Retinopatía diabética, ahora me toca a mi.

Quienes me siguen en las redes sociales Instagram y Twitter en mis cuentas personales ya han podido saber algo de lo que les voy a hablar ahora.
He sido diagnosticado con una retinopatía diabética y esta semana comencé a recibir inyecciones de un medicamento llamado Avastín.

Hoy les voy a contar algunos detalles que espero sirvan para aclarar las dudas que varios me han manifestado por las redes. Y si les surgen más dudas, consulten con sus médicos, pues es importante estar alertas.

¿Sorprendidos con la noticia? Yo también, pero no tanto.
Es que desde que soy un activo participante de las redes sociales, como un ePaciente lo he dicho: cuidarse desde el momento del diagnóstico previene y/o retrasa las complicaciones… Solo eso, pues nadie ni nada puede garantizar en un 100% que no las habrá.
Muchos de los que somos pacientes de larga data, sabemos que tenemos una espada de Damocles pendiendo sobre nuestras cabezas. Sabemos que la diabetes puede ser muy traicionera.
No lo esperamos, pero lo esperamos.

La historia comienza así.
Había una vez un joven de 18 años que en junio de 1986 es diagnosticado con diabetes tipo 1.
Ese joven creció, maduró, se hizo viejo y hoy tiene casi 50 años.

Ese “joven” estaba a comienzos de noviembre del año pasado, en el congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes… Vaya paradoja!

Luego de almorzar, volvíamos a las conferencias por la costanera de Puerto Varas con mi esposa y mirando el volcán Osorno a lo lejos vi lo que parecían ser fumarolas negras en el horizonte.

Pero no! No se trataba del volcán entrando en erupción… Era una hemorragia en mi ojo derecho. Eran manchas negras, que yo de inmediato asocié con una retinopatía.

Y es que de tanto leer y escuchar sobre el tema, pues como que está muy presente en mi mente.
Miren la foto que hice para tratar de explicarles lo que yo veía.

Esa foto es mía… La hice ese día… Es el volcán…

A la izquierda lo que captó la cámara… A la derecha lo que yo ví en ese momento (realizado con Photoshop)… Para asustarse, ¿no?

Bueno. Me asusté. Le dije a mi esposa lo que me estaba pasando, aunque como dicen que yo soy siempre un poco exagerado con mis quejas, le bajamos un poco el perfil.
Me quedé un momento detenido, pues íbamos caminando. Y conforme pasaron los minutos las manchas fueron desapareciendo.

Pensamos de inmediato que había que consultar con un especialista. Pero a raíz de distintas cosas que fueron sucediendo, lo fuimos posponiendo… Además como no duele… Ni molesta tanto…

Sin embargo había “malestar” en el ojo. Lo sentía como inflamado y la agudeza visual disminuyó. Y lo noté ya que en mis lentes para ver de lejos casi no tengo aumento en el ojo derecho… Y al cerrar el izquierda notaba que veía un poco borroso. Pero este “ver borroso” no era permanente. En algunos momentos del día aparecían estas pequeñas dificultades, como pequeñitas nubes en algunas zonas del campo visual, no en todo.

Bueno. Tocaba el viaje a Abu Dhabi, al Congreso Mundial de Diabetes, y estando allá, en más de una oportunidad tuve la molestia. Por lo que apenas regresé a Santiago pedí una cita con mi oftalmólogo, al que había visto apenas un mes antes, pues le había pedido una receta para mandar a hacer mis lentes de lejos pero de sol, y así poder conducir sin problemas.

El día de la cita, todo transcurrió normal. Mi oftalmólogo me interrogó sobre el motivo de la consulta considerando que nos habíamos visto hacía muy poco. Prestó mucha atención a lo que le conté. Y procedió a dilatar mis pupilas para hacer un fondo de ojo.
Su silencio al mirar mi ojo izquierdo ya me indicó que las cosas no estaban tan bien, pero eso no era sorpresa para mi.

Me dijo que todo se veía igual que la vez anterior, pero que había una hemorragia y él pensaba que era producto de una trombosis, que no tenía nada que ver con la diabetes.
Para mi eso era peor que una retinopatía, pues hacer una trombosis es un problema mayor que puede llevar a situaciones más graves que perder la vista, aunque ya perder la vista suene grave.

Sin embargo, y en un acto de humildad que lo enaltece, me dijo que prefería que consultáramos la opinión de alguien con más experiencia en daños de retina. Y que mientras conseguía esa cita me hiciera una angiografía de retina, para tener un registro del daño que había en ese momento.

Esto sucedió entre Navidad y Año Nuevo, por lo que este martes 2 de enero yo ya estaba a las 9:20 AM consultando con un médico que ya me había atendido antes y que es de la entera confianza de mi diabetólogo.

El Dr. Carpentier escuchó mi historia, miró la angiografía, dilató mis pupilas para mirarlas bien, me pidió otro examen más, un Optos, una foto en directo de la retina completa.
Y dio su veredicto. Luego de 31 años con diabetes tengo una retinopatía diabética de base, inherente a mi condición de persona con diabetes, y se ha agravado con una hemorragia.
El Optos permite ver los vasos sanguíneos muy pequeños con increíble detalle. Y sí, se ve engrosamiento de ellos.

Esto es igual a lo que se dice de las mujeres embarazada… No se está medio embarazada: se está o no.

Y por muy leve que sea lo que se ve en mis ojos, es una retinopatía que tuvo un evento que provocó la hemorragia que sufrí.

Me mostró lo que se veía en el ojo derecho… lo mismo que ven ustedes acá en la foto, muchas muestras de coágulos. Y si bien el ojo izquierdo no tiene eso, los pequeños vasos de ambos ojos muestran algún grado de crecimiento anómalo, o sea una retinopatía diabética hecha y derecha.

¿Qué es la retinopatía diabética?

La retinopatía diabética sucede cuando hay cambios en la forma de los vasos sanguíneos en la retina. Debido a las variaciones en los niveles de azúcar en la sangre sangre, y por sobre todo debido a mantenerlos elevados, a veces estos vasos pueden hincharse y dejar escapar fluidos, o incluso taparse completamente. En otros casos, nuevos vasos sanguíneos anormales crecen en la superficie de la retina.
La retinopatía diabética suele afectar a un 25% de las personas con diabetes.
Por lo general, la retinopatía afecta a ambos ojos, y las personas no se dan cuenta de los cambios en su visión en las primeras etapas de la enfermedad, pero a medida que avanza usualmente causa pérdida de visión, que en muchos casos es irreversible.

En etapas avanzadas, muchos de los vasos sanguíneos se tapan, impidiendo el flujo normal de sangre. Y como mecanismo para compensar la falta de irrigación, la retina responde creando nuevos vasos, pero estos vasos también son anormales por lo que la situación solo empeora.

En Chile, la retinopatía diabética está cubierta por el AUGE – GES, es el problema Nº 31. Desgraciadamente solo está cubierta cuando se hace necesaria la foto coagulación o una vitrectomía, que son usadas como tratamiento en estados más avanzados y serios de la enfermedad.
En la definición que hacen las autoridades en Chile podemos encontrar lo siguiente:
“Es una complicación de la diabetes, que consiste en un daño progresivo de la retina, asociada a la duración de la diabetes y a un mal control metabólico. Se puede presentar en pacientes con diabetes mellitus tipo 1 ó tipo 2. En su grado máximo puede llevar a un desprendimiento de retina. Es la primera causa de ceguera en edad laboral.”

Y aquí es donde encontramos los matices que han llevado a muchos de quienes me han leído a sorprenderse.
Yo más que poner un “…asociada a la duración de la diabetes y a un mal control…” pondría una “o”.

Y es que si entendemos que la retinopatía diabética es una consecuencia del mal control metabólico, ¿cómo es que yo, que tengo hemoglobinas glicosiladas alrededor de 6% desde hace más de 20 años tenga este problema. Si además soy muy estricto y trato de tener el mejor control posible? Una paradoja, no?
Pareciera que cuidarse no sirve de mucho…

Al hacer público lo que me pasa, solo busco ayudar a otros. Quiero que entiendan que en materia de cuidados de la diabetes ahora es cuando. No podemos esperar. No hay años de gracia con la diabetes. No es correcto decir “No pasa nada, después me voy a cuidar…” Hay que cuidarse desde el comienzo. ¡Y sí sirve!

Cuando analizamos algunas de las razones que podrían explicar mi situación es que uno de los factores de riesgo principales para desarrollar retinopatía diabética son los años con diabetes, y yo ya voy para los 32.
Hay estadísticas que dicen que después de 15 de años con diabetes, el 97% de los pacientes con diabetes tipo 1 y el 77% de los pacientes con diabetes tipo 2 tienen algún grado de retinopatía.
Yo me tardé el doble en tenerla! O sea cuidándome bien pude tener 15 años extra sin presentar problemas!

Además, y esto alguien lo mencionó el otro día, el cuerpo siempre recuerda.
Y ya sabemos que existe la llamada memoria metabólica, que se traduce en que la forma en que fue tratada la diabetes los primero 5 a 6 años aproximadamente condiciona cómo se desarrollará en el futuro.
Y muchos de ustedes saben que yo, luego de 8 años de mi diagnostico, en 1994 tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada, por simple desconocimiento. Fue en ese momento en el que cambié mi médico, mi tratamiento y mi vida dio un giro.

Por el famoso estudio conocido como DCCT, sabemos que el control metabólico es crucial a la hora de controlar, detener o retrasar las complicaciones. En el caso de la retinopatía, el control intensivo (multidosis de insulina o uso de bomba infusora más controles exhaustivos de la glicemia capilar) reduce el riesgo de desarrolla retinopatía en un 76% y retrasa su progresión en un 54%. El número 100 no aparece. Nadie dice: “reduce en 100% el riesgo”.

Lo mismo sucede con la hipertensión arterial y la nefropatía, que representan riesgos para el desarrollo de la retinopatía. Y también el embarazo, en donde hay que tomar medidas extremas a veces.

Controlar la diabetes para detener o retrasar las complicaciones, esa es la clave. Nunca yo he mencionado el verbo “evitar” cuando hablo de las complicaciones.

Si alguna vez lo leyeron o alguien se los dijo, pues la realidad indica que esa persona está equivocada.
La medicina no es una ciencia exacta, y como tal no se pueden hacer afirmaciones así de tajantes.

Siempre lo he dicho: yo me cuido para disminuir el riesgo de las complicaciones, y hasta el momento, iba ganando.

¿Voy pediendo ahora?
No lo creo. Logré llegar a los casi 32 años con diabetes bastante bien. Tan bien, que estoy en mejor pie que otros para enfrentar esta retinopatía.

Y para ustedes, que han comenzado con tratamientos intensivos desde el día uno de su diagnóstico, con tratamientos modernos, con nuevas insulinas, el pronostico es mejor y seguro las estadísticas les jugarán a favor. Y se los digo especialmente a ustedes, padres y madres de niños con diabetes tipo 1: sí se puede! Están haciendo lo correcto! Y lo seguirán haciendo.

Yo no tuve ni un monitoreo continuo, o flash, ni una bomba de insulina para manejar mis primeros años con diabetes… Ni siquiera me medía la glicemia capilar 6 veces al día, y apenas usaba dos dosis de insulina y nada más.
¡Valoren lo que tienen hoy, y úsenlo bien!

La tarde el martes 2 enero sentí un mazazo en en mi cabeza. No se los voy a ocultar.
No solo me dolían los ojos (y en realidad, las gotas para dilatar la pupila me ardió más que otras veces)… Me dolía el alma.

Parecía que todo lo que había hecho para no tener problemas no había servido para nada.
Y esa es la primera reacción: si me pasa cuidándome, de qué sirve entonces?
Bueno. Insisto. Ocurrió ahora y no antes.
Ocurrió ahora, y lo detectamos en etapas tempranas, y cuando la ciencia tiene a mi disposición mucho más que esperar a que el daño esté más avanzado y tengamos que usar láser o cirugía más invasiva.

Sí. Me deprimí unas horas, nada más, no muchas, porque tampoco tuve mucho más tiempo.
Mi médico indicó las inyecciones lo antes posible. Y según la disponibilidad, la primera sería al día siguiente a medio día.

¿Cómo estamos tratando mi retinopatía diabética?

Mi oftalmólogo decidió que trataríamos mi retinopatía diabética con inyecciones de Avastín, nombre comercial de la droga bevacizumab, que ha sido aprobada por la FDA en USA como tratamiento para diferentes tipos de cáncer.

Sucede que los vasos sanguíneos anormales que crecen en el ojo lo hacen necesitando una sustancia llamada Factor de Crecimiento Endotelial Vascular (VEGF por sus siglas en inglés). Y lo que hace el Avastín y otra familia de fármacos similares es bloquear la producción de VEGF, para así retardar el crecimiento de dichos vasos. Por lo general, estas drogas se usan como primera línea de tratamiento en degeneración macular relacionada con la edad. La mácula es una pequeña área de la retina, que permite ver los detalles más finos claramente (leer la letra pequeña, enhebrar una aguja, mirar y leer una señal de tránsito a lo lejos). 
Otros medicamentos usados son Lucentis (ranibizumab), Eylia (aflibercept) Kenalog (triamcinolona) y Ozurdex (dexametasona), que junto con Avastín ya poseen evidencia demostrada del beneficio en tratamiento de retinopatía diabética.

Será una inyección intra vítrea mensual en cada ojo, por un período variable, que iremos evaluando según los resultados.

Ya tuve mis primeras inyecciones esta semana, una en cada ojo.
Se trata de un procedimiento ambulatorio. Firmé un consentimiento informado, pues como todo procedimiento de este tipo podría haber algún efecto adverso (reacción alérgica, infección, etc.).

Luego, como preparación me pusieron gotas para dilatar la pupila, anestésico local y antibióticos. Lo mismo se repitió varias veces antes de entrar a la sala de procedimientos.

Ya en la sala donde me esperaba mi médico, me tendí en una camilla y otra vez más anestésico y desinfectante.
Finalmente y bajo esas luces intensas de los quirófanos, y con el ojo bien abierto por el instrumental que nunca ví de lo encandilado que estaba,  el médico puso el medicamento en el fondo de mi ojo con una aguja muy fina, que tampoco ví por las luces. Apenas la sentí cuando mi médico dijo “ahí vamos”.
 
Habitualmente se reportan que luego de la inyección el paciente puede presentar: enrojecimiento del ojo; sensibilidad a la luz; dolor; cambios en la visión, incluyendo visión borrosa y visión doble; sequedad en los ojos o picazón; y sensación de presencia de un objeto extraño en el ojo.

Debo confesar que lo único que yo no tuve visión doble, pero todo lo otro sí…  🙂 Pero no es nada terrible.

Lo más persistente fue irme a dormir con la sensación de un cuerpo extraño dentro del ojo… Como si tuviera arena.

Pero al día siguiente ya no sentía casi nada. Estaba listo para la siguiente inyección, que creo que por haber pasado ya por todo el proceso el día anterior, la enfrenté de forma más relajada. Incluso tuve menos molestias. Quizás porque fue el el ojo izquierdo, el que tenía menos daño… Es decir, ahí no tuve la hemorragia. Eso es algo que le preguntaré al doc en el control que tendré la próxima semana.

Y por ahora vamos bien. Me siento mejor. No hay molestias.
Mi médico lo resumió muy bien: “Mira Marcelo. Esto pudo ser un terremoto grado 9 y fue un sismo 6 a 5. Y lo estamos enfrentado con lo mejor que tenemos a mano hoy y nos irá muy bien.
Y mal que mal… Son 31 años ya…”

Por otro lado, fue muy grato compartir en la sala de espera con dos glucolegas que también estaban recibiendo el mismo tratamiento. Ambas jóvenes, ambas madres, ambas con el deseo de estar mejor. Ambas siendo tratadas por mi mismo diabetólogo, al que llegaron buscando una segunda opinión para optar a una bomba de insulina. Y van por muy buen camino.

Una de ellas, Verónica, escribió algo muy cierto en una de mis fotos por ahí: Aún queda mucho por mirar.
Y lo suscribo plenamente.

Aprovecho de agradecer a todos quienes de una u otra forma me han expresado su apoyo. Reconforta saber que hay tanto afecto a nuestro alrededor y que en momentos difíciles, cuando más se necesita, ahí está para ser un bálsamo que llega al alma.

Les seguiré contando cómo sigue esto. Abran bien los ojos y estén atentos 😉

Para mayor información, pueden consultar

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001212.htm

https://nei.nih.gov/health/espanol/retinopatia