIDAD de la enfermedad.Muchos olvidamos que la diabetes es progtesiva.
    Haa peleado la buena batalla.la carrera no se acaba aqui.Exitos estoy contigo. Mi hija esta tambien en tu misma fase te entiendo como madre de una guerrera y COMO guerrera en tu misma batalla.Adelante mi HEROE.

  8. Vos sos mi héroe! Yo soy héroe de alguien más y ese alguien más también es héroe! Te quiero y yo también tuve retinopatia, tuve nefropatia y aquí estoy siendo ejemplo de muchos por sobre todo siendo lo que quiero ser y siendo feliz y saludable. Sos grande Marce!

  9. HOLA ME ENCANTA TU PAGINA Y COMPARTO CONTIGO QUE LA DIABETES TIPO 1 NO ES AMIGA, NI COMPAÑERA, N VECINA, ES UNA ENFERMEDAD CRÓNICA PELIGROSA Y MUCHAS VECES OLVIDAMOS ESO, GRACIAS POR HACERME RECORDAR LO PELIGROSO Y MORTAL QUE ES LA DM1.

Agregar un comentario

Su dirección de correo no se hará público. Los campos requeridos están marcados *