Santiago, 4 de octubre de 2024.
A la opinión pública y toda la comunidad de la diabetes.
1.- En Fundación Mi Diabetes somos una organización de pacientes, sin fines de lucro, que nace con la finalidad de apoyar, educar y abogar por todas las personas que viven con diabetes en Chile.
En 2016 lideramos la campaña que logró la inclusión de la bomba de insulina en la Ley Ricarte Soto, y que hoy beneficia a más de 2.100 personas que viven con diabetes tipo 1 en nuestro país.
2.- En el entendido que esta labor no puede estar restringida a una sola organización, es que desde hace 2 años, en Fundación Mi Diabetes venimos desarrollando una serie de talleres para vincular y potenciar el trabajo colaborativo de distintas agrupaciones de pacientes con diabetes de todo Chile.
Parte de las temáticas tratadas en dichos talleres dicen relación con mostrarles de forma transparente el trabajo que hacemos. Por ejemplo, que usando los canales formales que nuestra institucionalidad ofrece, en su vinculación con los distintos actores que forman parte del ecosistema sanitario, Fundación Mi Diabetes guarda irrestricto apego a los más altos estándares éticos, exigiendo lo mismo para todos sus interlocutores.
El grupo de asociaciones que ha participado de forma regular en nuestros encuentros está formado por la Fundación Mamás con Diabetes, Agrupación Social Diabetes Tipo 1 de Rengo, Corporación de Padres de Niños con Diabetes Tipo 1 de Coquimbo Panadi; Agrupación DM1 Vallenar, Agrupación Diabetes Tipo 1 Curicó, Corporación Unidos por la Diabetes Curicó, Corporación Conociendo de Diabetes Curicó y Organización Social Diabetes Tipo 1 Padre Hurtado. También hemos tenido permanentemente participantes de Antofagasta, Villa Alemana y la Región del Biobío.
3.- Desde mucho antes de la pandemia, trabajamos en abogar por mejoras en las canastas de diabetes tipo 1 y tipo 2, en función del avance tecnológico y de la ciencia, que pone a disposición de los pacientes más y mejores tratamientos.
Por gestiones de la Agrupación Social Diabetes Tipo 1 de Rengo con Diputados y Senadores, la Diputada Natalia Romero presentó en noviembre de 2022 una indicación en la Ley de Presupuesto 2023 a fin de apoyar a los pacientes con Diabetes tipo 1, en especial los niños, niñas y adolescentes, y lograr la cobertura del monitoreo continuo de glucosa a través de las canastas GES.
La petición de Mi Diabetes también incluye medicamentos de la familia de los i-SGLT2 para las personas con diabetes tipo 2.
En el marco de la discusión de la Ley de Presupuesto y luego de una férrea defensa en la Sala del Senado, que incluyó las intervenciones verbales de los Senadores Kast, García Ruminot, Macaya, Coloma y la Senadora Alejandra Sepúlveda, y habiéndose declarado inconstitucional la indicación de la petición de monitoreo continuo de glucosa en el GES, el Ministro de Hacienda, Sr Mario Marcel accede a tomar la idea del catastro de personas con diabetes y a partir de aquello, la evaluación de la inclusión de esta tecnología ya en el siguiente Decreto GES, el de 2025.
Junto con la Agrupación Social Diabetes Tipo 1 de Rengo, así lo comunicamos en nuestras redes sociales en su momento.
4.- Nuestro diálogo con el legislador y el Minsal ha sido permanente. Hemos tenido reuniones por Ley del Lobby con distintas autoridades. Revisamos continuamente los documentos que emanan de distintas instancias y departamentos del Ministerio de Salud involucrados en esta temática, como las Actas del Consejo Consultivo GES. Incluso conseguimos vía Ley de Transparencia del Catastro de Diabetes Tipo 1, que no había sido publicado.
5.- Del análisis de todo lo anterior, y ante la coyuntura que el sistema en Chile nos pone a competir por los escasos recursos económicos con agrupaciones de otras patologías, concluimos que se hace necesario un esfuerzo mayor respecto de informar a la opinión pública de nuestra demanda y convocar y sensibilizar otras vez a los parlamentarios que nos han ayudado antes, ad portas de la discusión de una nueva Ley de Presupuesto, esta vez para el año 2025, mismo año que el Decreto GES debe ser actualizado.
6.- Las agrupaciones de pacientes que al alero de nuestros talleres se han unido, abarcan amplias zonas del país y tienen el compromiso de reportar su trabajo a quienes representan.
Todas ellas han entendido que la única forma de aportar y elevar el estándar de sus organizaciones pasa por realizar acciones con sentido de responsabilidad, oportunidad y que no generen falsas esperanzas o confunda a la opinión pública.
Por lo mismo es que también a través de nuestros talleres hemos brindado el espacio a toda la industria, y en la medida que sus políticas de compliance se los permita, para que nos muestre qué existe hoy en diabetes en materia de nuevas tecnologías sanitarias, y que está por venir.
Como usuario o cuidador, a un líder de una agrupación le asiste la responsabilidad de estar informado de todas las opciones disponibles, lo mismo que el profesional de la salud que la indica, y abogar por ellas si cumplen con los requisitos que la autoridad sanitaria indica.
7.- La petición de monitoreo continuo de glucosa (mcg) al GES se sustenta en la realidad que hoy vivimos como país: con cuatro marcas disponibles (y una más por llegar el próximo año), que satisfacen un amplio abanico de necesidades.
Según el Catastro de Personas con Diabetes tipo 1 en Chile existen 23.132 personas con la enfermedad, de las cuales solo el 9,3% accede a un monitoreo continuo de glucosa financiado, el que forma parte del sistema integrado con la bomba de insulina cubierta por la Ley Ricarte Soto. O sea hay 17.110 personas que si quieren acceder al mcg deben costearlo de su bolsillo.
Queremos la cobertura de todos los monitoreos de glucosa, para todos.
8.- Hoy la codificación de Fonasa no es suficiente. Y es que todavía sin entender bien el motivo que puso límites muy particulares a los reembolsos, nos damos cuenta que no solo se privilegia un único monitor, si no que también el reembolso es pequeño y además el tramo de Fonasa A ni siquiera puede postular, lo que finalmente es un obstáculo muy difícil de salvar para la mayoría de los pacientes y sus cuidadores.
Las razones de la petición se sustentan en innumerable evidencia científica y recomendaciones de expertos. No hay dos opiniones: como en su momento lo fue la medición de glicemia capilar, hoy el monitoreo continuo de glucosa es una herramienta clave en la consecución del mejor control de la diabetes.
Por eso es que hoy, llevamos la voz de los pacientes hasta los tomadores de decisiones. Porque hemos sido mandatados por los propios pacientes para hacerlo, y lo vamos a cumplir: exigimos que el monitoreo continuo se incorpore al GES.
A ellos nos debemos, a nadie más.
