Ser paciente.

No voy a descubrir la pólvora al afirmar que el trabajo serio, constante, responsable, fundado en la verdad, tarde o temprano rinde sus frutos.

Les comento esto a propósito de una invitación que recibí hace una semanas. 
Desde el Ministerio de Salud de Chile me invitaron a participar de las reuniones que un comité de expertos está teniendo en el marco de la elaboración de la nueva Guía Clínica de Diabetes Mellitus Tipo 2. En ese comité hay médicos, especialistas, enfermeras, técnicos y… pacientes.

La satisfacción que sentí al ser invitado por la Dra. Andrea Srur, Jefe del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, fue muy grande. Ser considerado así, siendo un paciente con diabetes, me llena de orgullo.
Pero como en otras oportunidades, sin falsa modestia, no me sorprende.

Y lo encuentro lógico, pues cuando hoy en día se habla del “paciente experto”, del “paciente educado”, “empoderado”, “activista”, “advocate” en otro idioma, pues sí, lo soy. Me convertí en eso.

Pero no ocurrió de noche a la mañana.

Quienes siguen mis andanzas en la internet por más de una década, saben que este trabajo comenzó hace rato, más precisamente en 2002, administrando el sitio web de una organización de pacientes, y ya luego con mi blog propio en 2005.
Son varios años dedicado 100% a esto. 
Entonces, 14 años después no es extraño que me llamen, no solo desde el Ministerio de Salud.
Lo que no todos conocen es que el principal impulsor de que hiciera algo por ayudar a mis pares fue mi médico, el Dr. Jaime Pérez Correa, que vio en mí el potencial de comunicar y contar parte de mi historia de vida con diabetes y me lo decía constantemente en nuestras primeras citas, a mediados de los 90.

No quiero decir que sea la regla, pero quizás cuando se habla del por qué no surgen en nuestras latitudes otros pacientes que usen las redes sociales para compartir y apoyar a pares, una razón podría ser la falta la agudeza para detectarlos y motivarlos por parte del profesional de la salud que los atiende.

Pero claramente esa no es ni puede ser la única razón.

La motivación personal juega un rol fundamental.
Ya lo dije también: muchas veces el compartir mis vivencias es terapéutico. Me sirve para ordenar las ideas, para dejar un registro de algunas cosas que me pasaron, y así repasarlas en un tiempo más y comprobar teorías y/o corregirlas, según corresponda.

Son embargo, si para subirse a un escenario y hablar ante muchas personas sin entrar en un ataque de nervios hace falta una personalidad especial, para enfrentar algo parecido en las redes sociales hace falta lo mismo. Mostrar parte de nuestra vida, con todas las implicaciones que hoy puede tener esa exposición, no es nada fácil. Y hay que estar dispuesto a enfrentarlo.

No menor, pero muy importante también es el tiempo que uno puede dedicarle a esto. Aunque dicen por ahí que querer es poder. Y quien quiere, puede dedicar aunque sean unos minutos cada día, o unas horas del fin de semana quizás. La periodicidad y oportunidad de las publicaciones marca una diferencia. Pero cada uno a su ritmo.

También está nuestro nivel de auto exigencia. Quien se conforma con subir selfies con su diabetes no hace nada malo. Pero no todos queremos ver eso. No todos queremos subir solo selfies. Lo vasto de las audiencias nos dice que siempre habrá público para todo.

El principal éxito de un blog de pacientes, al menos a mi juicio, tiene que ver con la calidad del contenido que genera. Con el aporte que un comentario sobre un tema que quizás alguien no conozca. 
Contar experiencias hace la diferencia. Lograr que el lector se identifique con lo que contamos es clave. Eso nace solo si se es honesto en lo que se cuenta.
Para comenzar, si lo viviste lo puedes contar mejor. Así de simple.

Otra cosa es contextualizar noticias o sacar frases de manuales y construir desde ahí un relato. Y eso también se agradece, sobre todo cuando hay tanto donde buscar información.

Pero forzar eso, a mi juicio va contra la naturaleza de las redes sociales.

Cómo ven, y sin hablar nada de diabetes todavía, dar un paso al frente como paciente, subir un escalón, es muy parecido a los factores que influyen en una glicemia: son infinitesimales… 😉

Durante mucho tiempo asistí a cuanto curso y congreso de diabetes se dictara en Chile, la mayoría para profesionales de la salud. 
De tanto saludar a los médicos, que no me conocían, y pedir permiso para participar, pues hoy ya varios me conocen. De tanto publicar y llamar la atención con lo que comparto, hoy la industria también me reconoce.

Entonces, que el Ministerio de Salud me llame, lo encuentro lógico. 
Sobre todo cuando se habla de apertura y de darle espacios a la ciudadanía para que se pronuncie y opine sobre los temas que le afectan de forma directa.

Lo que corresponde entonces es contarlo, hacerlo público y destacarlo.
Más de una vez acá mismo me he quejado del poco espacio que se le da a las incitativas positivas. Quizás sea que la precariedad de nuestro sistema de salud en muchos aspectos, y la inequidad del mismo, hace que se destaque y se vea mucho más lo negativo.
Y tiene sentido, pues los resultados de una política de salud pública deficiente repercuten directamente en nosotros los pacientes, en nuestra salud.

Somos pacientes. No elegimos serlo.
Yo no elegí tener diabetes tipo 1, y aunque se diga que la diabetes tipo 2 es evitable en un 80%, tampoco creo que alguien plenamente consciente decida tenerla.

Somos pacientes, pero frente a un sistema de salud imperfecto, que tiene en Chile una Ley GES y ahora otra llamada Ricarte Soto, en las cuales se discute de fármaco economía, de costo efectividad, de parámetros de calidad de vida, de resultados en el corto, mediano y largo plazo… Debemos ser no solo pacientes: debemos ser médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos, abogados, contadores, ingenieros… Y así, verdaderos expertos en muchos temas.
Entonces, que no sorprenda que no hayamos muchos haciendo esto. Lo importante es motivar a otros que también se sumen. Desde su trinchera, desde su experiencia y conocimientos.
 Les necesitamos.

Al final la clave es ser paciente, empoderado, activista, educado, informado, experto… no importa el apellido.
Ser paciente es la clave, y yo lo soy.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes